– Jeg måtte stoppe opp og gråte

Hvordan er det å leve med en vagina som kjennes ut som et stort sår? Det vet Sigrid alt om. Hun har nemlig sykdommen Vestibulitt.

Å ha sex for første gang gjør ofte vondt. Sex for andre gang kan også være vondt. Sex etter å ikke ha hatt sex på en stund kan gjøre vondt og sex med klamydia, sopp eller tørr skjede kan være smertefullt. Men hva hvis det fortsetter å gjøre vondt så lenge at sex blir smertefullt og ikke gjennomførbart? Når sex ikke er deilig – slik det skal være.

For Sigrid på 23 år var det nettopp slik. Det hjalp ikke med de små pakkene med glidemiddel hun fikk av helsesøster. Det hjalp ikke å «varme opp» mer, eller å ta seg enda bedre tid. Det gjorde fortsatt så innmari vondt.

Hør hele intervjuet med på Juntafil med programleder Tuva Fellman !

 

Det var noe som ikke stemte, så Sigrid gjorde man ofte gjør når det skjer noe rart med kroppen – hun satt seg ned og googlet. «Smerter under sex», «smerte ved åpningen under og etter sex». Sigrid prøvde å være så detaljert i søkene sine som mulig. «Svie når jeg tisser».

google_sok

– Etter noen søk fant jeg en klinikk i Oslo som skrev om en sykdom som heter Vestibulitt. Jeg skjønte med en gang at det måtte være det. Jeg var hundre prosent sikker, forteller Sigrid.

Skråsikker og lettere letta oppsøkte Sigrid klinikken hvor hun fikk bekreftet teorien sin. Legen konstaterte med at Sigrid har sykdommen Vestibulitt og noe som kalles Vaginisme som innebærer spenninger i muskatluren som gjør at penetrering av skjeden er umulig. Vestibulitt og Vaginisme kommer ofte hånd i hånd.

– Kjennes ut som et reelt sår

Vestibulitt er en sykdom mange ikke kjenner så godt til, skriver Balderklinikken i Oslo på sin hjemmeside. Der beskrives det som en tilstand hvor vaginalåpningen er betent. Vastibulitten kan være både kronisk og akutt. Årsakssammenhengen er imidlertid uklar. Noen mener den rammer en til to prosent, andre påstår mer.

– Det svir og brenner i underlivet. Hvis jeg må tisse etter sex kjennes det ut som å tisse i et sår. På det verste må jeg stoppe opp for å gråte litt når jeg tisser, fordi det svir så mye. Det er som salt i sår, forteller Sigrid og forklarer at smerten er så fysisk, og så ekte, at det kjennes ut som et reelt sår.

I tillegg til smertene Sigrid beskriver, karakteriseres ofte sykdommen av smertefulle samleier, ikke gjennomførbar sex, ubehag eller smerte i vaginalåpningen også utenom samleie, samt ømhet og eller rødhet i vulva.

Nils Petter Sørung jobber som lege i Sentrer for ung seksualitet. (Foto: Presse)
Nils Petter Sørung jobber som lege i Sentrer for ung seksualitet. (Foto: Presse)

– Sex skal være godt

Vestibulitt, eller Vestibulodyni, forekommer oftest hos yngre kvinner og de typiske pasientene er jenter som er opptatt av å prestere, som er typiske «flinke piker» og som gjør det bra på jobb, skole og generelt i livet. Det forteller lege Nils Petter Sørung, som jobber i Senter for ung seksualitet, sexogsamfunn.no.

– Man vet ikke nøyaktig hva sykdommen kommer av, men vi ser noen likhetstrekk hos pasientene. Det kan være stressutløst eller komme av overbehandling med antibiotika etter en soppinfeksjon, men dette er kun teorier, sier Nils Petter.

Mange unge kvinner kan nok kjenne seg igjen i årsakene du beskriver. Bør man være redd for å få sykdommen?

– Sex skal være godt – ikke smertefullt

– I utgangspunktet kan alle få det, men det er ikke noe man trenger å bekymre seg for. Man bør ta tak i det hvis man kjenner seg igjen i beskrivelsene og har vært plaget over lengre tid, forteller legen og presiserer det han mener er det viktigste budskapet i denne sammenhengen:

– Sex skal være godt – ikke smertefullt. Det er en rekke ting som kan føre til smerter i underlivet eller ved sex. Har man det, er det viktig å oppsøke helsepersonell, sier Nils Petter.

Sex og Samfunn-legen understreker at få leger har kunnskap om sykdommen. Om det skyldes av sykdommen er et nytt fenomen er han usikker på.

