Pappa forsvinner

Da Benedicte var 13 begynte faren hennes å forandre seg. Det skulle gå over åtte år før hun fikk svar på hva som var galt.

I dag er Benedicte Høivik 23 år og studerer til å bli lærer på Høgskolen i Oslo. Men hun har hatt en annerledes oppvekst enn mange andre. For mens hun var på vei inn i tenårene var demensen i ferd med å ta over hodet til faren Tor.

– Da jeg var 13 – 14 år begynte vi å krangle, og han kunne si veldig stygge ting til meg. Faren din skal ikke kalle deg en jævla drittsekk, sier Benedicte.

I P3 Dokumentaren “Pappa forsvinner” får vi høre om en jente som ble skjelt ut av faren sin uten at hun forsto hvorfor han skiftet personlighet.

Hør dokumentaren

– Det har ødelagt utrolig mye at vi ikke visste hva som skjedde med pappa.

 

tvaskjonen-logoDagene som forsvinner: Ikke alle som blir gamle får demens, og det er heller ikke bare eldre som rammes. Hvert år er det i gjennomsnitt én i hver kommune som får demens før fylte 65. I dag er det 70.000 demente i Norge. Nasjonalforeningen for folkehelsen og demenssaken får NRKs TV-aksjon i 2013. LES MER OM TV-AKSJONEN



– Faren din skal ikke kalle deg en jævla drittsekk

Faren til Benedicte Høivik tar ikke vare på henne lenger. Demensen hans har utvikla seg i lang tid, og nå er det hun som må passe på han.

Av Sverre Lilleeng

Del facebookdel twitter

 

– Blitt som jeg har blitt

23 år gamle Benedicte ser spørrende på faren sin. «Du har blitt som du har blitt?». Hun har i løpet av de siste minuttene prøvd å forstå hva han prøver å si. De sitter i bilen på vei hjem fra dagsenteret hvor Tor blir passa på flere dager i uka. «Ja… Jeg har blitt… Som jeg har blitt» nikker han. «Du har jo blitt litt annerledes, men det er jo på grunn av sykdommen din» svarer Benedicte. «Jeg har blitt… sånn» sier faren tilbake. «Og du synes det er litt sårt, ikke sant?». Tor gjentar det enda en gang. Det gjør han ofte. Han gjentar seg selv, som om det er hakk i plata. «Blitt som jeg har blitt».

Forandringen

Det har gått litt over ti år siden Benedicte merka at faren ikke var den samme som før. Fra å være en omsorgsfull og engasjert pappa, blei han mer og mer uinteressert i det som foregikk rundt han.

– Han trakk seg mer og mer tilbake. Mens jeg og mamma satt i stua og så TV på lørdagskvelden, kunne han være han nede på røykerommet sitt, og snakket ikke til oss.

Benedicte var en pappajente, og det har ikke forandret seg med sjukdommen. Men forholdet til faren endret seg. Et stort skille kom i begravelsen til bestefaren i 2004. Tor gikk opp ved siden av kista og holdt en tale som har satt dype spor.

– Han kalte bestefar stygge ting og sa ting som ikke var hyggelig. Hele bygda var i begravelsen, og jeg tror folk begynte å lure litt på hva som skjedde hjemme hos oss.

Verken Benedicte eller mora Brith orker å fortelle detaljer fra det som skjedde. Det er for tungt for dem.

Balansegang

Benedicte har funnet fram et ringspill. Hun plasserer det på gulvet ute på verandaen. Ringspill er en av de mer avanserte tingene hun og faren kan gjøre sammen nå. Før var Tor en mann som elsket å gå fjellturer og jakte. Men det går ikke lenger.

Tor prøver å reise seg opp fra lenestolen som står sentralt plassert foran TVen i stua. På vei opp mister han balansen. Kroppen reagerer for seint, og han klarer ikke å ta seg for med hendene.

Han faller sidelengs over stuebordet. Hodet slår mot en blomstervase. Benedicte er raskt på pletten, griper han i hendene og hjelper han opp.

Med ustø skritt og hånd i hånd med dattera kommer Tor seg ut i sola.

