Shirin Jafari (17) og Vegard Aksnes (19) sit ved enden av middagsbordet. Denne vinteren har Shirin gått til utgreiing for ein autismespekterdiagnose, noko som i praksis betyr at ho blir sjekka for alle mulige autismediagnosar. Det syns Vegard er litt rart, han hadde aldri trudd at kjærasten hadde autisme.

På tallerkenen til Vegard ligg det tradisjonell iransk ris tilberedt med dill og oksekjøtt i ein brun stuing, alt er litt samanblanda. På tallerkenen til Shirin ligg det tre haugar, adskilde, kvar for seg. Kvit ris i den eine haugen, kjøtt i den andre. Tsatsiki i den tredje.

– Få sjå kva han skreiv til deg!

Shirin ber Vegard om å sende over mobiltelefonen sin. Ho spør først fint eit par gongar, men når han nektar vert spørsmålet endra til ein kommando.

– Gi meg mobilen din!

Han smiler, gjespar og lener seg bakover, tilsynelatande uberørt med eit ertande smil om munnen. Mobilen har han gøymd i lomma.

– Det er ikkje sånn at eg ønskjer at dottera mi skal få ein diagnose, men eg tenkjer at med ei diagnose kan det komme mykje hjelp, og mange svar. Det er det eg ønskjer. No har eg prøvd nesten alt og kanskje er det dette som må til.

Shirin pirkar på Vegard. Først på magen, så i fjeset. Han veit at ho blir irritert når han ertar ho, men gjer det likevel. Ho bit på, no må ho vite kva kompisen skreiv til Vegard på Facebook.

Ho lener seg over bordet og tek tak i mobilen hans ved neste anledning. Han held igjen og i nokre sekund har dei drakamp om mobiltelefonen hans. Ho vinn til slutt, men i meldinga stod det ikkje noko spanande. Men ho vann i det minste drakampen.

Etter middag går dei laus på DVD-samlinga. Dei ser mykje på film saman, men no er det mange år sidan nokon har rydda i hylla. Shirin sit på golvet medan Vegard går fram og tilbake til ei hylle i naborommet for å plukke ned dei titlane Shirin mangler i haugen sin.

– Eg liker å få viljen min, dei fleste rundt meg har lært det. Om eg ikkje får den blir eg litt furten, seier Shirin.

– Kva syns du om det, Vegard?

– Det går som regel greitt så lenge det ikkje går utover meg. Dei gongane det gjer det så må eg berre seie ifrå.

– Når eg vert sint ler du berre, då blir eg berre meir sur, seier Shirin.

Borte greitt, heime heilt OK

Mora til Shirin, Anahita Jafari, ser ikkje alltid at Vegard ertar Shirin. Berre at Shirin reagerar tilbake.

– Anahita er ei bra dame! Ho er hyggeleg og grei, men ho skulle kanskje latt oss erte kvarandre litt i fred, seier Vegard.

– Vegard plagar meg for moro skuld fordi han veit at eg blir lett irritert, og då kjeftar og smeller eg. Mamma høyrer ofte det eg seier, men ho ser ikkje det Vegard gjer. Derfor får eg skulda medan han sit og ler seg i hjel, sukkar Shirin.

Vegard bur i Trondheim og er berre på besøk hos Shirin i Horten av og til. Vanlegvis bur Shirin aleine med Anahita.

– Eg har venner, men dei vil ofte gjere ting som eg ikkje har lyst til. Dei lurer på om eg vil sjå film, eller kanskje gå ut og shoppe, Når eg seier at eg vil gjere noko anna, seier dei kanskje ein anna gong då? Det skjer igjen og igjen. Eg trivst veldig godt i mamma sitt selskap eigentleg. Då kan vi gjere andre ting.

– Men kranglar dykk ikkje ein del? Heile tida, virkar det som?

– Jo, svarar Shirin.

– Trivst du med det?

– Ja, eigentleg.

«Verda snakkar dansk»

Dei siste tre åra har Shirin og Anahita jamnleg vore i møter med familieterapeuten på Familiehuset i Horten. Der har dei prata om korleis dei skal oppføre seg mot kvarandre. Korleis Anahita best mogleg skal kunne tilnærme seg Shirin.

Anahita føler ikkje at ho har fått den hjelpa ho treng endå.