– Det har nok eksistert lenge, men det er ikke så mye informasjon om den på medisinstudiet. Medisin er jo stadig i utvikling og det finnes mange sykdommer man rett og slett ikke vet så mye om, forteller Nils Petter.

Ingrid Næss er fysioterapeut og spesialist på kvinnehelse. Hun mener forskning på kvinners helse er nedprioritert  (Foto: Presse)
Ingrid Næss er fysioterapeut og spesialist på kvinnehelse. Hun mener forskning på kvinners helse er nedprioritert (Foto: Presse)

Fysioterapeut og spesialist i kvinnehelse Ingrid Næss bekrefter det samme. Vestibulitt er ikke et nytt fenomen. Diagnosen har blitt beskrevet i litteratur helt tilbake på 1800-tallet. Den gang som «the burning vulva».

– Det føles så urettferdig

Sigrid har vært svært frustrert. Både før og etter diagnosen. Det var lite svar å få, uklare grunner og vage løsninger.

– Først var jeg kjempeforvirra fordi jeg aldri hadde hørt om det før. Det var ikke et problem jeg så komme. Så fikk jeg høre at det var på grunn av stress, noe som gjorde meg enda mer usikker, for jeg kjenner jo mange jenter som er mer stressa enn meg og som ikke har noe problem med å ha sex.

– Jeg tror at kvinnehelse ikke er et veldig prioritert område

Ingrid Næss tror det er flere grunner til at det er lite kunnskap om Vestibullitt blant leger og fagpersonell.

– En av grunnene tror jeg kan være at jentene som har det venter med å kontakte lege og prøver å behandle seg selv. Dessuten er dette en kvinnelidelse og jeg tror at kvinnehelse ikke er et veldig prioritert område hos en del medisinere i dag, sier Næss som dog mener at det begynner å komme mer kunnskap på området.

Hennes inntrykk er at mange pasienter med Vestibulitt går en runddans på legekontorene. De blir sendt fra lege til lege og får ikke noen endelige svar.

– Mange får en soppkur, man får beskjed om at det går over, at mer sex kan få det til å gå over, når det viser seg at de ikke gjør det, sier Næss.

Hun råder unge kvinner som mistenker at de kan ha Vestibulitt om å be om henvising til gynekolog, gå til Vulaklinikken på Ullevål eller kontakte en fysoterapeut med kompetanse på området. Hennes beste råd er å ikke gi seg.

Blant befolkningen er det 12 til 15 prosent kvinner som har eller har opplevd smerter i bekkenbunnen over tid, sier Ingrid. Men disse tallene viser ikke bare til sykdommen Vestibulitt.

– Det kan være smerter og spenninger på grunn av Vaginisme, det kan være Klamydia og så videre.

Personer med Vestibulitt får sterke smerter ved berøring av skjeden.  (Foto: Skjermdump fra serien Trekant på NRK)
Personer med Vestibulitt får sterke smerter ved berøring av skjeden. (Foto: Skjermdump fra serien Trekant på NRK)

– Det verste er faktisk ikke smerten, men det psykiske

Jo mer Sigrid tenkte på sykdommen, jo mer urettferdig syntes hun at det var at akkurat hun hadde fått det.

– Det føles så urettferdig, det påvirker meg og jeg forstår det ikke – hvorfor har jeg det og hva det er det egentlig? Og det verste er faktisk ikke smerten, men det psykiske, forklarer Sigrid som i perioder har vært veldig deppa fordi hun ikke føler hun strekker til i forholdet til sin kjæreste.

Hva tenker han om problemet?

– Han er veldig støttende og har hele tiden sagt at han bare vil at jeg har det best mulig. I den perioden jeg var mest nedfor på grunn av sykdommen følte jeg at jeg ikke kunne gi han det han ville ha. Da svarte han at han godt kunne leve uten penetrerende sex og at vi heller kunne finne på andre ting. Han bagatelliserte det og det var akkurat det jeg trengte.

Blankt nei til lavkarbo

Heldigvis går ikke Sigird rundt og har vondt hele tiden. Hun har heller ingen minner fra hun var yngre om smerter i underlivet. De kommer kun frem ved og etter samleie og penetrering.

Hva slags behandling har du fått?

– Jeg har prøvd litt forskjellig. Jeg dro først til en lege som ga meg en lang liste over ting jeg kunne prøve. Blant dem lavkarbo, noe jeg takket blankt nei til – jeg vil tro på den behandlingen jeg får! Jeg fikk også tips om å massere med babyolje og å barbere – noe legene er litt uenige om hjelper.

