Statist i livet

A ndreas er 26 år, men de to siste årene har han levd mer som en 80-åring.

– I spillverdenen har man det som kalles NPC – non-player character – som er en betegnelse på karakterer som ikke er aktive deltakere i spillet. De bare er på steder og venter på at du skal komme å snakke med de – og så kommer de med sine faste fraser. Litt sånn føles det når jeg får kompiser på besøk.

Overgangen fra å være en spillende til å bli en ikke-spillende karakter skjedde da han etter å ha hatt kyssesyken fikk ME. Med Andreas ute av spill måtte kjæresten Siv innta rollen som omsorgsperson og sykepleier.

– Jeg tør ikke å tenke på om det kan bli for mye for meg. Det er rett og slett for skummelt. Jeg vet at noen aldri blir frisk av det – og noen dør av det. Bare tanken gjør meg redd.

ME er en sykdom som ingen vet årsaken til og som det ikke finnes noen behandling for. Likevel har Andreas lagt hele sin vilje i et forsøk på å nå det som kanskje er et fåfengt mål:

Nemlig å bli frisk denne våren.

I P3-dokumentaren «Statist i livet» følger vi forsøket – i en historie om den store kjærligheten og den store utmattelsen.

Sitat start
Jeg vet at noen aldri blir frisk av det – og noen dør av det. Bare tanken gjør meg redd.




Hørselvern er noe Andreas (26) bruker for å dempe verden til et håndterbart nivå. Andreas har ME – det som på folkemunne ofte kalles kronisk utmattelsessyndrom. (Foto: Tom Øverlie, NRK)
Hørselvern er noe Andreas (26) bruker for å dempe verden til et håndterbart nivå. Andreas har ME – det som på folkemunne ofte kalles kronisk utmattelsessyndrom. (Foto: Tom Øverlie, NRK)

 

«Kronisk influensa-fyllesyk syndrom»

– Hvem tar deg seriøst når du er syk og liksom bare er utmatta hele tiden? Det er ikke engang særlig betegnende for hvordan det oppleves. Skulle du først gitt sykdommen et corny useriøst navn burde det hett «kronisk influensa-fyllesyk syndrom».

 

Andreas er 26 år gammel og har kroppsbygningen til en piperenser. I leiligheten som han og kjæresten Siv nettopp har flyttet inn ligger det Donald-blader i alle hjørner og under bordet ligger det et par gule hørselvern.

Ved første øyekast virker ikke Andreas spesielt skral. Men ser du nærmere etter er småting som får det til å slå sprekker i den tilsynelatende friske overflaten.

– Tekanna er litt tung, kan du hjelpe meg?

Klarte ikke stå oppreist

Greit nok at den røde tekanna er helt full, men jeg blir likevel litt paff når jeg skjønner at Andreas faktisk ikke klarer å løfte tekanna.

Bildet trer enda tydeligere fram når jeg får vite at hørselvernene er noe Andreas bruker til vanlig for å dempe verden til et håndterbart nivå – og når han sier at all underholdning som er mer heftig enn Donald kan være litt slitsomt.

Sitat start Det er litt frustrerende å forholde seg til at folk tenker at jeg bare kan bestemme jeg for å være frisk.

 

– Da jeg var på det sykeste hadde jeg så vondt i beina at jeg ikke klarte å stå oppreist i dusjen – jeg vaska meg ikke i armhulene for det var så tungt å løfte armene over hode.

– Det var som om alt i verden virka mye sterkere på meg, og det å sitte på i en bil var litt som å være i et romskip: Det gikk helt sykt fort!

Andreas har ME – det som på folkemunne ofte kalles kronisk utmattelsessyndrom.

Selv mener han imidlertid det hadde vært mer betegnende å kalle det «kronisk influensa-fyllesyk syndrom».

Kronisk fyllesyke

– Det er en sykdom som innebærer utrolig mye rart: Hyppig vannlating, sår hals, leddsmerter, søvnproblemer, over- ømfintlighet for lyd og lys dårlig hukommelse og migrene hodepine. Jeg har ikke inntrykk at dette er ting de fleste forbinder med utmattelse.