– Familieterapeuten seier til meg: «Anahita, verda snakkar dansk til Shirin. Venner, skolen, alle. Du må oversetje til norsk».

Mora prøver å hjelpe Shirin til å skjønne verda rundt seg. Og omvendt. Men tolkinga går ikkje alltid så bra.

– Nokre gongar føler eg at eg klarar det. Andre gongar trur eg at eg pratar «tysk» eller «svensk» kanskje. Då blir ho endå meir stressa, endå meir frustrert. Og plutseleg klikkar det for ho.

► Les òg: Kva er autisme?
► Les òg: Uforklarleg stor auke i autismediagnosar

Det var Anahita som meldte Shirin på eit kurs i mentalisering no i haust. Psykologen som skulle halde kurset tok Shirin til side. Kurset var meint for problemungdom, dei som ikkje hadde hatt moglegheita til å lære seg å forstå kva andre rundt seg føler. Den moglegheita følte psykologen at Shirin hadde hatt. For ho var det klart at det var evna til å forstå andres kjensler Shirin mangla.

I staden for eit kurs i mentalisering fekk Shirin ei henvisning til Glenne regionale senter for Autisme.

– Det er ikkje sånn at eg ønskjer at dottera mi skal få ein diagnose, men eg tenkjer at med ei diagnose kan det komme mykje hjelp, og mange svar. Det er det eg ønskjer. No har eg prøvd nesten alt og kanskje er det dette som må til, seier Anahita.

Skjule seg bak diagnosen?

Khosro Hamedbarghi er faren til Shirin. Ho er på besøk hos han av og til, men i det siste har det ikkje vore så ofte. Då han fekk høyre om at shirin skulle sjekkast var han veldig skeptisk. Kom ein diagnose til å få Shirin til å tenkje “eg er berre sånn”?

– Det første eg tenkte var “nei, aldri i verda!”. Eg vart sur eigentleg. Tenk at folk prøver å setje
ein merkelapp på ein unge som fungerar så godt i så mange situasjoner.

Khosro og Shirin kranglar ein del. Shirin blir sint om ikkje ting blir slik ho har sett det for seg. Det er kanskje ein av grunnane til at Shirin ikkje er så ofte hos faren sin lengre.

Likevel har aldri Khosro tenkt at Shirin kanskje er sjuk.

– Eg håpte at ting skulle endre seg. Mange eg prata med sa at dette handlar om alderen ho er i. “Om nokre år blir det betre” har eg tenkt. Eg har prøvd å overbevise meg sjølv om at det kjem til å gå over.

Shirin og Khosro har prata saman om diagnosen. Etter at han fekk fortalt Shirin kva han syns og ho fekk svart for seg, er han ikkje like skeptisk lenger.

– Eg sa det eg tenkte om at ho kan bli mobba på skulen, og at eg var redd ho kunne bruke diagnosen for å la vere å forandre seg, og så følte eg på måten ho svarte på at ho hadde tenkt igjennom det, og var klar over vala ho tok. Då gjore det ikkje så mykje for meg lenger.

I mamma sine fotspor

Shirin går andre året på vidaregåande, på helse og oppvekstfag. Til neste år ønskjer ho å søkje seg inn på påbygg-linja, slik at ho får studiekompetanse og kan søkje seg inn på sosionom-studiet. Målet er å få jobbe med einslege, mindreårige flyktningar slik mora hennar gjer.

Problemet er at Shirin slit ein del med dei teoritunge faga på skulen. Når ho les om Maslows behovspyramide eller Bronfenbrenners utviklingsøkologiske modell forstår ho orda kvar for seg, men ho slit med å forstå samanhengen.

– Eg har lyst til å jobbe med einslege mindreårige flyktningar som kjem frå Afghanistan og sånt, og som treng hjelp. Då må eg ha høg nok utdanning, men eg kjem ikkje inn på høgskulen utan generell studiekompetanse.

Om Shirin får ein autismespekterdiagnose kan det tvinge skulen til å leggje meir til rette for ho. Det vil også gi ho moglegheita til å søkje seg inn på påbygg på særskilt grunnlag, noko som gjer at det ikkje er så farleg kva karakter ho får på prøven om Bronfenbrenner.