– Blomsmm i kjefnnn… mumler han.
– Har du blomst i kjeften, spør Benedicte.
– Bmlommms kjefn.

Med vante hender fjerner Benedicte blomsterrester fra det gråhvite håret og ansiktet til faren.

Det er nemlig vanlig at Tor faller. Flere ganger om dagen kan han gå i bakken fordi demensen har gjort balansen hans mye dårligere.

Den store usikkerheten

Det starta i det små. Tor mista jobben han hadde som leder i Buskerud fylkeskommune. Han hadde jobba med barn med spesielle behov, men var plutselig arbeidsledig. Det prøvde han å skjule for alle andre enn de aller nærmeste.

– Han så nok ikke at det var på grunn av sjukdom at han mista jobben, sier Brith, mora til Benedicte.

Hun prøvde å dekke over hva som skjedde med Tor, og forhindre at Benedicte og eldstesønnen Torger oppdaga det.

– Men det var ikke så veldig enkelt, sånn som vi krangla, skyter Benedicte inn.

For mens andre tenåringer kan rope til foreldrene sine, er det få fedre som skjeller ut dattera si og kaller hun en jævla drittsekk.

– I tillegg til kranglinga, så husker jeg en gang at han sa at han ikke hadde noe å leve for. Det skjønte jeg ikke, for han hadde jo både meg, Torger og mamma. I mange år trodde familien og eksperter at Tor var deprimert og hadde en form for personlighetsforstyrrelse. Han gikk frivillig til psykolog og fikk medisiner.

Årene gikk, og Tor blei bare verre og verre. Men verken Benedicte eller Brith ga opp drømmen om at han skulle bli helt frisk.

Benedicte

Benedicte Høivik
23 år, fra Larvik
Lærerstudiet v/ Høgskolen i Oslo

Benedicte (23) er en jente med bein i nesa. Det er ikke uten grunn. Da hun var 13 år, begynte pappaen hennes, Tor, å oppføre seg rart. Sakte men sikkert ble hun det nærmeste vitnet til en far som ble mindre og mindre i stand til å ta vare på familien sin. Dette er historien om en far med diagnosen demens.

Etter ti år har de forsona seg med at han ikke kommer til å bli bedre.

 

– En sykdom er lettere å fordøye enn litt rar oppførsel.

Håpet

De to sitter og blar i gamle familiebilder ved stuebordet mens Tor sitter i godstolen med en kaffekopp ved siden av seg og ser på TV.

– Det var en følelsesmessig berg og dalbane, sier Benedicte.

For de gangene faren viste tegn på at han var som andre fedre, så kunne hun bli lykkelig.

– Han kunne jo si selv at «nå kjenner jeg at det letter». Men det varte bare i noen timer før det var i gang igjen.

Nå, etter ti år, har de forsona seg med at han ikke kommer til å bli bedre.

Diagnosen

Den viktigste grunnen til at håpet er borte er at de har fått vite hvilken sjukdom Tor har. Det var først da han godtok å bli utreda på ei psykiatrisk avdeling, at de fant ut at han har frontotemporal demens. Det er en sjukdom Tor deler med rundt 3500 andre nordmenn, og det finnes ingen kur.

– Jeg trur han hadde vært hakket gladere hvis han hadde fått riktig behandling fra starten av. Det er litt dårlig gjort at han ikke fikk vite det. Men vi kan ikke sutre over at det tok så lang tid. I stedet håper jeg at leger tar litt mer kurs og utdannelse sånn at de kan hjelpe andre bedre.

Også for sin egen del mener Benedicte at det hadde vært fint om familien visste hva som skjedde med faren hennes.

– En sykdom er lettere å fordøye enn litt rar oppførsel. Jeg trur jeg ville stått foran klassen min på ungdomsskolen og fortalt hva som feila pappa, og at det var grunnen til at han kunne være ganske rar.

Framtida

Mamma Brith har dårlig samvittighet for barna. Hun synes nemlig ikke det er riktig at Torger og Benedicte planlegger livet sitt med tanke på sjukdommen til faren.
– De skal ha sine liv, sier ho.

Benedicte reiser fra studiene i Oslo og hjem til Larvik minst hver tredje uke for å holde kontakten med faren.