Problemet med ME er at det er en sykdom ingen vet årsaken til og som det ikke finnes noen behandling for.

Det er også uenighet rundt hvorvidt det er en fysisk eller psykisk sykdom, og usikkerheten rundt sykdommen har også gjort det til en stigmatisert lidelse. Det finnes eksempler på folk som har blitt kasta ut hjemmefra fordi foreldrene mener ME bare er latskap, og flere opplever også problemer med å få støtte fra NAV. →


Andreas er smertelig klar over hvor mye kjæresten Siv ofrer for ham. (Foto: Tom Øverlie, NRK | Lyd: Frid Kvalpskarmo Hansen, NRK | Musikk: Ósk – Warm Song)

 

Dette er også årsaken til at Andreas ikke bruker etternavnet sitt – han er redd at fremtidige arbeidsgivere vil velge han bort dersom de vet at han har ME.

– Det er litt frustrerende å forholde seg til at folk tenker at jeg bare kan tenke meg frisk – at jeg bare kan bestemme jeg for å være frisk. Det er vanvittig dritt å være ME-syk så det er lenge siden jeg bestemte meg for å bli frisk!

Grønnkålchips

Når Andreas sier at han har bestemt seg for å blir frisk vil det i praksis si at du på besøk hos Andreas risikerer å bli servert en forfriskende bunt lakrisrot (les: en haug kvister). Andreas har nemlig sluttet å spise godteri som du ikke kan grave opp fra jorda på tur i helsekostskogen.

– Før var jeg ekstremt glad i potetgull, så Siv kjøpte grønnkålchips til meg som erstatning. Det var helt forferdelig! Men vil du ha frysetørka ananas? Det er kjempegøy!

Håp om å bli frisk

Han har også sluttet å se på TV og slutta å stå opp seinere enn klokka åtte på morgenen. Kompiser henger han bare med en gang innimellom og både fester og kafebesøk har blitt konsept som tilhører fortiden.

Oppsummert sett har han blitt en fyr som mediterer flere ganger om dagen og presser juice av brokkoli.

Alt gjør han i et forsøk på å dempe symptomene i håp om at et regelmessig og brokkolibefengt liv til slutt vil gjøre han frisk.

– Før skrev jeg dagbøker der jeg skrev ned alt jeg gjorde i løpet av en dag. En kompis så i en av bøkene og sa «Huff, dette orker jeg ikke å se på, det er skikkelig deprimerende lesing!» Og det er jo hyggelig for meg – det er jo livet mitt liksom!

– Er det ikke noe som gjør deg trist?

– Det er egentlig ikke noe trist ved det. Det er liksom en del av sånn livet er – ting endrer seg og du kan ikke kontrollere det. Du må bare lære deg å akseptere det – og gjør det beste ut av det.

*

► Hør hele historien om ME-syke Andreas i P3-dokumentaren «Statist i livet»

BylinebildeFrid Kvalpskarmo Hansen
frid.kvalpskarmo.hansen@nrk.​no


 

Hva mener du om ME – denne mystiske sykdommen? Kanskje har du selv vært igjennom det samme som Andreas, eller kjenner noen som har vært det? Del dine tanker med oss i kommentarfeltet.

Skillelinje

 

– Mange skjønner ikke omfanget av sykdommen

 

– ME er ikke bare å være sliten. Det er en sykdom som gir både store smerter, dårlig hukommelse og gjør at pasienten har problemer med å forstå hva som blir sagt.

 

Det forteller Barbara Baumgarten-Austrheim, tidligere seksjonsoverlege ved ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus. Hun tror at fordommene mot sykdommen dreier seg om at folk ikke skjønner at det er forskjell på den utmattelsen en ME-syk opplever og følelsen en frisk person kan ha av å være veldig sliten.