– Det kling litt rart i mine øyre at du ønskjer ein autismespekterdiagnose fordi du vil følgje draumen om å jobbe med barn og unge i eit sosialt yrke. Har den samme tanken slått deg?

– Eigentleg ikkje. Eg veit at eg er flink til å jobbe med barn, eg får gode tilbakemeldingar når eg er i praksis. Dessutan har eg sett dokumentarar på TV om folk med Aspergers syndrom som har klart seg heilt fint i sosiale yrker trass diagnosen. Det handlar om å setje seg eit mål – og så jobbe mot det målet.

Ikkje naudsynt med diagnose for å få hjelp

Gisle Birkeland er rektor på Horten Videregående Skole, der Shirin er elev. Han ønskjer ikkje å uttale seg om Shirin sin sak, men seier at det ikkje skal vere naudsynt med ein diagnose for å få tilrettelagt undervisning på skulen.

Dei har eigne grupper for dei som treng ekstra undervisning i enkeltfag på skulen og dei har leksehjelp med gratis pizza til dei som ønskjer å få hjelp på ettermiddagane.

– Det kan tenkjast at enkeltelevar kunne ønskje seg meir hjelp, men det skal ikkje vere naudsynt med ein diagnose for å få den hjelpa ein treng. Vi har eit system for kartlegging, oppfølgjing og tilrettelegging. Det beste er å ta kontakt med sin kontaktlærar direkte.

Harrytur til Sverige

Shirin og Vegard har invitert med seg venneparet Malin og Ken på harrytur til Sverige. På handlelista står alt dei fleste 17-åringar kjøper når dei er i Sverige. Energidrikke, godteri, roastbeef til mamma og ei julegåve eller tre.

Ken og Malin ertar kvarandre akkurat like mykje som Vegard og Shirin, frå baksetet i den lille raude hybridbilen er det ein konstant diskusjon. I framsetet sit Shirin. Det er ho som styrar musikken.

Høgtalarane pumpar ut Knudsen og Ludvigsen, Fattern, og med jamne mellomrom kjem låta til Charussen 2015, russelåta til Vegard. Shirin syng med på alle låtane, både vers og refreng, ho er «ramm» på songtekstar.

Det hadde aldri streifa Ken eller Malin at Shirin kanskje hadde ein autismediagnose.

Dei har alltid sett på ho som sosial, sprudlande og energisk. Det kom brått på Shirin også då ho fekk beskjeden frå psykologen første gong.

– Eg tenkte at viss dei som har utdanninga til å sjå det ser det, må eg berre stole på det. Det er mange som har fått denne “merkelappen” som ikkje har merka det sjølv.

Shirin får svaret

Det er 2. februar, løvtrea rundt Glenne regionale senter for autisme er frosne og snøtunge. Det knasar i sprø snø når Anahita og Shirin går mot døra. I dag skal dei få vite om shirin har ein autismediagnose, eller ei.

Psykolog Christine Dahl tek dei med inn på eit møterom der dei set seg ned. Framfor seg har ho ei god lefse med A4-ark. Heile bunken handlar om Shirin.

I den står det alt frå Anahita si forklaring om korleis Shirin var som barn, til Shirin sine resultat i testar av intelligens, konsentrasjon og samhandling. Det er referat av intervju med læraren hennar og konklusjonar gjort på grunnlag av intervju med Shirin sjølv. Alt er strengt beskytta av taushetsplikta til psykologane.

Psykologen går systematisk gjennom bunken og oppsummerar resultatet på testane Shirin har teke. Det blir meir og meir klart for Anahita og Shirin kva veg det går. Det er nesten ingenting av det Shirin gjer som slår ut på autismespekteret.

– Samla sett, gjennom ein systematisk gjennomgong av resultata, vert funna vurdert til å avkrefte autismespekterforstyrrelse.

Samstundes får Shirin beskjed om at ho bør teste seg for ADHD, og at ho muligens kan lide av tvangslidingar. Men autisme er det iallfall ikkje.

Shirin vert henvist til ny utgreiing. Ein ny runde med testar ventar – i mellomtida let hjelpa vente på seg.

Igjen skal ho evaluerast, målast og vurderast mentalt. Kanskje får Shirin og Anahita hjelp seinare, men akkurat no har dei like mange spørsmål som dei hadde for eit halvt år siden.

