– Du kan ikke dra på fester hvis noen der er syke. Du kan ikke ta toget, for der er folk dårlige. Du kan ikke dra på treningssenteret. Da blir du ofte sittende hjemme, da.
Lange, lyse lokker hviler på skuldrene til Madeleine Skillebekk. Men det er ikke hennes eget hår. Under parykken til nærmere 20.000 kroner vokser håret hennes sakte, men sikkert ut igjen.
– Jeg ser litt ut som et lykketroll, sier Madeleine og ler.
Tjueåringen fra Eidsvoll ble kreftsyk midt i sykepleierstudiene og har satt utdanning, festing og alt som hører et ungt liv til på vent for å bli frisk.
– Det var som å dra i bremsene. Det ble plutselig bråstopp.
Likevel ler hun mye. Smiler konstant. Og tuller med sin egen kreftdiagnose.
Hvordan klarer en 20 år gammel jente å smile seg gjennom en sykdomsperiode som isolerer henne fra nesten alt hun elsker å drive med?
Hodgkins lymfom
I desember 2018, rett før juleferien, oppdager Madeleine en kul under armen. Hun kjenner det på hele kroppen at noe ikke er normalt. At dette ikke er bra.
Hun blir redd og begynner å gråte. Det første hun gjør er å søke på nettet hva kulen kan være. Det første som kommer opp er lymfekreft.
Hos fastlegen får hun beskjed om at det bare er en forkjølelse, men sykepleierstudenten Madeleine kjenner kroppen sin godt.
Et par uker senere drar hun tilbake til fastlegen. Kulen under armen har ikke blitt større, men den er fortsatt der og den har blitt hardere. Slik kreftkuler ofte er. Hun får kranglet seg til å ta ultralyd og får time i slutten av januar.
Men ultralydtimen blir aldri noe av.
I romjula oppdager Madeleine en ny, hard kul over kragebeinet som har kommet over natta. Det ene brystet har hovnet opp til dobbel størrelse. Etter et besøk på legevakta og mange forskjellige undersøkelser kommer den endelige beskjeden fra legen:
– Du har ikke brystkreft, du har noe som heter hodgkins lymfom.
Dårlige nyheter
Det er onsdag 16. januar. Madeleine sitter på toget til Oslo på vei til skolen med en klassekamerat når telefonen ringer. Hun kjenner igjen nummeret fra legen.
– Jeg skjønte med en gang at det ikke var gode nyheter, forteller Madeleine, som hadde tatt biopsi fem dager tidligere.
– Det skal egentlig ta to uker før man får svar på en sånn test.
Hun legger på telefonen og fortsetter å prate med klassekameraten sin som om ingenting har skjedd.
– Settingen ble for rar og jeg følte ikke at jeg bare kunne buse ut med, «legen ringte, jeg har kreft».
Når Madeleine kommer frem på skolen bestemmer hun seg for å fortelle læreren og medstudentene om beskjeden hun har fått. Hun er fast bestemt på å fullføre praksisen.
Halsen snører seg sammen og tårene presser seg på. Det er visst ikke så lett å fortelle noen at du har kreft. Madeleine føler seg ikke letta etterpå. Det er fortsatt mange igjen å fortelle det til. Kjæresten som er i militæret i Kirkenes. Hennes fire yngre søsken. Familie. Venner.
Gode prognoser
Det var også disse Madeleine tenkte mest på da hun fikk beskjeden. Hvordan kommer de til å takle det?
– Kreft er et voldsomt ord, veldig alvorlig og dramatisk. Man forbinder ofte kreft med død. Det er det første man tenker på. Herregud, skal jeg dø, da?
Først når Madeleine har fortalt de nærmeste om kreften tillater hun seg selv å kjenne på sine egne følelser. Sinne. Tristhet. Frustrasjon.
– Jeg synes det var urettferdig, men det er det jo.
Likevel har ikke Madeleine vært redd for å dø. For det skal hun ikke. Det var noe av det første legen sa. At hun skal bli frisk.