– De masserer ikke dåsa mi altså. De lærer meg teknikker

Sigrid blir ofte lei og sliten av behandlingene hun må gjennom. Hun må daglig smøre seg inn med ulike kremer, blant annet øyendråper i kremform som virker muskelbedøvende, en reseptfri krem som mange bruker for kløe og myggstikk, og en olje for å forberede gravide kvinner på fødsel. Hun har også prøvd fysioterapi.

– Jeg har gått til fysioterapi også. De masserer ikke dåsa mi altså. De lærer meg teknikker for å gå, puste og kontrollere musklene mine. Og så lærer de meg å kjenne etter når jeg har spenninger. Alle disse tingene har hjulpet, spesielt fysioterapien – da kan jeg ha smertefri sex uten masse ekle kremer i veien.

En gang i blant har Sigrid smertefri sex. Det er kun hvis hun er veldig nøye og regelmessig med behandlingen. Skeier hun ut, kommer smertene tilbake.

Thea Marie Stormo jobber med et produkt som kan hjelpe mot Vaginisme. (Foto: Ola Helness, NRK)
Thea Marie Stormo jobber med et produkt som kan hjelpe mot Vaginisme. (Foto: Ola Helness, NRK)

Jobber med produkt som kan hjelpe

Parallelt med de uklare rådene legene gir for Vestibuluitt-pasienter finnes det folk som til daglig jobber med å finne en løsning for de unge kvinnene som sliter med vondt underliv. Thea Marie Stormo tar en master i produktdesign. Hun jobber blant annet med dilatorer som brukes til behandling av Vaginisme.

– Hva er en dilator?

– En dilator brukes til å enten tøye skadet vev i vaginaen eller til å lære musklene som strammes ved Vaginisme til å slappe av.

En dilator har flere sylinderformede deler som man plasserer på en håndtak. Etterhvert som man merker progresjon øker man størrelse. På den måten tøyer man ut skjeden.

Få som vil snakke

Sigrid skulle ønske at hun bare hadde vondt i en skulder – eller i magen. Å ha smerter i underlivet er så personlig og privat at det ofte er veldig vanskelig å snakke om. Fysioterapeut Ingrid Næss tror det er noe av grunnen til at sykdommen fortsatt er såpass ukjent – smerter under sex er et tabu tema.

– Det hadde vært så mye lettere å si enn å fortelle at man har det kjipt fordi man ikke klarte å gjennomføre et samleie med kjæresten. Det er heller ikke så lett å snakke med mamma og pappa om.

Ja, vet familien din om dette?

– Ja, men det tok meg ganske lang tid å fortelle dem om det, og da jeg fortalte dem det så forsto de jo ikke det – som jeg jo skjønner. Det har bare alltid vært så vanskelig å snakke om fordi det hele tiden kommer tilbake til sex mellom meg og kjæresten min som er så privat.

 

Juntafil understreker at smerter under smaleie ikke nødvendigvis kommer av Vestibulitt. I de fleste tilfeller kommer det av helt andre ting som for eksempel soppinfeksjon, kjønnssykodmmer som klamydia eller for kort forspill, slik at jenta hverken er mentalt eller fysisk klar for samleie. Har du har mistanke om Vestibulitt eller Vaginisme? Ta kontakt med din fastlege.

 

  • Nina Wiggen Skaret

    Jeg er heldigvis ikke den eneste personen som har det. Utrolig urettferdig å ha det sånn 🙁

    • soledad fernandez

      Nina, jeg hadde det og og jeg er frisk nå. Gjerne kontaktere meg for tips og lege informasjon osv 😉 sogonzafer@gmail.com

  • Nina Elisa

    Du er ikke alene! Etter år med trening, øvelser å mye tålmo er vi endelig i mål.

    • Signe

      Hvordan? Vanskelig og slitsomt å dra til leger som ikke vet noe..

  • The_Moral_Circle

    Sex er oppskrytt uansett

  • Ingunn

    Hjelpe meg, nå fikk jeg svar på mye! 6 år jeg har slitt med noe jeg ikke kan beskrive bedre selv enn det du gjør her! Heldigvis klarte vi å bli gravide, og etter fødselen har det ikke kommet tilbake! Heldigvis! Det her gjorde såå godt å lese!

  • Pingback: Juntafil | Vestibulittdritt()

  • Flertallsformen for en dilator er dilatorer, ikke dilatoer, som dere skriver her.

  • Trippler

    Spørsmål som dette og mange andre kan ofte være greit å stille til feks http://www.reddit.com/r/sex som er ett veldig nyttig anonymt nettforum

  • soledad fernandez

    Det er veldig flinke spesialister i vulvodini og vestibullit i sør Europa, som dr. Eric Bautrant i Frankrike. Sykdomen kan kureres

  • Anonym

    Jeg har en svensk venninne som fikk vestibulitt mens hun bodde i Norge. Hun prøvd flere behandlinger her i landet uten resultat. Hun fant til slutt en behandling i Sverige som fungert. Hun er frisk nå og har barn.