– Vi kan ikke snakke på telefon fordi veldig mye av kommunikasjonen mellom oss er det å holde hverandre i handa eller gi en god klem, forklarer Benedicte. Resten av praten er stort sett ja og nei-spørsmål som Tor klarer å svare på.

Når Benedicte er ferdig med lærerutdanninga i Oslo vil hun flytte tilbake til Larvik. Hun synes det er viktig å holde seg i nærheten.

– Legene har anslått at han kan leve ett år til, kanskje to. Og jeg merker at sjukdommen har utvikla seg mye fortere i det siste.

Nå ser hun det hver gang hun er hjemme. At balansen har blitt dårligere. At det er vanskeligere å gå ned trappa hjemme. Og at han ikke bryr seg med å lukke døra når han skal på do.

Benedicte har lyst til å være sammen med faren sin så mye som mulig mens han er såpass klar som han er.

– Men jeg skulle ønske at jeg slapp å tenke på at jeg vil hjem så ofte. At jeg sto litt friere og at jeg for eksempel kunne studert i Trondheim hvis jeg ville det.

Det er ingen andre som krever det av ho, men Benedicte krever det av seg selv.

Bein i nesa

Barndommen til Benedicte blei snudd på hodet da faren blei sjuk. Oppveksten med sjukdommen har prega ho.

– Jeg har hatt mørkere tanker enn de fleste 13-14-åringer. Det har nok gjort meg litt sterkere. Rollene til meg og pappa har kanskje vært annerledes, der jeg har blitt den voksne av oss.

Men en ting har ikke forandra seg.

– Jeg er fortsatt veldig glad i pappa. Han har en annen personlighet enn da jeg var barn, og hvis jeg sier til han hvor mye han betyr så får han helt krampe. Det klarer han ikke å svare på.

Del din historie: Har du opplevd at en i familien ble syk? Del det i kommentarfeltet.

Sverre Lilleeng

Dokumentarist Sverre Lilleeng


Skammet seg over faren

Av: Sverre Lilleeng

Det tok lang tid før Torger sluttet å være flau over å møte faren sin på gata. I dag har han dårlig samvittighet for at han trakk seg unna da pappaen ble dement.

Det tok hele åtte år før familien fikk vite at Tor var syk. Det var en stor lettelse for alle da beskjeden om at han var dement kom.

– Det var først da jeg klarte å være mer åpen om at han ikke var frisk lenger. Det brydde meg ikke lenger hva rart han kunne finne på å si eller gjøre, sier sønnen Torger.

Symptomene begynner

Torger hadde nettopp flyttet hjemmefra og startet opp sitt eget bilverksted i Larvik, da faren begynte å oppføre seg rart.

– Han kunne komme busende inn på kontoret mens jeg sto opptatt og snakket med en kunde. Han kunne kreve å få snakke med meg med én gang, selv om det for eksempel bare var en pære som skulle skiftes på bilen hans.

Farens rare oppførsel utviklet seg etterhvert sakte, men sikkert.

– Det skjedde litt etter litt. Han fikk flere rare ting for seg, sa stadig flere rare ting, og ble mer selvopptatt, forteller Torger.

 (Foto: Sverre Lilleeng, NRK)
Torger Høivik i garasjen på jobb (Foto: Sverre Lilleeng, NRK)
Forandret personlighet

Faren mistet stadig mer av de sosiale antennene sine, og Torger trakk seg mer unna. Han var sjelden hjemme hos foreldrene, selv om de bare bodde noen få mil fra hverandre.

– Jeg ble nesten redd for å møte han på gata når jeg var sammen med kamerater. Han kunne si ting som var helt idiotiske og som jeg ble flau over. Denne perioden varte ganske lenge. Når jeg ser tilbake får jeg dårlig samvittighet over hvordan jeg meldte meg ut av pappas liv.

Da Torger var liten kjørte han og faren ofte turer på kveldene. Noen ganger bare for å lufte seg litt, andre ganger for å kikke litt på biler. Etter hvert som sykdommen ble verre, endret kjøreferdighetene seg.