Prognosene for lymfekreft er gode.
– Takket være avansert behandling og bedre diagnostikk overlever syv av ti nordmenn kreft. Men bak denne statistikken er det store forskjeller, noen kreftformer har svært lav overlevelse, mens andre har høy. Lymfekreft er en sykdom som mange overlever, over åtte av ti nordmenn lever fem år etter diagnosetidspunkt, sier generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel.
Hun tror grunnen til at mange ofte forbinder kreft med død er at de som overlever den, legger kreften bak seg, mens det ofte er historiene med en trist slutt som blir belyst.
– I 2017 ble kreft den hyppigste dødsårsaken i Norge, men dette kan være misvisende. Vi blir stadig eldre og en større befolkning, derfor er det naturlig nok flere som får kreft og dessverre dør av det. Samtidig er det flere og flere som overlever en kreftdiagnose. Utviklingen av ny behandling og bedre medisiner gjør at fremtiden er lys. Kreft behøver ikke å være en dyster sykdom, selv om den er svært alvorlig.
Skriver sin egen historie
Det er nettopp dette Madeleine velger å fokusere på mens hun er i behandling, at kreft ikke nødvendigvis bare er en dyster sykdom.
– Det blir litt som å være fyllesyk i et halvt år og så er du ferdig, sier Madeleine spøkefullt.
Men før hun er ferdig må hun gjennom en behandling som isolerer henne fra det livet hun levde før.
Cellegiftbehandlingen hun begynte på i januar bryter ned immunforsvaret hennes, og det skal lite til før Madeleine blir syk. Hvis hun får feber må hun legges inn på akutten og få antibiotika intravenøst.
Før kreften bestod hverdagen til Madeleine av studier, deltidsjobb, trening og festing i helgene, der smittefaren er høy. Nå må hun holde seg hjemme for ikke å bli syk.
– Jeg blir litt isolert fra omverdenen. Livet blir satt på pause.
I stedet for å bare se serier og filmer, ville Madeleine gjøre noe hun fikk noe ut av. Hva gjør man da? Da begynner man å blogge.
Madeleine fant nesten ingen historier om unge med kreft som ikke er dødssyke, og som det kommer til å gå bra med. Så hun begynte å skrive sin egen.
– Jeg tror det er mange som føler seg ensomme og at alle andre rundt lever vanlige liv. Det er derfor det føles så urettferdig. Når det ikke var så mange historier eller info om hva man egentlig må gjennom som kreftsyk, måtte jeg gjøre noe med det.
Anne Lise Ryel fra Kreftforeningen berømmer Madeleine for at hun deler sin historie og tror det kan bety mye for mange. Hun tror grunnen til at det finnes så få historier er fordi kreft i størst grad rammer eldre.
– Gjennom kampanjene og aksjonene våre er det mange kreftoverlevere som stiller opp for å gi andre håp, men i hverdagen er det nok ikke så mange som deler historien sin på eget initiativ. Kanskje fordi de ikke ønsker oppmerksomhet eller å dvele ved opplevelsen.
– Samtidig ser vi at det stadig blir større åpenhet i samfunnet om kreft, og det er vi veldig glade for.
Cellegift, parykkprøving og sykehusmat
«Jeg blir kvalm av å tenke på sykehuset. Jeg blir kvalm av å tenke på nåler, cellegiftsposene og desinfeksjonsmiddel. Jeg blir kvalm av sterile lukter. Jeg blir kvalm av kreft.»
På bloggen deler hun åpent om kreftsykdommen. Om kreftens mange sider, både de positive og de negative. Om sitt første møte med cellegift, parykkprøving, tips til hva man bør ha med seg på sykehuset og testing av sykehusmat:
«Først ut er brødskive med egg. Selve brødskiva var litt halvtørr, så dette trekker ned. Egget smakte som egg pleier. Det var allikevel et pluss at det var lagt på litt salat og tomat. I tillegg til dette satte jeg pris på den lille posen med salt.»