I bilen på veg heim er det dårleg stemning.

– Kva tenkjer du, Shirin? Blei du glad eller ikkje?

– Eg bryr meg ikkje.

– Kvifor ikkje? Det er jo ditt liv, di framtid.

– Eg vil berre bli ferdig med testane. Eg vil berre kunne få betre karakterar og komme inn på påbygg-linja.

– Det er jo fleire ting du kan gjere sjølv for å betre hukommelsen…

– La vere!

– Skal vi ikkje snakke?

– La vere! Eg er sliten.

► Høyr heile historia om Shirin Jafari (17) som lurer på om ho har autisme i P3-dokumentaren «Annleis nok?»

Dokumentarist Lars Erik H. Andreassen

• larserikhaukedalandreassen@gmail.com

Ivar Morten Gjellesvik er overlege ved Glenne regionale senter for autisme der Shirin har blitt sjekka for autisme. Han kan ikkje seie noko om Shirin sin prosess på grunn av taushetsplikta, men fortel gjerne om diagnosen.

– Ein må oppfylle tre ulike kriterium: kommunikative vanskar, sosiale vanskar, og problem knytta til repetativ oppførsel og særinterresser.

Innanfor det vi kallar autismespekteret i dag finn ein folk som minner om TV-figurane Saga Norén og Sheldon Cooper, folk som minner om Rain Man, og han gutten frå Kodenavn Mercury. Men også folk som ikkje kan prate i det heile tatt. I tillegg finn vi alt mellom desse også, mange som ikkje lignar i det heile.

► Les meir om autisme på nettsidene til Autismeforeningen
► Les òg: Uforklarleg stor auke i autismediagnosar

På 80-talet hadde dei som fekk diagnosen ofte utviklingshemmingar i tillegg. Mange av dei som fekk påvist autisme kunne ikkje prate i det heile, eller dei hadde sterkt nedsatt funksjonsevne. På nittitalet byrja vi derimot å kategorisere Aspergers syndrom som ein diagnose i autismespekteret. Då endra det seg.

Kva er Aspergers syndrom då?

Aspergers syndrom er ein form for autisme, men dei som har den diagnosen skil seg gjerne ut ved å ha intelligens som ligg over det ein kan sjå hos andre med autismediagnosar.

Folk med Aspergers vert ofte kalla høgtfungerande fordi dei klarar seg relativt bra, men har ofte utfordringar når det kjem til å forstå undertekst i samtalar. Dei har også ofte behov for ein forutsigbar kvardag.

I USA vert ikkje lenger aspergers brukt som diagnose, i staden bruker dei «autismespekterforstyrrelser». I diagnosesystemet vi bruker i Europa fins derimot aspergers endå.

► Høyr heile historia om Shirin Jafari (17) som lurer på om ho har autisme i P3-dokumentaren «Annleis nok?»

Dokumentarist Lars Erik H. Andreassen

• larserikhaukedalandreassen@gmail.com

Pål Surén er avdelingsdirektør ved Folkehelseinstituttet og forsker på autisme. Dei har tal tilbake til 2008, då hadde 0,8 prosent av landets tolvåringar fått påvist ein autismespekterdiagnose, no er det talet nærare 1,1, berre åtte år seinare.

– Vi ser ei auke på rundt 40 prosent dei siste åra. Vi veit ikkje kvifor det er slik, men det prøver vi å finne ut av no.

Det er fleire moglege grunnar, seier Pål. Ein av dei er auka merksemd rundt diagnosen. Det at fleire pratar om og les om diagnosen, kan gjere at fleire også oppsøkjer hjelp. Ein anna mogleg grunn er at det er fleire som har autisme no enn før. Pål vil ikkje sjå bort frå at det kan vere slik, men seier at dei i så fall ikkje veit kva grunnen er.

– Myten om at vaksiner gir autisme har blitt tydeleg tilbakevist av forsking, men eg er klar over at den lev i beste velgåande på internett. Om det er noko anna som gjer at fleire ender opp med autisme no enn før, håper vi å finne ut av kva det er.

Det er lokale helseføretak som har ansvar for diagnostisering av pasientar med autismediagnosar, og praksisen varierar rundt om i landet. Ei mogleg forklaring er at praksisen nokre stader kan ha endra seg dei siste åra, og at det gjer at fleire ender opp med ein autismediagnose no enn før.

