– Jeg er letta for at vi ikke fikk valget. Vi fikk vite at Frida hadde Downs når hun allerede var her. Vi så ikke den komme i det hele tatt. Så ser man ned på den nydelige ungen og tenker at: Ja, så er det sånn, forteller Ole-André.

Ellen Marie Garåsen (37) er skuespiller, Ole-André Hatlem (34) er vernepleier. De er på trilletur i Sofienbergparken. Det er tre uker og fire dager siden de ble foreldre. Oppi barnevogna sover Frida.

De hadde forventninger før fødselen. Han skulle klippe navlestrengen. Hun skulle få babyen på brystet. Klisjeene man så gjerne vil få oppleve! Men ting ble annerledes. Frida ble ført ut av rommet, de så henne ikke før hun hadde blitt koblet til slanger og drypp. Hun pustet ikke så godt i starten. Etter noen lange timer fikk det nyfødte barnet en merkelapp på seg – Downs syndrom. Downs? Hva betyr egentlig det for et liv?

Å takle det

Rett etterpå fikk Ellen lille Frida på brystet for første gang.

– Jeg husker den overveldende følelsen av at dette var den lille babyen min, som jeg må passe på. Det var deilig å få den følelsen rett etter at vi hadde fått beskjeden. Åh, det var Frida, min lille datter.

I mens gikk Ole-André en tur ut for å røyke. Snakket med Ellens mor i telefonen, nevnte ikke syndromet det var mistanke om. Skammet han seg? Var det derfor han ikke sa det? Han måtte gå noen runder med seg selv: Ville han ikke ha dette barnet? Var han skuffet? Men i løpet av én røyk, to røyk, tre røyk, så var det som om en bryter ble slått over. Det gikk en lettelse gjennom kroppen hans: Der oppe på intensivavdelinga lå det et lite barn som trengte en mamma og pappa uansett. Samma hva. En liten datter. Så nå måtte ham skjerpe seg. Omfavne det.

– Da jeg kom opp til Ellen var hun også der. Jeg trengte ikke trøste henne heller. Vi børstet av skuldrene og sa bring it on! Her skulle Frida bare møte glede.

– Hvorfor fikk vi ikke vite noe på forhånd?

De hadde jo vært på tre ultralyder, men likevel var det ikke noen tegn som pekte på at Frida hadde Downs. Hvorfor? Var det noen tester de ikke hadde tatt? Burde de har spurt mer? Ole-André og Ellen trodde at Downs var noe man oppdaget før fødselen. Men det motsatte er tilfellet. De fleste er faktisk helt uvitende.

 

«Downs, Downs, Downs oppå bordet»

Ole-André og Ellen har ikke måttet forholde til noen med Downs syndrom før. Det hendte at de tulla litt med det, som mange kan gjøre.

– Det kunne være sånn at man bytta ut et ord i en sangtekst. Downs, Downs, Downs oppå bordet … Eller: Æ vil bare downs … me dæ!

Ole-André og Ellen ler. De sitter hjemme i den koselige leiligheten på Grünerløkka i Oslo. Frida er våken og ligger på mammas arm, gir lyd fra seg med tynn babyrøst. Hvor går humorgrensa nå – når de elsker et lite barn med Downs syndrom?

– Jeg må jo ærlig innrømme at jeg har tulla med mye rart. Tatt Downs-vitser. Er det greit nå? Mobber jeg mitt eget barn da? Hva tror du, Ellen?

– Jeg vet ikke. Jeg mener jo at man i utgangspunktet kan tulle med alt. Men det er litt vanskelig å tulle med det, faktisk. Jeg har ikke kommet dit enda. Å dra en Downs-vits … Det føles rart. Jeg tror kanskje det var litt lettere før, svarer Ellen.

Og hvordan vil de reagere hvis andre tuller? Ole-André vil ikke at det skal bli sånn at folk er rare rundt ham. At folk blir anstrengte. Men han vet enda ikke hvordan han vil reagere.