– Pappa har pendla til jobb hver dag i mange år og aldri krasjet, men plutselig begynte han å bulke bilen nesten hver uke. Til slutt var bilen helt rundbulket.

Da skjønte Torger at det var noe galt. Faren gikk til psykolog og fikk medisiner, men ingenting hjalp.

Savner en vanlig far

Torger har i likhet med søsteren, Benedicte, savnet å ha en far som var som alle andre fedre.

– Selv om man er 25 ønsker man jo fortsatt å ha en pappa man kan rådføre seg med, og spørre om ting. Man skal kanskje kjøpe hus eller gjøre andre ting man ikke har noen erfaring med. Da er det veldig godt å ha en pappa som kan hjelpe til, men jeg var aldri inne på tanken om å spørre pappa om hjelp. Det ville han ikke vært i stand til å svare på, sier Torger.

Likevel ser Torger tilbake på de fine tidene fra da faren var frisk, og er takknemlig for den tiden de fikk sammen før han ble dement.

– Jeg har vært heldig med at jeg fikk oppleve han lenge som frisk, i motsetning til søsteren min som bare fikk 10-12 år. Jeg tror Benedicte fikk en mye sterkere opplevelse av at pappa ble dårlig. Hun var yngre og fikk ikke den samme tryggheten i pappa som jeg fikk.

Del din historie: Har du opplevd at en i familien ble syk? Del det i kommentarfeltet.

Sverre Lilleeng

Dokumentarist Sverre Lilleeng

– Når jeg ser tilbake får jeg dårlig samvittighet over hvordan jeg meldte meg ut av pappas liv.

Del facebookdel twitter

Ikke gråt, pappa

Fem låter om fedre

Ah, familien. Vanskelig å leve med, umulig å leve uten.
Sånt blir det ikke bare store følelser av, men også sterk musikk – enten den er svøpt i kjærlighet og glede, bitterhet og hat eller savn. P3 Musikks vaktsjef og anmelder (og nybakte far) Marius Asp har plukket fem av de musikalske farsportrettene han setter høyest.

Del facebookdel twitter

Elvis Presley – “Don’t Cry Daddy”

Har mor dratt sin vei? Er hun død? Elvis Presley gir ikke noe klart svar på «Don’t Cry Daddy», som ble spilt inn i 1969 – et av hans mest lysende år rent kunstnerisk, med en sømløs balansegang mellom gritty soul og ditto country på den musikalsk menyen. To små barn trøster far og forsikrer ham om at de skal finne en ny mamma sammen, og du skal være temmelig avstumpet for ikke å kjenne på klumpen i halsen underveis. På 20-årsdagen for Elvis’ død ble den fremført som en «duett» med datteren Lisa Marie under en hyllestkonsert – rørende, det også.

Luther Vandross – “Dance With My Father”

Det er jo for jævlig å tenke på, men samtidig ikke åpent for diskusjon: Vi skal alle dø en gang. Og Luther Vandross plukker ut et barndomsminne i denne vakre hyllesten til sin far: Back when I was a child/ Before life removed all the innocence/ My father would lift me high/ And dance with my mother and me/ And then/ Spin me around ’till I fell asleep/ Then up the stairs he would carry me/
And I knew for sure/ I was loved. Snufs. NB! Styr for all del unna Celine Dions versjon om du ønsker å beholde de gode barndomsminnene.

Johnny Cash – “A Boy Named Sue”

Om du er en guttunge og din far utstyrer deg med et jentenavn – med alt det medfører av prøvelser gjennom oppveksten – vil ønsket om en grufull hevn over rasshølet være både naturlig og forståelig. Fortelleren i Johnny Cashs like deler morsomme og varme «A Boy Named Sue» har fantasert om å drepe sin far i årevis, men når han endelig får sjansen, redder faren livet sitt ved å skjenke Sue en solid dose livsvisdom.

Harry Chapin – “Cat’s In The Cradle”

«Cat’s In The Cradle» er kanskje enda bedre kjent gjennom versjonene til Johnny Cash, Ugly Kid Joe eller Finn Kalvik (som kalte den «Ride ranke» i sin norske tapning). Men ingen av dem overgår originalen. Folksangeren og -låtskriveren Harry Chapins hjerteskjærende beretning om faren som aldri har tid til sønnen sin – og slik ender opp med å bli en fremmed for sitt eget barn – er sannsynligvis ikke mindre aktuell i dag enn da den ble utgitt for nesten 40 år siden. Dessverre.