– Kriteria vi bruker for å stille ein diagnose har ikkje endra seg sida tidleg på 90-talet, men det er mogleg at praksisen har endra seg slik at fleire av dei som ikkje hadde fått diagnosen for 8 år sidan, ender opp med diagnosen i dag.

Flest barn med autisme i Telemark

Pål jobbar på folkehelseinstituttet med ei ny studie om autisme hos barn. Den førre vart publisert i 2013, og viser at det er stor skilnad på kor mange barn som får ein autismespekterdiagnose ulike stader i landet.

Agderfylka hadde lågast førekomst med 0,3 prosent medan nabofylket Telemark hadde høgast førekomst med 1,5 prosent.

– Det betyr ikkje at det fins fleire med autisme i Telemark. Det fins ingen geografiske faktorar som kan forklare ein så stor skilnad mellom fylkene, fortel Michael B. Lensing ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom).

Han har jobba med autisme sidan 80-talet, dei ulike helseføretaka i landet er organisert på forskjellige måter og fagmiljøa er ikkje like store overalt. Han seier det kan vere med på å forklare kvifor så få i Agder får påvist autisme, mens så mange får det i Telemark.

No går Pål Surén gjennom pasientjournalar med ei gruppe psyokologar frå folkehelseinstituttet for å finne ut om det faktisk er ulik praksis rundt om i landet som har skuld i dei store skilnadane. Konsekvensane av ein så stor skilnad i talet på diagnostiserte er at eit barn som hadde fått hjelp og tilrettelegging i Telemark, ikkje vil få det i agderfylka.

Alle har «litt autisme»

Teikn på autisme kan vere:

• Manglande blikkontakt
• Manglande evne til å forstå ting frå andres perspektiv
• Manglande språkkunnskapar
• Behov for forutsigbarheit og system
• Manglande reaksjon når dei blir prata til

► Ei meir utfyllande liste finn du hos Autismeforeningen

– Vi har alle «autismesymptom» i oss, nokon meir enn andre. Det er først når desse sypmtoma byrjer å skape problem i kvardagen at ein set diagnose, fortel Michael B. Lensing.

Det som er felles blant dei som får ein autismediagnose, er at desse karaktertrekka er så framtredande at det fører til problem i kvardagen for desse. Michael seier at det ikkje fins nokon blodprøve ein kan ta som gir eit ja eller nei-svar på om ein har diagnosen.

Ein autismediagnose vert gitt utifrå ei vurdering av korleis pasienten oppførar seg. Difor kan kjønn fort spele inn, og gjere det vanskelig definere dei som ligg på grensa til det normale.

– Vi må setje ein strek ein stad, den går vanlegvis når vi ser at symptomene er så alvorlege at dei blir funksjonsnedsetjande, forklarar Michael B. Lensing.

Michael seier at fins folk som eigentleg kunne fått Aspergers syndrom, men som fungerer så godt at dei ikkje kvalifiserar til å få ein diagnose.

– Viss diagnosetrekka ikkje utløyser store problem i kvardagen er det ikkje grunnlag for å setje ein diagnose, trass i at autisme-trekk kan vere tilstades.

► Ta testen: Er DU ein nevrotypiker?

– Folk med autismespekterdiagnosar kaller ofte oss andre for «neurotypicals». For dei er det vi som er annleis, forklarar Michael B. Lensing.

► Høyr heile historia om Shirin Jafari (17) som lurer på om ho har autisme i P3-dokumentaren «Annleis nok?»

Dokumentarist Lars Erik H. Andreassen

• larserikhaukedalandreassen@gmail.com

Anna

– Når fekk du vite at du hadde Aspergers syndrom?

– Eg vart lagt inn på grunn av anoreksi fleire gongar i tenåra. Eg var skikkeleg sjuk. Då eg vart lagt inn som attenåring vart eg testa for aspergers, og det viste seg at eg hadde det. Først nekta eg for at eg kunne ha det, men då eg fekk vent meg til tanken forklarte det ein heil del eg har slitt med i oppveksta.

– Kva har du slitt med?