– Det at sykdommen ofte omtales som kronisk utmattelsessyndrom forsterker misforståelsen rundt hva sykdommen dreier seg om. Mange tror at hvis man bare tar seg sammen så kan man jobbe – og dessverre er det også en del som møter disse fordommene hos NAV.

► Les også: Hege kan leve normalt igjen

► Les i Aftenposten: ME-forskning er nødvendig

Kan romme flere sykdommer

Et annet problem med ME er at det fremdeles brukes gamle diagnosekriterier for å avgjøre om noen har sykdommen. Dette betyr i praksis at dersom du er diagnostisert etter de eldste og enkleste kriteriene så er det godt mulig at det er noe annet en ME som gjør deg syk.

– Med de nyeste internasjonale kriteriene vil ikke flere enn 5500 mennesker få diagnosen ME her i landet. Bruker du derimot de enkleste kriteriene ville derimot 127 000 mennesker i Norge falle innen for diagnosens rammer. Jeg tror de internasjonale kriteriene er litt for strenge – skal jeg tippe er det omkring 10 000 mennesker i Norge med ME. Andreas i P3-dokumentaren «Statist i livet» er diagnostisert ut fra de kanadiske kriteriene, som er blant de strengeste.

Barbara Baumgarten-Austrheim, tidligere seksjonsoverlege ved ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus. (Foto: Oslo universitetssykehus)
Barbara Baumgarten-Austrheim, tidligere seksjonsoverlege ved ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus. (Foto: Oslo universitetssykehus)

 

Sitat start

Folk som har ME blir sykere av å anstrenge seg, og de mangler også evnen til å restituere seg normalt.

Baumgarten-Austrheim sier videre at sykdommen ofte kan innebære både søvnproblemer, hodepine, leddsmerter og konsentrasjonsvansker.

Mangler restitusjon

Det mest sentrale er likevel at folk med ME mister evnen til normal restitusjon.

– Folk som har ME blir sykere av å anstrenge seg, og de mangler også evnen til å restituere seg normalt. Det at man blir verre av å presse seg og ikke har evne til å ta seg inn igjen seg mener jeg er sentralt for at man skal få diagnosen ME. Det er imidlertid ikke alle diagnosekriterier som krever disse to symptomene – og da er det etter min mening snakk om en annen sykdom enn ME.

► Se Dagsrevyen: Fungerer «Lightning Process» for å helberede ME-syke?

► Se TV 2: Norsk gjennombrudd kan løse ME-gåten

Ukjent årsak

– Per i dag vet man ikke nøyaktig hva ME er. Det finnes ingen røntgen- eller laboratoriefunn som forteller hva sykdommen skyldes. Slik sett kan ME sammenliknes med MS. Nå har vi begynt å forstå hva som er årsaken til MS – men på 60-tallet visste vi like lite om det som vi vet om ME i dag.

► Les også: Qigong øker livskvaliteten til ME-pasienter

Når legen gir deg diagnosen ME er det derfor basert på at de ikke kan finne ut at det er noe annet som feiler, ved siden at av symptombildet stemmer overens kriteriesettet legen benytter seg av.


For ME-syke Andreas er det å lese Donald faktisk slitsomt nok. (Foto: Tom Øverlie, NRK)
For ME-syke Andreas er det å lese Donald faktisk slitsomt nok. (Foto: Tom Øverlie, NRK)

 

Det finnes likevel flere teorier for hva som ligger bak. En av disse går ut på at det dreier seg om en vedvarende kroppslig stressrespons etter for eksempel en infeksjon. Det vil si at kroppen fortsetter å reagere som om infeksjonen er der også etter at den er borte. Andre mener ME er en autoimmun sykdom der kroppens immunforsvar angriper sine egne celler (eksempel på autoimmune sykdommer er for eksempel leddgikt og MS). Baugarten-Austrheim tror en kombinasjon kan være svaret.

– Jeg tenker at det ene ikke nødvendigvis utelukker det andre. Jeg tror at stressresponsen – et nervesystem i høygir – er en del av ME. Jeg tror likevel ikke det kan forklare hele bildet.