John Mayer – “Daughters”

Norgesaktuelle John Mayer fremstår ofte som en nokså usympatisk fitteprins i offentligheten. Men mannen har med «Daughters» skrevet en av 00-tallets vakreste (og sanneste) låter. Budskapet? “Fathers, be good to your daughters/ Daughters will love like you do/ Girls become lovers who turn into mothers/ So mothers be good to your daughters too”. Vanskelig å krangle på.

Back when I was a child/ Before life removed all the innocence/ My father would lift me high/ And dance with my mother and me/ And then/ Spin me around ’till I fell asleep/ Then up the stairs he would carry me/
And I knew for sure/ I was loved.

– Luther Vandross, “Dance With My Father


Skrev sang til moren

Hun hadde stor kapasitet: Alenemor som interesserte seg for alt det sønnen holdt på med, samtidig som hun skaffet seg utdannelse og ble høyskolelektor.
Men, da hun var i slutten av trettiåra forsvant hun mer og mer inn i seg selv. Siri Hege Kristoffersen Løkken fikk det som kalles frontal-lapp demens. Tenåringssønnen Håkon Søderholm opplevde at moren gradvis ble borte. Over 70 000 mennesker i Norge har demens. Nå har Håkon skrevet sang til moren sin. Hør reportasjen fra Ekko på P2.

Hør sangen

Hør reportasjen her

Håkon Søderholm i stua si på Tretten ved Lillehammer (Foto: Sjur Sætre, NRK)
Håkon Søderholm i stua si på Tretten ved Lillehammer (Foto: Sjur Sætre, NRK)


Hva er demens?

Demens er et fellesnavn for flere hjernesykdommer som gjør at man ikke klarer å tenke vanlig. Som oftest fører sykdommen til dårlig hukommelse og problemer med språket. Det er også vanlig å få problemer med å orientere seg, gjøre helt dagligdagse ting, og at personligheten endrer seg. Demens rammer oftest eldre mennesker og opplevelsen samt utviklingen av sykdommen kan variere veldig.

Over 70 000 nordmenn har demens. Fordi det stadig blir flere eldre i befolkningen, blir det også flere som får demens. Demenssykdommene er sjeldne hos 50-åringer (cirka 1 500), men det blir mer vanlig når folk nærmer seg pensjonsalderen – 15-20 prosent av alle over 75 år har demens.

Ulike typer demens

Alzheimers sykdom

Den vanligste demenssykdommen er Alzheimers sykdom. Rundt 60 prosent av de som lider av demens har denne typen. De første symptomene er vanligvis at hukommelsen svikter og at det blir vanskelig å snakke. Både yngre og eldre kan få Alzheimer, men det er mest vanlig hos eldre.

(Foto:  NRK)
Forskere mener det blir viktig å oppdage Alzheimers tidlig for å bremse utviklingen (Foto: NRK)
Vaskulær demens

Omkring 20 prosent av alle med demens rammes av vaskulær demens. Det skyldes skader og blødninger i hjernen (hjerneslag, hjerneblødning eller drypp). Vaskulær demens kan starte plutselig, og tilstanden kan brått bli verre hvis personen får nye hjerneslag eller drypp. Man mister ofte evnen til å ta initiativ og kan virke passiv og treg. Mange personer med demens lider av Alzheimers sykdom og vaskulær demens samtidig.

Demens med Lewy-legeme

Diagnosen til denne typen demes stilles på bakgrunn av de typiske symptomene som er stivhet i armer og ben, treghet i bevegelsene, perioder med synshallusinasjoner, vrangforestillinger og hukommelsessvikt. Symptomene kan ligne både på Alzheimers sykdom og på Parkinsons sykdom, og varierer ofte fra dag til dag, og i løpet av dagen. 15 prosent av de som har demens får denne diagnosen.