Madeleine håper at bloggen hennes kan gjøre det lettere for folk å snakke om kreft. Både for dem som er rammet av kreft selv og for de rundt.
Tilbakemeldingene har vært mange. Fra andre kreftsyke som kjenner seg igjen, og fra pårørende som setter pris på et innblikk i hverdagen til den som har kreft.
– Det varmer veldig når jeg får sånne meldinger. Da hjelper det faktisk at jeg skriver denne bloggen.
– Jeg følte meg stygg og ekkel
Samtidig som bloggen bugner av håp, humor og positivitet, har også Madeleine skrevet ærlige refleksjoner rundt det som har vært vanskelig med kreften. Spesielt om selvfølelsen når utseendet forandrer seg.
Ifølge henne selv så hun ut som alle andre 20 år gamle jenter før hun fikk kreft. Hun har aldri skilt seg noe særlig ut. Det lange håret var et sikkerhetsnett.
Etter den tredje cellegiftsbehandlingen bestemte Madeleine seg for å barbere det vekk.
– Da hadde håret begynt å falle ut litt allerede. Jeg trodde først at det ikke skulle bli så ille. Det finnes verre ting enn hår, sier Madeleine.
Hos bestevenninna si satte Madeleine håret opp i en hestehale og klipte av toppen. Først lo de av den artige sveisen, men da venninnen tok barbermaskinen fatt måtte Madeleine snu speilet vekk. Det så for fælt ut.
Det tok tid før hun vendet seg til sitt nye utseende. I starten kunne hun skvette av sitt eget speilbeilde.
– Det var veldig tøft. Jeg følte meg stygg og ekkel. Du ser alle bildene av idealkvinnen på sosiale medier og i moteblader. Det er en standard. Etter hvert skjønte jeg at jeg ikke må passe inn i den malen for å være pen eller flott. Jeg måtte ta meg sammen og finne andre ting som er fine med meg selv.
– At kroppen endrer seg og håret som blir borte… det blir nesten som en ny person som du må forholde deg til, i tillegg til alt som skjer rundt deg med behandlinger og et liv på vent.
Et liv hun kan være stolt av
For ikke bare har Madeleine gitt andre et innblikk i hvordan det er å ha kreft gjennom bloggen. Hun har også lært mye om seg selv. Det er først når hun blir spurt om dette at det konstante smilet forandrer seg til en alvorlig mine og øynene fylles med tårer.
– Jeg har blitt mye sterkere som person fordi jeg har vært gjennom så mye tøft. Små bagateller har blitt mindre viktige. Å klage på småting blir for dumt. Men jeg har måttet grave dypt noen ganger for å klare å holde meg positiv.
En av motivasjonene underveis har vært Bali-turen hun bestilte med kjæresten tidlig i behandlingsløpet. En gulrot i slutten å glede seg til. På bloggen skriver hun at kreften har gjort at hun vil gripe flere sjanser.
«Jeg vil ikke lenger droppe å gjøre ting, enten på grunn av andres meninger eller mine egne sperrer. Det har blitt viktig å leve et liv jeg kan glede meg over, og å være stolt av. Det er synd at noe så brutalt som kreft skal få en til å innse dette, men jeg er allikevel fornøyd med å ha fått opp øynene.»
Den 4. juli har Madeleine sin aller siste cellegiftbehandling. Da skal hun være frisk. Selv om hun er forberedt på at livet kanskje ikke blir helt det samme som før, er planen hennes å fortsette sykepleierstudiene og ta det som det kommer.
Det er likevel spesielt én ting hun kommer til å sette pris på med å leve et «normalt» liv igjen,
– Å bare kunne bare dra ut med vennene mine uten å tenke på at, «hvis jeg ikke har på meg jakke nå eller hvis jeg står for nærme den personen som hoster så kan jeg bli innlagt på sykehus i morgen».