Flest unge blir syke

Det fleste som får ME er unge voksne under 35 år og det er også en hovedvekt av kvinner som får sykdommen.

Sitat start

Alt i alt er det veldig mange som aldri blir fiske nok til å komme tilbake i arbeidslivet.

I følge Barbara Baugarten- Austrheim kan dette være et argument for at det er snakk om en autoimmun sykdom.

– Grunnen til at flest kvinner får ME kan ha sammenheng med at menn og kvinners immunsystem er ulike. Hvis kvinner hadde samme immunsystem som menn ville de ha abortert fostrene sine.

Baumgarten-Austrheim forklarer videre at forskjellen består i at kvinner har mer av den delen av immunforsvaret som produserer antistoffer.

Menn har størst vekt på den delen av immunforsvaret som dreper syke celler.

– Har du en autoimmun sykdom produserer du antistoffer mot eget vev – det vil si at kroppen angriper seg selv. Siden kvinners immunforsvar produserer mer antistoffer er det derfor lettere for kvinner å få en autoimmun sykdom.

► Se også: Frisk etter omstridt ME-behandling

Liten sjanse for å bli frisk

Selv om en del pasienter blir friske etter noen måneder viser en internasjonal studie at bare 20 prosent er så friske at de ikke oppfylle diagnosekriteriene etter 10 år.

– Av disse var det bare 10 prosent som var helt friske, resten var fremdeles sliten selv om de ikke lengre oppfylte kriteriene. Alt i alt er det veldig mange som aldri blir fiske nok til å komme tilbake i arbeidslivet.

BylinebildeFrid Kvalpskarmo Hansen
frid.kvalpskarmo.hansen@nrk.​no


 

Hva mener du om ME – og den omstridte behandlingen «Lightning Process»? Kanskje har du selv vært ME-syk, eller kjenner noen andre som har vært det? Del dine tanker med oss i kommentarfeltet.

Skillelinje

 

Hva gjør deg glad?

Etter at Andreas ble syk har de små tingene som gir glede blitt veldig viktige – hva i livet betyr noe for deg?

Video: Jørgen Klüver og Frid Kvalpskarmo Hansen, NRK | Musikk: Etne International Airport – Stellar Electronics

 

Skillelinje

 

 

Det ingen andre ser

Kjæresten Siv ser den siden av Andreas som han skjuler for familie og venner. Det gjør henne ofte skremt.

Foto: Tom Øverlie, NRK

Når kompisen går og døra lukkes igjen bak ham, er det akkurat som Andreas gjennomgår en forvandling. Det er litt som å se et menneske bli gammelt i løpet av noen få minutter.

*

Kanskje vi har besøk, og Andreas virker skikkelig ovenpå, Han og en kompis diskuterer, og Andreas snakker høyt og entusiastisk, virker ikke syk i det hele tatt. Kompisen er her i to-tre timer, og det er jo slett ikke uvanlig for et vennebesøk. Bare den siste halvtimen hinter Andreas litt om at det er på tide å avslutte.

– Jeg er litt sliten, sier han lett, med et smil.

Verden går rundt

Men når kompisen går og døra lukkes igjen bak ham, er det akkurat som Andreas gjennomgår en forvandling. Det er litt som å se et menneske bli gammelt i løpet av noen få minutter. Han beveger seg ustøtt, sier det er vanskelig å fokusere. Øynene er blanke og røde. Han lukker øynene og sier at han ikke klarer å holde hodet oppe, og at bena og armene er så tunge. Han legger seg ned i sofaen og blir liggende. Stemmen er grøtete. Han sliter med å finne ordene han trenger, noen ganger kommer det bare rare lyder. Jeg blir alltid litt skremt da. Han forteller at verden går rundt, at han føler seg føler seg full. Han føler seg full, men har ikke drukket alkohol på ett og et halvt år.

 

Sitat start

Sykdom gjør deg sjelden populær og attraktiv.