Frontotemporal demens

Frontotemporal demens er en sjelden demensform som rammer rundt 5 prosent av de som får demens. Sykdommen fører til skader i pannelappen i hjernen, og rammer oftest personer mellom 50 og 70 år. De som er rammet viser mindre følelser med sløvhet og manglende evne til å leve seg inn i andres situasjon og følelser. Personen er opptatt av å tilfredsstille egne behov og kan virke hensynsløs. Tilbaketrekning, passivitet, likegyldighet med egen hygiene og problemer med talen er vanlig. Ofte forstår ikke den syke sin egen situasjon.

Del din historie: Har du opplevd at en i familien ble syk? Del det i kommentarfeltet.

Del facebookdel twitter hender

Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelse

Les mer om demens her:

Sverre Lilleeng

Dokumentarist Sverre Lilleeng


Del facebookdel twitter

Filmer som drar honnør-kortet

Det finnes mange flotte fremstillinger av eldre på film, enten det er vonde eller koselige filmer som fortelles. Her er Filmpolitiets topp 3.

Amour (Foto: Les Films du Losange)
Amour vant både Gullpalmen i Cannes og Oscar for Beste fremmedspråklige film, nominert til fire priser til (Foto: Les Films du Losange)

Amour

Se anmeldelsen

Varsomt skildrer Haneke hva som skjer med det aldrende ekteparet Anne (Emanuelle Riva) og Georges (Jean-Louis Trintignant) når førstnevnte rammes av slag. Georges kjemper for en verdig hverdag for seg selv og sin kone, men møter mange vanskelige utfordringer. I intervjuer har den østerrikske regissøren fortalt om hvordan film kan formidle livets vanskeligste realiteter. Med Amour forteller han varmt og usminket om den endelige slutten.

The Straight Story (Foto: Buena Vista Pictures)
The Straight Story, basert på den sanne historien om Alvin Straights reise gjennom Iowa på en gressklipper. (Foto: Buena Vista Pictures)

The Straight Story

Se trailer

David Lynch er kanskje mest kjent for utfordrende filmer, men i denne fortellingen lar han fortellingen om Alvin Straigts reise på en gressklipper gjennom midtveststatene i USA gå like rett frem som tittelen. På ferden møter Alvin mange mennesker som endrer hans bitre tanker, og ved reisens ende ønsker han å reparere det skakkjørte forholdet til sin egen bror. Filmen er inspirert av virkelige hendelser.

Se opp  (Foto: Walt Disney Pictures)
Up åpnet Cannes-festivalen i 2009, og ble dermed den første animerte filmen som fikk den æren (Foto: Walt Disney Pictures)

Se opp

Se anmeldelsen | Se trailer

Den uventede helten er den 78 år gamle grinebiteren Carl Fredricksen, som tar med seg huset sitt på en høytflygende reise til sin barndoms drømmemål, en sagnomsust foss i Sør-Amerika. Men han får uventet reisefølge av den 8 år gamle speidergutten Russell. Sammen setter de kursen sørover mot nye eventyr, og kanskje oppdagelsen av en anerkjennelse eller to om livet.

Rune Håkonsen

Journalist, Filmpolitiet Rune Håkonsen


Sandra Rogne (Foto: Rune Kjær Valberg/ NRK)
Sandra Rogne (Foto: Rune Kjær Valberg/ NRK)

Kronikk: Hvem sitt ansvar?

Sandra Rogne (26) var skamfull over å ha en far som stadig skjelte henne ut. Det gikk ti år før han fikk demensdiagnosen. Hun har nå skrevet kronikk om sine erfaringer.

Av: Sandra Rogne

Del facebookdel twitter
 

Det tar som regel mange år før noen tar den sjeldne demensdiagnosen, frontotemporal demens, på alvor. Lidelsen byr på et snikende, men brutalt sykdomsforløp. Gjennomsnittlig tar det fire år fra symptom til diagnose. For min far tok det ti. Barn som lever med foreldre med en demenssykdom står oppi usedvanlige problemstillinger. Noen står oppi dette helt alene.

