Ifølge Pårørandeundersøkinga til Pårørendealliansen, er 30 prosent av pårørande under 18 år gamle. Over halvparten av alle pårørande opplever at dei blir sosialt isolert frå omverda, då mange tar avstand i ei vanskeleg tid.
Dette er historia til ei gruppe gutar som gjorde det motsette – dei gjorde alt dei kunne for å stå saman med vennen sin og familien hans, og ta del i hans nye kvardag som kreftsjuk.
Gjengen mista ankeret sitt
Torjus er berre 19 år gammal, men har allereie opplevd noko som vil fylgja han resten av livet. Bestevennen hans, Marcus William Dokken-Hansen, døydde av kreft, 18 år gammal.
– Marcus og eg kjente kvarandre heile livet, frå me var bitte små. Det var eit tett vennskap, særleg i ungdomstida. Då knytte me enda sterkare band enn me hadde hatt før.
To foreldre har mista sonen sin, tre småsøsken mista storebroren sin, og kompisgjengen har mista ankeret sitt.
– Marcus hadde ingen uvennar, han krangla aldri med nokon. Han var ankeret i kompisgruppa. Uansett kva ein opplevde av press på skulen eller på fotballbanen, var han der som ein god og trygg venn, fortel Torjus alvorleg til P3.no.
Pårørande føler seg sosialt isolert
For mange pårørande er det vanskeleg å vite kor mykje plass ein skal ta i den sjuke, eller familien til den sjuke, sitt liv.
Førsteamanuensis ved NTNU Silja Berg Kårstad fortel kor viktig det er at dei rundt stiller opp når nokon blir sjuk. Ho har jobba som psykolog på barneklinikken BUP ved St. Olavs hospital i 11 år og opplever at mange synest det er vanskeleg å ta kontakt med dei som står i ein sjukdom.
– Ein del vil ikkje vera til bry, og derfor trekkjer dei seg litt unna, men det blir ofte einsamt for dei det gjeld. Som regel kan me bidra med mykje meir enn det me trur!
Dette er kompisgjengen et bevis på.
Kompisgjengen skulle vera fristaden
Marcus var ein aktiv fyr som elska fotball. Sjølv om Marcus var Liverpool-supporter og Torjus heldt med United, lét dei ikkje rivaliseringa komma i vegen for vennskapet.
– Det gjekk mykje i fotball og Fifa. Han var keeper, og eg var midtbanespelar, så me kunne vera på fotballbanen i mange timar om gongen. Han stod i mål, mens eg skaut, seier Torjus og smiler.
Men då Marcus akkurat hadde fylt 16 år, oppdaga legane ein kreftsvulst i ryggmergen hans. Då beskjeden om ryggmergskreften nådde kompisgjengen, bestemte Torjus seg for noko viktig.
– Då han vart sjuk i 2017, tok eg eit val om at det ikkje skulle vera noka endring i stemninga, i forhold til korleis me hadde hatt det før. Han hadde nok vondt å tenka på frå før av, så eg bestemte meg for å vera noko lyst i kvardagen hans. Det prøvde eg å vera heilt til han døydde, fortel han.
Dei nærmaste kompisane følgde Marcus gjennom kreftbehandlinga. Torjus fortel at han har blitt godt kjent på dei fleste sjukehusa i Oslo.
Han overnatta på Sunnaas då Marcus trente seg opp att etter sin fyrste operasjon. Då hadde legane greidd å fjerna mesteparten av svulsten som sat i ryggen.
– Eg trur det har vore like viktig for foreldra til Marcus at me har vore der. Dei har vore kjempeslitne, og eg trur det har vore greitt med ei avlastning. Det er avgrensa kor mykje familie greier å muntra opp sonen eller bror sin. Det er ofte kompisar som får gjort det, så besøka våre vart til eit lyspunkt der ein berre kunne ha det gøy.
Ting snur
Målet for kompisane var at tida deira saman skulle gje Marcus eit avbrekk frå kreften.
– Med mindre han tok det opp, snakka me ikkje om sjukdommen.
Sjølv om regelen var ikkje å fokusera for mykje på sjukdommen, prata dei innimellom om dei alvorlege tinga. Ein gong spurde Torjus om Marcus var redd for døden.
– Eg følte at det var eit naturleg spørsmål, for det kunne jo hende han var det. Men då svara han: «Nei, eg er ikkje redd.» Det gav meg ein veldig tryggleik og ro.
Det fyrste halve året etter operasjonen såg ting ut til å gå bra med Marcus. Men etter å ha vore på besøk til Torjus, vart Marcus brått dårleg att. Kreften var kommen tilbake, og no hadde svulsten mutert seg til ein svært alvorleg og sjeldan krefttype.
Legane fortalde at det ikkje var meir dei kunne gjera for han.
«No mistar eg ein kompis»
NRK-serien «Håpets Marked» fylgjer Marcus og familiens reise til utlandet, der dei testa eksperimentell behandling. Trass lovande resultat frå behandlinga i USA, vart Marcus dårlegare og dårlegare, men ingen gav opp håpet.
