– Jeg måtte stoppe opp og gråte

Hvordan er det å leve med en vagina som kjennes ut som et stort sår? Det vet Sigrid alt om. Hun har nemlig sykdommen Vestibulitt.

Å ha sex for første gang gjør ofte vondt. Sex for andre gang kan også være vondt. Sex etter å ikke ha hatt sex på en stund kan gjøre vondt og sex med klamydia, sopp eller tørr skjede kan være smertefullt. Men hva hvis det fortsetter å gjøre vondt så lenge at sex blir smertefullt og ikke gjennomførbart? Når sex ikke er deilig – slik det skal være.

For Sigrid på 23 år var det nettopp slik. Det hjalp ikke med de små pakkene med glidemiddel hun fikk av helsesøster. Det hjalp ikke å “varme opp” mer, eller å ta seg enda bedre tid. Det gjorde fortsatt så innmari vondt.

Hør hele intervjuet med på Juntafil med programleder Tuva Fellman !

 

Det var noe som ikke stemte, så Sigrid gjorde man ofte gjør når det skjer noe rart med kroppen – hun satt seg ned og googlet. “Smerter under sex”, “smerte ved åpningen under og etter sex”. Sigrid prøvde å være så detaljert i søkene sine som mulig. “Svie når jeg tisser”.

google_sok

– Etter noen søk fant jeg en klinikk i Oslo som skrev om en sykdom som heter Vestibulitt. Jeg skjønte med en gang at det måtte være det. Jeg var hundre prosent sikker, forteller Sigrid.

Skråsikker og lettere letta oppsøkte Sigrid klinikken hvor hun fikk bekreftet teorien sin. Legen konstaterte med at Sigrid har sykdommen Vestibulitt og noe som kalles Vaginisme som innebærer spenninger i muskatluren som gjør at penetrering av skjeden er umulig. Vestibulitt og Vaginisme kommer ofte hånd i hånd.

– Kjennes ut som et reelt sår

Vestibulitt er en sykdom mange ikke kjenner så godt til, skriver Balderklinikken i Oslo på sin hjemmeside. Der beskrives det som en tilstand hvor vaginalåpningen er betent. Vastibulitten kan være både kronisk og akutt. Årsakssammenhengen er imidlertid uklar. Noen mener den rammer en til to prosent, andre påstår mer.

– Det svir og brenner i underlivet. Hvis jeg må tisse etter sex kjennes det ut som å tisse i et sår. På det verste må jeg stoppe opp for å gråte litt når jeg tisser, fordi det svir så mye. Det er som salt i sår, forteller Sigrid og forklarer at smerten er så fysisk, og så ekte, at det kjennes ut som et reelt sår.

I tillegg til smertene Sigrid beskriver, karakteriseres ofte sykdommen av smertefulle samleier, ikke gjennomførbar sex, ubehag eller smerte i vaginalåpningen også utenom samleie, samt ømhet og eller rødhet i vulva.

Nils Petter Sørung jobber som lege i Sentrer for ung seksualitet. (Foto: Presse)
Nils Petter Sørung jobber som lege i Sentrer for ung seksualitet. (Foto: Presse)

– Sex skal være godt

Vestibulitt, eller Vestibulodyni, forekommer oftest hos yngre kvinner og de typiske pasientene er jenter som er opptatt av å prestere, som er typiske “flinke piker” og som gjør det bra på jobb, skole og generelt i livet. Det forteller lege Nils Petter Sørung, som jobber i Senter for ung seksualitet, sexogsamfunn.no.

– Man vet ikke nøyaktig hva sykdommen kommer av, men vi ser noen likhetstrekk hos pasientene. Det kan være stressutløst eller komme av overbehandling med antibiotika etter en soppinfeksjon, men dette er kun teorier, sier Nils Petter.

Mange unge kvinner kan nok kjenne seg igjen i årsakene du beskriver. Bør man være redd for å få sykdommen?