    • Charlotte Fjelltun

      Hvor i Sverige?

  • Ingridio

    Denne listen ble løsningen for meg:

    — Solomon and Melmed recommend complete avoidance of all foods high in oxalate. These include:

    Beer, berry juices like raspberry juice, tea, cocoa, Ovaltine, beverage mixes, baked beans in tomato sauce, peanuts and peanut butter, pecans, soybean curd (tofu), all berries, concord grapes, citrus peel, rhubarb, tangerines, chocolate, vegetable and tomato soups, fruit cake, grits, wheat germ, black pepper (beyond a teaspoon a day), beans of all kinds, beets, celery, chard, collards, dandelion greens, eggplant, escarole, kale, leeks, mustard greens, okra, parsley, green peppers, sweet potatoes, rutabagas, spinach, summer squash and watercress.

    They recommend that foods with a moderate amount of oxalate should be eaten in moderate amounts, no more than two half-cup servings a day. These include:

    Coffee, cranberry, grape, orange and tomato juices, sardines, apples, apricots, black currants, sour cherries, oranges, peaches, pears, pineapple, plums, Italian prunes, chicken noodle soup (dehydrated), cornbread, sponge cake, canned spaghetti in tomato sauce, asparagus, broccoli, carrots, corn, cucumber, green peas, iceberg lettuce, lima beans, parsnips, tomatoes and turnips.

    In addition, they recommend that women with VVS take no more than 250 mg of Vitamin C a day, because it is a chemical precursor of calcium oxalate. They also state that there is some evidence that drinking small amounts of milk or eating dairy products *with meals* (emphasis in the original) helps in reducing the amount of calcium oxalate to the body.

  • jente 24

    Viktig debatt! Jeg håper virkelig at folk får øynene opp for dette. Det er virkelig psykisk og fysisk belastende. Gråter nesten litt når jeg leser dette, jeg har slitt med dette i årevis (8 år), men er selv nesten friskmeldt fra vestibulitt/vulvodyni. Jeg fikk dette som følge av en operasjon for å opne hymen min før første gang jeg hadde sex + lege har mistanke om at ppillen også har gjort meg syk. Min løsning var behandling i england.

    Jeg har gått til fysioterapi og fysisk fått knekt ut «trigger points i vulva», det høres sikkert drøyt ut men det hjalp som berre f. Veldig smertefullt, men det hjalp for meg, jeg hadde faktisk for stram musklatur. Jeg vet ikke om de gjør det i norge (er relativt nytt i england, gjorde det i fjor), jeg er selv på utkikk etter å få den behandlingen her. Du kan se på det som om en muskel som blir så betent å vond, dette tok lang tid for meg å forstå, jeg trodde lenge at det var huden det var noe galt med. Leger og gynekologer har derfor prøvd alt mulig rart på meg, som gjorde alt vondt verre (soppkur… antibiotika og kortison). Til jeg endelig gikk til en fantastisk lege i london, Dr Jane setterfield. Det første hun gjorde var å få meg til å slutte på ppillen, og det hjalp!! etter ca 3 måneder merket jeg at huden ble mindre følsom og vond. Så gikk jeg en periode på amitripylline (vet ikke om jeg har stavet det rett), antidepressiva, men fungerer som smertestillende da den «stopper» nervesignalene». Så henviste hun meg til en spesialistfysioterapeut i london for å som sagt fysisk få knekt ut muskelknutene, + pusteøvelser og teknikker for å strekke ut. Jeg har aldri vært så bra som etter det, kunne da ha sex for første gang uten å bruke bedøvende gel og virkelig nyte det. Det andre er selvfølgelig det psykiske, kroppen har smerteminne, så jeg har brukt mye tid på å tenke på at mitt underliv ikke er vondt/trangt, jeg kan faktisk føde et barn! Nervene/hjernen tror jo man har vondt, derav ordet allodynia, som betyr smerte ved berøring som ikke vanligvis er vond.

    Ellers så for å oppsummere:

    – Slutte på ppilla (det tar en stund før du merker forskjell). Jeg startet på den rundt samme tid jeg ble syk, jeg har nå begynt igjen siden jeg føler meg bra, men er fortsatt litt skeptisk siden jeg føler huden blir mer sensitiv når jeg er på pillen. Om du googler vulvodyni/vestublitt og birth control vil du se at mange tror det er en klar sammenheng mellom det og sykdommen. Jeg deltar selv i et engelsk studie i sammenheng med dette.