Noen ganger blir han liggende slik en time – noen ganger flere timer. Når han står opp igjen fra sofaen, er det ikke uthvilt slik vi blir etter en middagshvil. Hodet er gjerne dundrende. Jeg gir han paracet, men det har sjelden en virkning. Han går rundt i leiligheten med langsomme skritt – tekoppen er brått blitt tung å holde.

Sykdom gjør deg sjelden populær og attraktiv. Da er det lettere å holde det for seg selv, å spille kvikkere ovenfor andre. Men jeg ser begge sider av ham. Jeg forstår hvor dundrende hodepine og verkende kropp han har, selv når han virker frisk og fin ovenfor andre. Det er ganske frustrerende. Det gjør nok at mange venner ikke helt forstår hvordan han har det og hvilket liv han har levd de to siste årene.

Hviler og venter

Men han vil så mye, det er så mye han skulle ha gjort, følge opp en epost, skrive videre på masteroppgaven, lese, få frisk luft. Det er en ambivalens i å bli liggende. ME i hverdagen handler om å «hvile seg bedre». Det handler om å spare opp energi til å klare litt – kanskje en tur ut, kanskje et besøk av en kompis. Men hvor lenge må man hvile, og hvilket liv forsaker man mens man bare ligger og venter? Skjønt, det er ingen andre alternativ. Hvile og vente.

Når han ligger der er det stille i huset. Ingen tv på, ingen musikk, ikke prating. Jeg lister meg rundt, prøver å ta alle mulige hensyn. Henter pute, henter te. Henter teppe, for hendene og føttene er frosne selv om det er varmt inne. Blodsirkulasjonen er ikke så god.

Jeg spør han hvordan han har det sikkert ti ganger daglig. Det høres kanskje ut som jeg overfokuserer på sykdommen, men det handler ikke om det. Det er nødvendig for meg å vite så jeg kan ta hensyn til formen hans slik den er akkurat der og da.

Får dårlig samvittighet

For tiden jobber jeg mye mer enn før – 120 %. Jeg er ikke vant til å jobbe så mye og får dårlig samvittighet fordi Andreas må være så mye alene. Når jeg kommer hjem fra jobb i firetiden spiser jeg middag og så setter jeg meg og jobber igjen til han legger seg. Når jeg legger meg har han sovnet. Han sier det går greit, men jeg synes det er fryktelig vanskelig. Jeg har tenkt at han nok synes det er enklere å være syk når jeg og har jobbet mindre og vært mer tilstede. Det er veldig greit når jeg er frilanser og bare sporadisk har oppdrag. Da kan jeg på et vis normalisere det å sitte hjemme uten å gjøre så mye, slik at han ikke føler at han lever et liv annerledes enn det andre gjør.

Jeg er mer hjemme etter at han ble syk. Nesten alltid hjemme. Gjør mindre, er mer i ro, prater mindre, ser ikke på tv, skrur ikke på radioen, møter sjeldnere venner, tar sjelden initiativ til å gå på fest eller konsert, går lite i skogen, har sluttet å trene. Rart. Empatiske handlinger på et vis, men det er litt skummelt også. Jeg tror jeg må huske å ta vare på meg selv i det hele. Men jeg får ofte dårlig samvittighet når jeg gjør ting jeg vet han ikke kan gjøre.

 

Sitat start

Jeg tror ikke man bare kan ta seg sammen og bli frisk av ME.

Å føle seg unyttig

Jeg tror Andreas tidvis kjenner seg unyttig. Og jeg kan bare forestille meg hvor mange mennesker med tilsvarende utfordringer og sykdommer som kjenner på denne følelsen. Dag ut og dag inn uten å prestere det samfunnet forventer av et voksent menneske. Å føle at man ikke betyr noe eller er til nytte for noe. Dette er grunn nok for mange til å bli deprimert. Jeg kjenner stadig på takknemligheten over at Andreas har klart å holde motet oppe. Han er en av de livligste, mest optimistiske og gladeste personene jeg kjenner. Og selv etter at han ble syk er han slik. Livligheten er dempet, men entusiasmen og optimismen er fortsatt der. Som han lengter etter en joggetur! Som han lengter etter å stå opp om morgenen med et mål for dagen.