I nærmere ti år skulle jeg være tilskuer til at min far sakte, men sikkert utviklet en såkalt kognitiv funksjonssvikt, som etter hvert resulterte i diagnosen frontotemporal demens. En brutal og uhelbredelig sykdom, som var alvorlig lenge før man kunne se noen fysiske tegn. Der problemer med hukommelsen står sentralt som symptom for den vanligste demenslidelsen, Alzheimer – er endring av personlighet det alarmerende tegnet på frontotemporal demens. Stikkord som manglende empati og økende aggressiv atferd er fremtredende for mange. Slik var det også hos oss.

Fra et barns ståsted er disse endringene skremmende. Det tror jeg det ville være for en voksen også. Da jeg som 11-åring oppdaget at min far begynte å oppføre seg annerledes, var det bare et tidsspørsmål før jeg godtok oppførselen som en normaltilstand. Jeg syntes ikke at det var greit. Jeg var smertelig klar over at andre ikke hadde det på samme måte, men jeg fant meg etter hvert i at «sånn var han». Det var ingenting å gjøre med det.

Det er i ettertid enkelt å se at noe ikke stemte. Sosial tilbaketrekking, mistet jobb, impulsiv bruk av penger, manglende evne til å se konsekvenser, mistet evne til empati, økt aggressivitet. Er ikke dette nok til å stille spørsmål? Ett eller flere av disse tegnene sammen tyder helt klart på en funksjonssvikt. Det er ikke dermed sagt at man må mistenke alle og enhver for å ha demens om de har en tøff uke på jobben, men store endringer i folks liv og personlighet må tas på alvor.

Min beste sjanse hadde vært om skolen reagerte.

Ingen kan forvente eller kreve av et barn eller en ungdom å gripe inn i sin egen en situasjon, hvor man ikke har det bra. Hvem skal egentlig stå til ansvar for barns trygghet? Familien skal fungere som nærmeste og sikreste trygghet for barn – så lenge den faktisk fungerer. Men ikke alle stiller med like ressurser. Ofte står barn alene sammen med en far eller mor som plutselig, eller over tid, oppfører seg svært annerledes. Dette kan gå utover barnets mentale og fysiske helse.

I mitt tilfelle hadde nok min beste sjanse vært om skolen reagerte. Ikke på pappas symptom, men på mine. Svakere resultater, redusert selvtillit, konstant hodepine – en rekke ting som kan forekomme i skolehverdagen når man ikke har det bra hjemme. Jeg trengte hjelp. Pappa trengte hjelp. I mange tilfeller kan nok det enkle spørsmålet «er alt bra med deg?» være nok til å få ballen til å rulle.

Jeg kan ikke peke på én part som skal ta på seg hele ansvaret. Sykdomsbildet er for komplekst og sammensatt. Det handler mer om å bli sett. Både personen som blir syk, men også personene rundt. Om noen hadde sett meg, hadde de sett pappa. Hadde diagnosen blitt stilt bare fem år tidligere, ville det spart oss for mye dramatikk og uro.

Årets TV-aksjon går til Nasjonalforeningen for Folkehelsen sitt arbeid med demens. Pengene skal gå til å forbedre dagens tilbud, og forskning. Jeg kunne ikke vært mer begeistret for dette initiativet. Jeg har ingen drømmende forhåpning om at inntektene fra TV-aksjonen skal føre til en mirakelpille som kurerer sykdommen. Mitt håp er at aksjonen vil fungere som en tankevekker, som vil gi opplysning om denne sykdommen som rammer så altfor mange. Som pårørende stiller man uforberedt både når det gjelder sykdomsforløpet, hvordan man skal takle det underveis og hvordan man står alene med alle sårene i ettertid. Aksjonen vil forhåpentligvis bidra til en åpenhet rundt dette, og ikke minst gi en påminning om at demens rammer langt flere enn de som får diagnosen.


 

P3dok som podkast

Alle våre radiodokumentarer kan lastes ned som podkast, slik at du kan lytte på dem når du vil – og hvor du vil. Abonner på våre podkaster enten via Itunes eller via RSS.

(NB! Musikken som brukes i våre dokumentarer er ikke med i podkastversjonene pga. rettigheter. Fullversjonene – slik de blir sendt på radioen – kan du strømme direkte på toppen av siden.)