– Sex skal være godt – ikke smertefullt

– I utgangspunktet kan alle få det, men det er ikke noe man trenger å bekymre seg for. Man bør ta tak i det hvis man kjenner seg igjen i beskrivelsene og har vært plaget over lengre tid, forteller legen og presiserer det han mener er det viktigste budskapet i denne sammenhengen:

– Sex skal være godt – ikke smertefullt. Det er en rekke ting som kan føre til smerter i underlivet eller ved sex. Har man det, er det viktig å oppsøke helsepersonell, sier Nils Petter.

Sex og Samfunn-legen understreker at få leger har kunnskap om sykdommen. Om det skyldes av sykdommen er et nytt fenomen er han usikker på.

– Det har nok eksistert lenge, men det er ikke så mye informasjon om den på medisinstudiet. Medisin er jo stadig i utvikling og det finnes mange sykdommer man rett og slett ikke vet så mye om, forteller Nils Petter.

Ingrid Næss er fysioterapeut og spesialist på kvinnehelse. Hun mener forskning på kvinners helse er nedprioritert  (Foto: Presse)
Ingrid Næss er fysioterapeut og spesialist på kvinnehelse. Hun mener forskning på kvinners helse er nedprioritert (Foto: Presse)

Fysioterapeut og spesialist i kvinnehelse Ingrid Næss bekrefter det samme. Vestibulitt er ikke et nytt fenomen. Diagnosen har blitt beskrevet i litteratur helt tilbake på 1800-tallet. Den gang som “the burning vulva”.

– Det føles så urettferdig

Sigrid har vært svært frustrert. Både før og etter diagnosen. Det var lite svar å få, uklare grunner og vage løsninger.

– Først var jeg kjempeforvirra fordi jeg aldri hadde hørt om det før. Det var ikke et problem jeg så komme. Så fikk jeg høre at det var på grunn av stress, noe som gjorde meg enda mer usikker, for jeg kjenner jo mange jenter som er mer stressa enn meg og som ikke har noe problem med å ha sex.

– Jeg tror at kvinnehelse ikke er et veldig prioritert område

Ingrid Næss tror det er flere grunner til at det er lite kunnskap om Vestibullitt blant leger og fagpersonell.

– En av grunnene tror jeg kan være at jentene som har det venter med å kontakte lege og prøver å behandle seg selv. Dessuten er dette en kvinnelidelse og jeg tror at kvinnehelse ikke er et veldig prioritert område hos en del medisinere i dag, sier Næss som dog mener at det begynner å komme mer kunnskap på området.

Hennes inntrykk er at mange pasienter med Vestibulitt går en runddans på legekontorene. De blir sendt fra lege til lege og får ikke noen endelige svar.

– Mange får en soppkur, man får beskjed om at det går over, at mer sex kan få det til å gå over, når det viser seg at de ikke gjør det, sier Næss.

Hun råder unge kvinner som mistenker at de kan ha Vestibulitt om å be om henvising til gynekolog, gå til Vulaklinikken på Ullevål eller kontakte en fysoterapeut med kompetanse på området. Hennes beste råd er å ikke gi seg.

Blant befolkningen er det 12 til 15 prosent kvinner som har eller har opplevd smerter i bekkenbunnen over tid, sier Ingrid. Men disse tallene viser ikke bare til sykdommen Vestibulitt.

– Det kan være smerter og spenninger på grunn av Vaginisme, det kan være Klamydia og så videre.

Personer med Vestibulitt får sterke smerter ved berøring av skjeden.  (Foto: Skjermdump fra serien Trekant på NRK)
Personer med Vestibulitt får sterke smerter ved berøring av skjeden. (Foto: Skjermdump fra serien Trekant på NRK)

– Det verste er faktisk ikke smerten, men det psykiske

Jo mer Sigrid tenkte på sykdommen, jo mer urettferdig syntes hun at det var at akkurat hun hadde fått det.

– Det føles så urettferdig, det påvirker meg og jeg forstår det ikke – hvorfor har jeg det og hva det er det egentlig? Og det verste er faktisk ikke smerten, men det psykiske, forklarer Sigrid som i perioder har vært veldig deppa fordi hun ikke føler hun strekker til i forholdet til sin kjæreste.

Hva tenker han om problemet?