– Eg har alltid vore ømfintleg for høge lydar og reagert kraftig på dei. Frå eg var sju-åtte år har eg ete middag aleine på rommet mitt i fred for å sleppe å høyre klirrelydane. På barne- og ungdomsskulen følte eg meg veldig annleis og vart mobba. Då fann eg orden og kontroll i å kunne styre mitt eige kosthold. Det førte til at eg utvikla anoreksi då eg var 13 år, ei liding eg sleit med i ti år. Hadde eg visst at eg hadde aspergers syndrom kan det hende eg hadde fått hjelp og rett behandling tidlegare, og at eg kunne komme meg fortare ut av spiseforstyrringane.

– Korleis er det å leve med Aspergers syndrom?

– Ganske greitt! No når eg kjenner mine styrkar og svakheitar er det enklare å ta hensyn til desse. Då eg byrja å studere hadde eg møte med tilretteleggingstenesta til NTNU kvar veke. Der fekk eg satt opp detaljerte timeplanar for korleis dagane mine skulle vere, når eg skulle vere på forelesing, ete, gjere lekser og så vidare. Utan ein klar og tydeleg plan sklir livet fort ut, og eg kan bli deppa og stressa fordi eg ikkje har kontroll. No klarar eg å lage planane mine på eigehand, men dei er framleis viktige for å halde orden på kvardagen.

– Det å vere sosial er kanskje ikkje ein med aspergers sterkaste side. Datar du?

– Folk med aspergers kan lære seg å vere sosiale, men det må ofte jobbast litt meir med ting som andre tek intuitivt. Blikkontakt, oppfølgingsspørsmål, kva som er normalt å dele med andre, og kva ein bør halde for seg sjølv. For eksempel: når folk spør om det går bra, er det som oftast ikkje fordi dei lurer, men fordi dei vil vere høflege. Eg må av og til bite meg i leppa for å ikkje plumpe ut med heile humørspekteret mitt den dagen.

– Men, du svarte ikkje på spørsmålet. Datar du?

– Eg har aldri vore så god på å date nei, men no treng eg ikkje det lenger heller.

– Kva betyr det?

– Det fins ein fyr, han er eitt år eldre enn meg. Vi prata om oss i går og vi vart eigentleg enige om av vi er kjærastar, men må du ta med dette i intervjuet? Eg har ikkje sagt noko til mamma og pappa endå.

– Fnis! Ja! dette må med! Gratulerar forresten! Korleis er han?

– Han er ganske perfekt! Vi har vore venner ei god stund, og han har samme interresser som meg. Han veit det meste om meg, kven eg er, om diagnosen og sånn. Så han veit liksom kva han går til også. Litt iallfall.

– Kva er det mest slitsomme ved å ha aspergers?

– Eg har jobba mykje med å klare å vere nøgd med ein B, eller C på vitnemålet. Tidlegare var alt anna enn ein A eit nederlag, men når ein studerer på NTNU kan ein ikkje forvente å berre få A. Då eg studerte psykologi var det nokre av faga eg hata. Forelesingane var i store salar med to til tre hundre plassar. Ein gong måtte eg gå ut fordi eg fekk panikk av å vere der inne. Det var grusomt, eg har aldri grua meg så mykje til ein eksamen i heile mitt liv, men eg fekk A då. Heldigvis.

– Har du opplevd fordommar?

– Av og til. Folk gir meg eigenskapar fordi eg har aspergers. Nokon trur eg er dødsflink til å spele eit instrument, eller å hugse tal og sånt, men det er berre nokre få med aspergers som også er har savante-syndromet. Eg har også opplevd at folk trur at eg ikkje får til ting fordi eg har diagnosen, at eg liksom er dummare enn andre fordi eg er annleis. Eg blir også irritert når nokon samanliknar meg med Sheldon Cooper. Eg er ikkje Sheldon Cooper.

– Kven er du i TV-serien The Big Bang Theory då?

– Ingen av dei.

– Viss du måtte velje?

– Sheldon Cooper.

Endring: 1 juli 2021 kl. 09.52. Eit etternamn er fjerna i artikkelen.

► Høyr heile historia om Shirin Jafari (17) som lurer på om ho har autisme i P3-dokumentaren «Annleis nok?»

Dokumentarist Lars Erik H. Andreassen

• larserikhaukedalandreassen@gmail.com