    – Venn deg til å massere området. øy og strekk ut bekkenmusklatur og sete/lår. førhør deg gjerne med fysio.

    – Ikke tren bekkenmusklatur med mindre du vet den er «slapp», rådfør deg hos fysio. Min fysioterapeut i england sa det gjorde vondt verre for meg, da jeg hadde musklatur som var så stram og i ubalanse.

    Jeg ser det er tipset om vulvaklinikken i Oslo, jeg må ærlig si at jeg hadde en veldig dårlig opplevelse der, de ba meg mer eller mindre slutte å ha sex, og det var heller ikke løsningen. Jeg følte også at de ikke forsto meg i hele tatt, det var mer eller mindre du er helt bra/frisk det er bare psykisk. Og det er ikke nødvendigvis tilfelle. Hos meg har jeg faktisk nerveskade etter operasjon som da har gitt meg smerteminne om du vil, og fysiske muskelknuter i underlivet. Men selvfølgelig en stor del er også psykisk til slutt, da det blir kronisk osv.

    Jeg sier ikke tving deg til å ha sex i ekstreme smerter men, visst man slutter å ha sex på lang tid vil man også «lære» hjernen at det er noe som bør unngås og er farlig.

    – Bad og dusj før sex hjelper virkelig å slappe av, jeg tøyer også.

    – Unngå å bruke kortison visst det ikke er grunnlag for det! da bør du kreve en hudtest som tilsier at du trenger det! kortison kan gjøre huden tynnere.

    Når dette er sagt så forhør deg med fysioterapeut og helsepersonell.. det er jo individuelt, + at man er usikker på hva som egentlig er årsaken. Men samtidig utforsk muligheter, dette er et vanskelig tema i helse og som også må forsket på mer.

    Lykke til Sigrid. Hilsen jente 24 år. Visst du ønsker noen å prate om tips osv, ta kontakt med moderator da jeg ønsker å være anonym. Oppfordrer også fysioterapeuter i norge å videreutdanne/ ta kontakt med kollegaer i london for å utforske det området med å knekke ut trigger points i bekkenmusklaturen / desensajonering av vulva!! Dere har sjansen til å hjelpe mange jenter der ute.

  • Jack Thomas

    post
    free classified ads
    Hearty welcome to Classifieds AD
    Poster (CAP) to serve you for all your marketing needs by our latest technology
    and 7+ years experienced Craigslist, Backpage and ebay posting professionals.
    We use our techniques and unique strategies to promote any business throughout
    USA.

    Best
    of our Craigslist Posting Service

    + All USA cities & Categories

    + 100% live Guarantee

    + Reports – Daily, Weekly and
    Monthly (any time can see your ad status)

    By our unique affordable craigslist
    posting service, we help you to grow your business to maximum sales, valid
    leads, clients & get exposure. We care our customer to get more revenue and
    profit by posting your ads on craigslist.
    For More Details…
    http://classifieds-adposter.com

  • Kjersti Fimreite

    Et veldig viktig tema som kommer frem i lyset her! Jeg er selv fysioterapeut med utdanning i bekkenbunnsplager og jobber med triggerpunktbehandling dersom det er indikasjoner på at dette trengs, som nevnes i ett av innleggene lengere nede. Ta kontakt med Bekken og barn avd Bærum hvis dette er aktuelt!

  • Kjersti Fimreite

    Det er et viktig tema som blir tatt opp her! Jeg er selv fysioterapeut og er utdannet innen dette området. Jeg jobber med triggerpunktbehandling av bekkenbunnen der det er en indikasjon for det, som det ble nevnt i en tidlige post. Ta kontakt med meg på bekken og barn avd Bærum for hjelp!

  • EQN

    Karma. Er du billig får du som fortjent 😛

  • Louise

    Lenge siden du skrev dette nå – men jeg trenger hjelp med terapeuter. Noen i Oslo?

    • Caroline

      Jeg gikk til poliklinikken til mensendieck på høgskolen i oslo, fikk veldig gode resultater der 🙂

  • Charlotte Fjelltun

    Hei! De terapeutene du har vært til, hvor holder de til? Oslo?

  • Charlotte Fjelltun

    Hvor i Sverige??

  • Frk vestibulitt

    Jeg hadde prøvd alt av behandlinger og egentlig gitt opp håpet om et normalt liv da jeg fikk komme til på bekkenogbarn i bærum hos kjersti fimreite. Nå klarer jeg endelig å sitte og tisse uten at det gjør vondt! Anbefales!