– Han er veldig støttende og har hele tiden sagt at han bare vil at jeg har det best mulig. I den perioden jeg var mest nedfor på grunn av sykdommen følte jeg at jeg ikke kunne gi han det han ville ha. Da svarte han at han godt kunne leve uten penetrerende sex og at vi heller kunne finne på andre ting. Han bagatelliserte det og det var akkurat det jeg trengte.

Blankt nei til lavkarbo

Heldigvis går ikke Sigird rundt og har vondt hele tiden. Hun har heller ingen minner fra hun var yngre om smerter i underlivet. De kommer kun frem ved og etter samleie og penetrering.

Hva slags behandling har du fått?

– Jeg har prøvd litt forskjellig. Jeg dro først til en lege som ga meg en lang liste over ting jeg kunne prøve. Blant dem lavkarbo, noe jeg takket blankt nei til – jeg vil tro på den behandlingen jeg får! Jeg fikk også tips om å massere med babyolje og å barbere – noe legene er litt uenige om hjelper.

– De masserer ikke dåsa mi altså. De lærer meg teknikker

Sigrid blir ofte lei og sliten av behandlingene hun må gjennom. Hun må daglig smøre seg inn med ulike kremer, blant annet øyendråper i kremform som virker muskelbedøvende, en reseptfri krem som mange bruker for kløe og myggstikk, og en olje for å forberede gravide kvinner på fødsel. Hun har også prøvd fysioterapi.

– Jeg har gått til fysioterapi også. De masserer ikke dåsa mi altså. De lærer meg teknikker for å gå, puste og kontrollere musklene mine. Og så lærer de meg å kjenne etter når jeg har spenninger. Alle disse tingene har hjulpet, spesielt fysioterapien – da kan jeg ha smertefri sex uten masse ekle kremer i veien.

En gang i blant har Sigrid smertefri sex. Det er kun hvis hun er veldig nøye og regelmessig med behandlingen. Skeier hun ut, kommer smertene tilbake.

Thea Marie Stormo jobber med et produkt som kan hjelpe mot Vaginisme. (Foto: Ola Helness, NRK)
Thea Marie Stormo jobber med et produkt som kan hjelpe mot Vaginisme. (Foto: Ola Helness, NRK)

Jobber med produkt som kan hjelpe

Parallelt med de uklare rådene legene gir for Vestibuluitt-pasienter finnes det folk som til daglig jobber med å finne en løsning for de unge kvinnene som sliter med vondt underliv. Thea Marie Stormo tar en master i produktdesign. Hun jobber blant annet med dilatorer som brukes til behandling av Vaginisme.

– Hva er en dilator?

– En dilator brukes til å enten tøye skadet vev i vaginaen eller til å lære musklene som strammes ved Vaginisme til å slappe av.

En dilator har flere sylinderformede deler som man plasserer på en håndtak. Etterhvert som man merker progresjon øker man størrelse. På den måten tøyer man ut skjeden.

Få som vil snakke

Sigrid skulle ønske at hun bare hadde vondt i en skulder – eller i magen. Å ha smerter i underlivet er så personlig og privat at det ofte er veldig vanskelig å snakke om. Fysioterapeut Ingrid Næss tror det er noe av grunnen til at sykdommen fortsatt er såpass ukjent – smerter under sex er et tabu tema.

– Det hadde vært så mye lettere å si enn å fortelle at man har det kjipt fordi man ikke klarte å gjennomføre et samleie med kjæresten. Det er heller ikke så lett å snakke med mamma og pappa om.

Ja, vet familien din om dette?

– Ja, men det tok meg ganske lang tid å fortelle dem om det, og da jeg fortalte dem det så forsto de jo ikke det – som jeg jo skjønner. Det har bare alltid vært så vanskelig å snakke om fordi det hele tiden kommer tilbake til sex mellom meg og kjæresten min som er så privat.

 

Juntafil understreker at smerter under smaleie ikke nødvendigvis kommer av Vestibulitt. I de fleste tilfeller kommer det av helt andre ting som for eksempel soppinfeksjon, kjønnssykodmmer som klamydia eller for kort forspill, slik at jenta hverken er mentalt eller fysisk klar for samleie. Har du har mistanke om Vestibulitt eller Vaginisme? Ta kontakt med din fastlege.