Jeg er vanvittig frustrert over personer i helsevesenet som mener ME er en psykisk sykdom, at man blir bedre dersom man bare tar seg sammen og ser litt lysere på livet. Misforstå meg ikke, jeg tror det er mye virking i god placebo, og at kropp og sinn henger sammen. Andreas hadde utvilsomt vært dårligere hadde depresjon kommet på toppen av det hele. Men jeg tror ikke man bare kan ta seg sammen og bli frisk av ME.

Frustrert av helsevesenet

Sånn han er nå er kjæresten min mildt rammet av ME, men mange er veldig mye sykere. Dette er mennesker som er bundet til sengen eller sofaen det meste av døgnet. Noen er pleietrengende, klarer ikke reise seg eller gå på do, klarer ikke spise, tåler ikke lyd eller lys. De orker ikke at mamma eller kjæresten stryker dem på kinnet. Det er frustrerende at disse står mer eller mindre uten behandling eller medisinske tilbud fra offentlig helsevesen. To leger på Haukeland Sykehus i Bergen har funnet indikasjoner på at ME er autoimmun sykdom og kan behandles med kreftmedisinen Rituximab. Nå er imidlertid forskningen i Bergen satt på vent etter at de fikk nei til støtte fra forskningsrådet. Legene i Bergen mangler 7 millioner kroner for å fullføre forskningsprosjektet. Hvis man måler mot hva ME-pasienter koster samfunnet i støtte fra NAV er ikke sju millioner så mye.

I mellomtiden må kjæresten min og tusenvis av andre ME-pasienter nøye seg med å være statister i livet.

*

Skrevet av Siv, kjæresten til Andreas.

 


 

Har du en ME-historie som du ønsker å dele? Skriv i kommentarfeltet.

 

Skillelinje

Bildet har begynt å falme

«Jeg liker å holde fast i dette bildet jeg har fra før, om det norske helsevesenet som et av de beste i verden. Det gir omsorg og trygghet til mennesker i sårbare situasjoner. Det gjør vondt å si at dette bildet har begynt å falme.»

Les hele ytringen av Ann Jeanette Lunde.

 

Sitat start
Pasienter blir kalt aktivister bare fordi de kjemper for rett til behandling.

‘Kjære Jonas, jeg har ikke noe lyst til å fortelle om dette. Men jeg tror det er på tide’, skriver ME-diagnostiserte Ann Jeanette Lunde. (Foto: Solum, Stian Lysberg / NTB scanpix)


Skillelinje

 

ME-forskning er nødvendig

Sitat start

Selv om det finnes standardiserte måter å stille ME-diagnosen på, kan det godt være at det skjuler seg ulike tilstander bak diagnosen. Behandlingene kan virke ulikt på undergrupper av pasientene. ME viser også opphopning i noen familier. Dette kan peke på en underliggende genetisk disposisjon for å bli syk.

 

I en kronikk i Aftenposten forteller Per Magnus og Camilla Stoltenberg i Folkehelseinstituttet at det i dag ikke er mulig å forebygge ME, fordi årsakene til sykdommen er ukjent.

 

Skillelinje

Urørt lydlegger P3 Dokumentar

P3 Dokumentar bruker musikk fra Urørt i programmene. I dokumentaren «Statist i livet» har vi brukt disse tre låtene:


 

 

P3 Dokumentar på podkast

Alle våre radiodokumentarer kan lastes ned som podkast, slik at du kan lytte på dem når du vil – og hvor du vil. Abonner på våre podkaster enten via Itunes eller via RSS:

iTunesRSS

(NB! Musikken som brukes i våre dokumentarer er ikke med i podkastversjonene pga. rettigheter. Fullversjonene – slik de blir sendt på radioen – kan du laste ned manuelt på toppen av siden som mp3-fil eller strømme direkte)

Skillelinje