Fjortis med Downs

Ole-André og Ellens og bekymringer går allerede langt fram i tid. Ole-André har tenkt: Når begynner Frida å snakke om alkohol og sex? Kanskje blir hun mer skjermet for en del ting som ungdomstida fører med seg? Ellen har tenkt på det med forelskelse.

– Hva hvis hun blir kjempeforelska i en gutt i klassen og han ikke er interessert fordi hun har Downs syndrom? Men jeg var også ulykkelig forelska i åresvis, og jeg hadde ikke Downs. Den gutten var bare ikke interessert i meg. Så mye er jo det samme, selv om det har et annet element.

De har allerede snakket med andre foreldre med barn med Downs syndrom, og kanskje vil enkelte ting bli lettere for Frida enn for en «vanlig» tenåring.

– Det er vanskelig å vite hvor mye vi skal bekymre oss, og for hva. Det eneste vi vet er at vi aldri ville vært hun lille her foruten.

► Hør hele historien om de nybakte foreldrene Ellen og Ole-André i P3-dokumentaren «Frida, uansett»

• Downs syndrom, en form for medfødt utviklingshemning som skyldes at man har 47 kromosomer i stedet for 46. Det fører til at man ikke har de samme kognitive evnene som andre.
• I gjennomsnitt opptrer Downs syndrom ved én av 700 fødsler. Tilstanden kan forekomme tilfeldig, men er hyppigere blant barn av eldre mødre. Hos kvinner over 45 år er hyppigheten 16 på 1000 fødsler. På grunn av den økte risikoen for Downs tilbys kvinner over 38 år fosterdiagnostikk.
• Downs syndrom opptrer sammen med en del typiske fysiske karaktertrekk: smale og skråttstilte øyeåpninger, hudfold over den indre øyevinkelen, kort og bred hodeform, korte og brede hender med liten og kroket lillefinger, ofte åpen munn og dypt furet tunge, slapp muskulatur og hyperfleksible ledd.
• Ved god stimulering i et trygt miljø, og støttehjelp i barnehage og skole, utvikler barn med Downs syndrom seg bra, slik at de fungerer fint sosialt og har gode praktiske ferdigheter.
• Downs syndrom er oppkalt etter engelskmannen John Langdon Down (1828–96), som beskrev tilstanden i 1866. Syndromet ble tidligere kalt «mongolisme», en betegnelse som ikke blir brukt lenger fordi den oppfattes som nedsettende.

(Kilde: Store norske leksikon)

Karoline (18) og Anja (19) er – som hvilke som helst andre tenåringsjenter i Norge – opptatt av skole, musikk, venner og kjekke gutter. Og begge er midt i en fase av livet som er fylt av spenning og kaos: Man er verken barn eller voksen. Det er tid for å flytte hjemmefra og prøve å klare seg selv – og for å finne ut hva man etterhvert vil bli.

Karoline

Karoline Ånstad Arntsen (18) bor i Meråker, og må stå opp altfor tidlig om morgenen for å ta bussen til Stjørdal på skole. Karoline arbeider også litt i skolekantina i Meråker, hvor det er veldig mange kjekke gutter. Ellers så digger Karoline å synge og opptre, og høre på musikk. Masse musikk! Hun er ofte å finne i «grotta» – som mamma Cathrine pleier å si. Altså på rommet. Det har nemlig blitt sånn.

For en stund siden døde Karolines bestevenn, og da føles det fint og trygt å være litt for seg selv på rommet og drømme seg bort. Se miniportrettet med Karoline:

Anja

Anja Haugen Bredesen (19) bor i Rissa, hvor hun går på videregående, spiller fotball og arbeider i garnbutikken Greitrå’n. Til høsten skal Anja flytte til Valdres for å gå på folkehøyskole – noe hun gleder seg veldig mye til. Selv om det vil bli rart å være borte fra mamma Venke og resten av familien.

Anja har ellers planen klar for fremtiden: Hun er fast bestemt på å flytte tilbake til Rissa, hvor hun skal fortsette å arbeide på garnbutikken og bo alene i en egen leilighet. Se miniportrettet med Anja:

► Hør P3-dokumentaren «Frida, uansett» – en historie om Ellen og Ole-André, som nettopp er blitt foreldre til en datter med Downs syndrom.

I Karin Fossums siste krimroman er drapsofferet et barn med Downs syndrom. I Bård Breies krim er etterforskeren en mann med det samme syndromet. Hvordan har de klart å navigere seg gjennom den ømfintlige tematikken?

I 2011 fikk regissør Bård Breien er rar idé. Lettere oppgitt over seks Varg Veum-pengemaskiner av noen filmer, og en offentliggjøring om finansiering av hele seks nye utbrøt Breien til en kompis: «Hvis jeg skulle laget en film om en privatetterforsker skulle han hatt Downs!»

Kameratene lo av utsagnet. Så finurlig og søkt. Eller? Ideen til det som skulle bli filmen «Detektiv Downs» var født.

– Vi lo det bort først, men så begynte jeg å tenke og se et potensiale i ideen. Det var kanskje ikke så dumt likevel, forteller Bård.

– Hele opplevelsen med Detektiv Downs var svært krevende.

Breien måtte gå et par runder med seg selv. Her var det utfordringer i fleng og sjansen for at det ikke skulle la seg gjøre i det hele tatt, var stor.

– Det var en god idé både fordi det ikke var gjort før, men også fordi jeg så humoren i en slik karakter og i å utfordre publikum ved å la dem følge en hovedperson – en helt – med Downs syndrom.

Le av eller med?

Premissene var klare. Dette måtte være humoristisk – det var en idé som ble ledd av helt fra starten, og sjangeren var allerede da satt. Det måtte bli en komedie.

– I ettertid har jeg jo tenkt at det kunne vært interessant å lage en realistisk film med samme utgangspunkt, men hele opplevelsen med «Detektiv Downs» var svært krevende. Jeg føler meg ferdig med det, konstaterer han.

Tematikken er ømfintlig. Spesielt i en komedie, men Breien tror ikke det handler om hvorvidt man ler av eller ler med. Det handler om hvor sympatien i historien ligger.

– Robert (detektiven red. anm.) er jo den uskyldige som vi ser alt gjennom. På veien vinner han både små og store seire, og jeg synes det er en interessant ting at noe av humoren går på hans bekostning, fordi han ikke er like smart som de rundt seg.

Bård og produsenten for filmen har reist mye rundt og vist «Detektiv Downs» for folk med Downs syndrom og andre former for utviklingshemning. Responsen fra dem har stort sett vært god.– Det er tydelig at de har fått sin egen helt, og det er veldig moro å se. Publikum forøvrig er derimot litt avventende. Én ting er jo selve opplevelsen av at man ikke har sett noe lignende før, men mitt inntrykk er at mange kanskje tror det er tull, utnytting eller lurer på om det funker i det hele tatt. Det var det også mye snakk om i bransjen før filmen ble sluppet, forteller Bård.

«Nå kan vi få utryddet syndromet en gang for alle.»

Selv om opplevelsen av å lage filmen har vært både morsom og spennende, presiserer regissøren at det også har vært en krevende prosess. Det tok et år å forberede hovedrolleinnehaver Svein Andre Hofsø til rollen. Pugging av tekst og replikker har tatt mye tid. Det å sette følelser i skuespillet og replikkene har også vært en stor utfordring – også tidsmessing.

– Jeg var ikke vant til det nivået av anstrengelser og innsats. Svein måtte på mange måter dyttes fremover. Likevel var han veldig dedikert og har noen helt genuine kvaliteter som passet bra til rollen. God diksjon, veldig melankolsk og karismatisk. Til slutt endte han til og med opp med å gjøre en rekke ting selv ikke hans egen mor hadde trodd at han skulle få til.

Uttalelse ble til bok

Forfatter Karin Fossum sitter og ser på nyhetene. Denne dagen handler ett av innslagene om en ny form for blodprøve, som enkelt og tidlig kan konstatere Downs syndrom hos fosteret. Kilden i saken, en lege, konkluderer: «Dette er et viktig steg i riktig retning. Nå kan vi få utryddet syndromet en gang for alle.»

Karin sitter lamslått tilbake. Hva var det han sa? Dette var den utløsende episoden som fikk Karin til å sette i gang med kriminalromanen «Carmen Zita og døden». En roman som handler om en mor som dreper sin datter med Downs syndrom.

– Legens uttalelse fikk meg til å reagere kraftig. Jeg har selv hatt et tett forhold til Downs syndrom hele livet, gjennom å ha jobbet med personer med sykdommen, hatt en i nabolaget som liten og lignende. Det denne legen sa fikk meg til å tenke på alle de unge og voksne med Downs syndrom, samt de med barn med sykdommen, som kanskje satt og så på den samme reportasjen, forteller Karin.

► Les også: – Av og til føler jeg meg utrydningstruet

Karin begynte å tenke. Mye. Og hele boka ble til som en følge av kunnskapen om denne nye blodprøven. Likevel er boka slettes ingen kritikk mot de som velger bort barn med syndromet – Det ville Fossum selv ha gjort.

– Jeg ville presisere det triste ved det. Moren i boka klarer ikke leve livet sitt fordi hun fikk et slikt barn. Det kan jo hende at jeg ville valgt et slikt barn, men jeg tror ikke det. Jeg vet derimot at jeg vil bo i et samfunn hvor alle hører hjemme. Et samfunn med plass til alle, sier forfatteren.

Må bli sett

Karin mener et hvert samfunn trenger kontraster og mangfold. Hun mener det er like viktig at disse gruppene også blir inkludert i kulturen. Det handler om å bli sett og bli tatt på alvor.

– For at vi skal være velfungerende må vi også ha noen som ikke er fullt så velfungerende. Vi må bruke vårt «omsorgs-gen» for å bli omsorgsfulle, gode sosiale og forståelsesfulle. Jeg ønsker et samfunn hvor det er et stort mangfold. Mye å se på, forholde seg til, ta tak i, sier Karin.

► Les også: En vanlig dag i et annerledes liv

I tillegg til at hun selv bidrar til å belyse temaet gjennom sin litteratur beundrer hun også de foreldrene som velger å fortelle sin historie. Det er viktig for etterkommerne, mener hun.

– Alle som venter barn går en usikker fremtid i møte.

– Det er så viktig for de foreldre som kommer etter. Jeg tenkte også mye på de foreldrene som skulle lese min bok. Hvordan vil de oppfatte den? Hva ville de tenke? Jeg har fortsatt ikke fått noen tilbakemeldinger på boka fra denne gruppen, det skulle jeg kanskje ønske at jeg hadde fått, funderer Karin.

– Hva tenker du om de som velger bort barn med sykdommen?

– Ikke noe stygt! Det må jeg virkelig si. Alle som venter barn går en usikker fremtid i møte. De som venter barn med Downs går en mye mer usikker fremtid i møte. Mange tenker kanskje om de vil klare å gi det dette barnet trenger, eller om det samfunnet vi lever i er bra for dette barnet. Det er en stor usikkerhet å få barn, og jeg respekterer de veldig.

– Hva tenker du om de som velger å beholde disse barna?

– Det gjør stort inntrykk på meg. Jeg ser på de som pionerer. De er ikke redde for fremmed land, og de tar utfordringen. De er ressurssterke og reflekterte.

► Hør P3-dokumentaren «Frida, uansett» – en historie om Ellen og Ole-André, som nettopp er blitt foreldre til en datter med Downs syndrom.

Alle våre radiodokumentarer kan lastes ned som podkast, slik at du kan lytte på dem når du vil – og hvor du vil. Abonner på våre podkaster enten via Itunes eller via RSS.

(NB! Musikken som brukes i våre dokumentarer er ikke med i podkastversjonene pga. rettigheter. Fullversjonene – slik de blir sendt på radioen – kan du strømme direkte på toppen av siden.)