− Jeg brakk beinet mens jeg krabbet. Det var som en tørr kvist som knakk tvers av, sier Tim Marius.
Han var under ett år gammel da han brakk noe for aller første gang. Da han knakk bein nummer to, begynte legene å mistenke at det var moren til Tim Marius som sto bak.
Etter enda flere beinbrudd, også innenfor sykehusets vegger, forsto alle at dette ikke handlet om mishandling.
Se også: Selvironi uten armer og bein
En av ytterst få
Etter mange runder med undersøkelser ble det fastslått at Tim Marius led av en spesiell form for beinskjørhet. Eller for å si det på legespråket: En uhelbredelig, genetisk bindevevssykdom.
Hør hele intervjuet med Tim Marius i Hallo P3 her!
− Sykdommen innebærer at det er noe feil med oppskriften til bindevevstråden kollagen type 1, som er en viktig del av skjelettet. Når oppskriften på bindevevstråden er feil, blir skjelettet av mye dårligere kvalitet, forklarer Svein Otto Fredwall.
Han er overlege ved Sunnaas sykehus, på en avdeling som jobber med sjeldne diagnoser. Sykdommen til Tim Marius havner i denne kategorien.
− I Norge er det rundt 300 mennesker som har denne diagnosen.
Les også: De flaue legene
Lysere tider
For Tim Marius var det nesten ingenting som skulle til. Et lite hikk var nok til å knekke ribbeina hans. Og hvis han prøvde seg på noe mer vågalt – som å spille dødball, for eksempel – kunne han få et saftig brudd i armen.
- Osteogenesis Imperfecta (OI)
- Medfødt, arvelig beinskjørhet.
- Andre symptomer på sykdommen er nedsatt hørsel, forandringer i synet, hudblødninger og redusert høydevekst.
- Sykdommen kan gå gjennom flere faser. Det er vanlig å oppleve flere beinbrudd som barn enn i voksen alder – men tilbakefall kan også forekomme.
- Kilde: NFOI / Svein Otto Fredwall
Totalt har han opplevd mellom 300 og 500 beinbrudd i løpet av livet. På et tidspunkt sluttet han å telle.
Da han begynte å trene selvforsvar på videregående, var det ikke bare hans eget valg.
− Jeg fikk metallimplantater i beina, og disse vokste med meg – men de var også med på å spise opp skjelettet mitt. Det tvang meg til å begynne å trene, sier han.
Da han senere begynte å snuse på tennissporten, ble det full klaff: De siste årene har han vært med i flere store turneringer. Nå jobber han som trener i to forskjellige klubber.
− Da jeg var liten ble jeg frarådet all aktivitet, men jeg fikk lov til å utforske ting likevel. Det har tatt meg dit jeg er i dag, tror han.