– Me sette opp ein spesialdesigna kongestol bakarst i russebussen med namnet hans på. Planen var at han skulle sitja i den stolen på rulling, seier Torjus.
Men ikkje lenge før russetida starta, vart Marcus veldig sjuk. Det var ikkje noko meir å få gjort.
Det vart tydeleg at Marcus kom til å døy.
– Fram til då var det nesten eit valspråk for oss alltid å ha motet oppe, så det var først då det gjekk opp for meg at «no mistar eg ein kompis».
Saman med foreldra flytta Torjus inn i huset til Marcus og familien. Her budde dei i fire dagar, dei siste fire dagane av Marcus sitt liv.
Dei andre kompisane var ofte innom for å vera saman med vennen sin.
– Han orka ikkje å prata, og han kunne nesten ikkje opna augo, så me sat for det meste berre der i stille og passa på han og koste med han. Det var veldig tøft, men samtidig fint.
Foreldra til Marcus heldt ope hus. Alle som ville, kunne komma innom for å ta farvel med han. Mor til Marcus, Hanne Kristin Dokken, anslår at rundt 100 menneske var innom på desse fem dagane.
– Det var ein lapp på døra der det stod: «Ikkje ring på, berre gå inn.» Gamle vennar og kjenningar sa farvel til han, snakka med han, eller sat ved senga hans og gret. Eg er glad dei torde det, seier ho, før ho legg til:
– Sjølv med så mange menneske innom var det ein ro i huset. Far til Torjus laga mat til alle som var her, så det var veldig roleg og fint, fortel Hanne.
– Ein må vera litt modig
Psykologspesialist Silja Berg Kårstad fortel at sjølv om alle har forskjellige behov i tida som pårørande eller sjuk, meiner ho at det er betre at kjenningar tar kontakt enn at det blir stille.
– Eg trur det er mykje redsel som gjer at ein ikkje tar kontakt. Det er ikkje fordi folk ikkje bryr seg, men fordi det er vanskeleg, seier ho og legg til:
– Ein må våga å spørja dei om kva dei treng: «Eg veit ikkje kva eg skal gjera eller seia, men har du lyst på besøk, har du lyst til å snakka om andre ting?» Ein må vera litt modig, akkurat slik som desse kompisane har vore.
I pårørandeundersøkinga frå 2017 kjem det fram at 74 prosent blir påverka negativt av å vera pårørande. Det går blant anna ut over kosthaldet, trening, søvn og stressnivået.
Så for å ha livskvalitet må både pårørande og dei sjuke ha noko å gle seg til i kvardagen, ifølgje Kårstad. Ein må få pause frå sjukdom, diagnose og behandling.
– Det er kjempeviktig at dei rundt vågar å stille opp, og at dei får lov til å gjera det av familien til den som er sjuk. Ein ting er støtteapparatet av legar og sjukepleiarar, men det er ikkje me som er gjengen – det er søsken, kompisar eller besteforeldre.
Hanne, mor til Marcus, er imponert over korleis vennane tok hand om sonen då han vart sjuk.
– Dei hjelpte han med alt, dei stilte opp på absolutt alt. Dei klarte å finna andre måtar å vera saman på, i staden for å møtast på fotballsletta slik som vanleg. Dei fann glede i så mange andre ting og ekskluderte han aldri. Det er inga sjølvfølge at kameratar skal hjelpe til slik, på ein så fantastisk måte, fortel ho.
Eit tomt sete i russebussen
Den 28. januar 2020 sovna Marcus stille inn, med vennar og familie rundt seg.
Russetida til kompisgjengen frå Jessheim vart ikkje slik som planlagt, ikkje berre på grunn av korona. I russebussen var det eit ledig sete. På veggen hang eit bilde av Marcus, saman med hettegenseren hans.
– Russefeiringa vart veldig fin. Då me var ute på rulling, trur eg at dei aller fleste følte at Marcus var litt med oss, sjølv om han ikkje var der, fortel Torjus.
Småsøskena til Marcus fekk også vera med på rulling. Gutane ville at dei skulle få eit innblikk i den gjengen Marcus var ein del av.
– Det var viktig for oss å visa at me framleis er der for dei, sjølv om den personen me har passa på, er vekke, seier Torjus.
Tida med Marcus gjorde noko med vennegjengen.
– Eg merka at det vart ei heilt anna stemning blant gutane. Me har gått frå å vera ein tullete gjeng til å bli skikkeleg, skikkeleg gode kompisar. Det kjem til å vera oss for resten av livet etter den perioden me har vore gjennom.
Den tunge opplevinga har også gjort det lettare for dei å opne seg opp om kjenslene sine.
– Før Marcus døydde var det mange som aldri hadde sagt eit følsamt eller sensitivt ord i sitt liv, men så vart me alle kasta ut i det. Me har blitt mykje tryggare på å prata om slike ting no, seier 19-åringen.
Det vart den siste lærdommen ankeret hadde til kompisane sine.
LES MEIR:
