På kanten av et stup

 

Martha satser alt på en behandling i utlandet.
Vil det bli verdt det?

 

Januar 2016. Sola presser fram de siste solstrålene mellom skylaget over åskammen, mørket lurer rundt. I skisporet suser en, to, tre, fire turkledde skiløpere. Og der kommer en til. Hun har like mye sportsutstyr som de andre, men det er noe som ikke stemmer.

Hun vakler seg framover, er ustø, skjelver. Hun puster tungt og prøver å ta seg sammen.

Hun er trønder, har gått på ski en million ganger før. Disse bakkene er ingenting sammenliknet med det hun er vant til fra barndommen. Herregud, hva er det som skjer? Til og med ryggmargen skjelver. Hun faller, reiser seg, faller, reiser seg, faller, reiser seg igjen. Noe er virkelig galt.

Noen uker seinere sitter 29 år gamle Martha Grønning på Sandvika Nevrosenter i Bærum. Hun har storesøster Maria Theresa på venstre side, kjæresten Henning på høyre. Foran dem sitter en nevrolog, en legespesialist på nervesystemet. Han åpner munnen.

– Du har nok dessverre MS.

Nevrologen fortsetter å snakke, men Martha husker ikke mer. Hun sitter med hodet i hendene og gråter.

– Jeg falt bare gjennom gulvet.

I over et halvt år har utallige leger og spesialister forsøkt å finne ut hvorfor den høyre foten svikter når hun jogger eller går langt. Det har tatt lang tid å finne svaret. En trøblete fot er det mange som har. Det legene som har sett på foten til Martha ikke har visst, er at hun også skjelver. Hendene rister så mye at hun alltid holder kaffekoppen med begge. Synet er også dårlig. Balansen elendig.

Arrene i hjernen

Januar 2016 er ikke første gang Martha hører bokstavene M og S, MS. Hun har fortalt kollegene på jobb om alle legebesøkene. En av dem synes symptomene høres kjent ut, og forteller at hun har ei venninne som lever med MS og som har det bra.

MS, hva er det, tenker Martha. Hun går rett gjennom det åpne kontorlandskapet hos Forskningsrådet, setter seg på plassen sin og googler de to bokstavene. Hun klikker på den første og beste Wikipedia-artikkelen som dukker opp:

Etter tre setninger lukker hun vinduet. Det som står stemmer så altfor godt. Samtidig kan det ikke skje. Det er for fælt.

Hvis jeg ikke aksepterte det som står, trenger det ikke å skje, tenker hun.

Det å utsette vanskelige ting, det gjør vi alle hele tida. Men ikke Martha. Hun er en som får ting gjort. Hun har studert og jobba flere år i utlandet: Tyskland, Belgia, England, Romania. Og snakker selvfølgelig alle språkene. Målet hennes har vært skyhøyt hele veien: Hun vil ha en jobb i EU.

Martha er heller ikke typen til å bli syk. Hun trener, spiser sunt, og hun røyker ikke – men koser seg med sushi og smoothie. Hun har nettopp fått seg kjæreste, har mange venner og en god jobb.

Likevel sitter hun nå med ansiktet i hendene, mens hjertet, magen og hjernen faller ned i et sort hull.

Denne dagen i januar 2016 blir hun en av de 3-400 personene her i landet som hvert år får nervesykdommen Multippel Sklerose, eller «flere arr» på norsk. En diagnose de fleste får når de er mellom 20 og 40 år, som Martha.

Ingen vet hvorfor enkelte blir syke, men forskerne tror det er en blanding av miljø og gener.

Av en eller annen grunn angriper plutselig deler av immunforsvaret fettet rundt nervene i hjernen og ryggmargen, selve sentralnervesystemet. Kommunikasjonstrådene som gjør at føttene til Martha får beskjeden om å løpe når hjernen vil løpe.

Når nervene blir angrepet, blir de betente. Etter hvert kan det også bli arr. Skadene fører til at signalene mellom hjernen og resten av kroppen stopper opp eller går saktere. Det er derfor Marthas høyrefot blir litt lam når hun løper. Det forklarer tåkesynet, skjelvingene og den dårlige balansen. Hun har den vanligste MS-typen, attakkvis. Det betyr at angrepene kommer og går, men arrene blir igjen for alltid.

Det er ikke bare kroppen til Martha som har det vondt. Hverdagen blir også vanskeligere. En dum kommentar fra kjæresten er alt som skal til før hun havner i en krangel.

– Det skal veldig lite til for at det går galt. Du er alltid på kanten av et stup, alt livet handler om blir satt på spill. Vennskap, kjæreste, jobben. Alt blir satt under press.

Kommer nye angrep kan andre problemer dukke opp: Konsentrasjonsvansker, smerter, større problemer med å gå, mageproblemer, dobbeltsyn, trøtthet. Lista er lang.

– Det er en livskrise. Du vet rett og slett ikke hvor du skal gjøre av deg. Situasjonen blir håpløs. Det er noe jeg ikke unner noen, sier Martha.

 

 

Hjelp å få

Med en diagnose kommer heldigvis også hjelpa. Martha får briller. Hun får skinner og strikk til beina, som hjelper høyrefoten med å gå når den streiker på tur.

Hun får også medisiner. Først en. Når den ikke fungerer får hun tilbud om en nyere og mer effektiv.

Det er nemlig ganske vanlig at medisinene ikke fungerer. Forskning viser at selv med de aller beste medisinene, opplever 60 prosent at sykdommen blir aktiv igjen i løpet av to år.

De siste åra har noen veldig få, unge MS-pasienter fått reise til Bergen når medisinene ikke har fungert. Der prøver de ut noe de kaller stamcelletransplantasjon: De dreper de forvirrede delene av immunforsvaret med cellegift og bygger et nytt med noen veldig spesielle blodceller som finnes i ryggmargen, kalt stamceller. Håpet er at det nye immunforsvaret er friskt og at nerveangrepene stopper helt.

Stamcelletransplantasjon er farlig. Det kan til og med være dødelig.

Det er heller ikke mye forskning på metoden. Derfor er prosjektet i Bergen det eneste stedet hvor norske myndigheter tillater at den brukes på MS-pasienter.

Det er likevel gjort noe god forskning på dette. Den tyder på at 70-80 prosent av de med samme MS som Martha, ikke har fått nye skader fem år etter at de fikk stamcellebehandlinga.

Martha føler at hun ikke har tid til å vente på en mulighet i Bergen. Det kan ta to år eller mer før hun får bli med i forskningsprosjektet, men når angriper immunforsvaret neste gang? I morgen, om to uker, et halvt år? Hva skjer da, mister hun evnen til å gå, havner hun i rullestol? I Mexico er det mye enklere å få hjelp fort. For rundt en halv million kroner kan hun få behandlinga om et halvt år.

Det er noe galt med det norske helsesystemet. Det at vi ikke kan få den aller mest effektive behandlinga når vi blir alvorlig syk, tenker Martha.

– Jeg mener at pasienten selv skal få bestemme.

Hun er ikke typen som utsetter ting. Sommeren 2016 starter hun en innsamlingsaksjon på Facebook og får inn 600.000 kroner på seks dager.

Februar 2017, nesten ett år etter at hun satt med hodet i hendene på legekontoret, står hun og kjæresten Henning ved innsjekkskranke fem på Gardermoen flyplass. Utenfor er det isete og kaldt, men i de to store koffertene ved skranke fem er det sommerkjoler, shorts, sandaler og t-skjorter. I en av koffertene er det også noen skjerf som kan dekke et hårløst hode.

Til tross for advarsel på advarsel fra fagfolk i Norge, drar Martha og Henning til Mexico.

– Du velger mellom to onder. For meg er alternativet å godta at jeg mest sannsynlig kommer til å bli mer og mer invalid. Jeg må hele tida sitte med frykten over hva som blir tatt neste gang. Er det synet, hørselen, tarmen? Da tar jeg heller turen til Mexico.

Advarselen

Det er 11.000 MS-pasienter i Norge. MS-forbundet vet om 235 som har reist utenlands. Noen har gjort som Martha, samlet inn penger. Andre har pantsatt hus, tatt opp lån eller brukt sparepenger i håpet om å stoppe sykdommen i utlandet. Som oftest i Mexico eller Moskva.

Hjemme i Norge sitter bekymrede MS-leger. De mener det ikke er lurt å reise.

– Det kan være de gir for lav dose cellegift, sier nevrolog Elisabeth Celius.

Hun sitter mellom viktige papirer, fargerike fulle permer og uendelig mange tykke bøker på kontoret sitt på Ullevål sykehus i Oslo. Hun forsker på MS og MS-medisiner. I tillegg behandler hun pasienter. En av dem er Martha.

Før Martha dro til Mexico har Celius advart henne flere ganger. I Mexico gir de mindre cellegift enn i Bergen. Martha risikerer at noe av det forvirrede immunforsvaret ikke dør, men fortsetter angrepene, forklarer legen.

– Spørsmålet er om stedene i utlandet gjør dette for å hjelpe pasientene eller for å få penger, sier Celius.

Det er heller ikke bare bare å få cellegift. Når du dreper immunforsvaret, kan hver minste lille bakterie være farlig. Blir du ikke godt nok beskytta mens det nye immunforsvaret bygger seg opp, kan bakterier som vanligvis er helt ufarlige, føre til blodforgiftning og død. Cellegift har også bivirkninger – som benskjørhet og tidlig overgangsalder. Du kan også bli steril.

Martha er ikke den første MS-pasienten Celius advarer fra å dra til utlandet for behandling. De siste åra har hun hatt flere som har reist.

– Vi følger opp alle, uansett om de gjør noe vi synes er dumt, sier legen.

Hun forteller at noen av de som har vært i utlandet må starte på medisiner igjen seinere, fordi stamcelletransplantasjonen ikke har fungert. Noen har til og med fått nye komplikasjoner som mistanke om slag og infeksjoner, ifølge Celius.

Men er det ingen det har gått bra med?

– Joda, noen har det også gått bra med. Det er likevel kort tid siden de fleste kom tilbake, så vi får vente og se.

Mexico

El Popo siver røyk mot den ellers helt uforstyrrede lyseblå himmelen over Puebla by. Vulkanen er aktiv og er en av tre rundt den rolige og snille byen utenfor hovedstaden Mexico by. Menneskene her lever livene sine 2.000 meter over havet.

For nordmenn som Martha og Henning gjør den tynne lufta det tyngre å puste. Bare litt rolig 21-spill på en basketballbane får lungene til å skrike etter mer oksygen.

Det er tidlig formiddag og Dr. Ruiz ankommer klinikken sin i Puebla. Han kjører en lys Porsche, en bil de aller fleste mexicanere, og nordmenn, bare kan drømme om. Han er en eldre mann, stor, høy og kledd i dress. Han trasker gjennom det lille mørke venterommet, hilser på MS-pasientene. Alle er utenlandske og har betalt gode penger for å komme dit. Han går videre opp alle trappene mot kontoret, forbi cellegiftrommet.

Også i dag er det fullt av pasienter.

De er fem stykker, alle kvinner. De sitter og ligger i brune, deilige lenestoler. Ved hver stol står et stativ med blank væske i en pose. Det piper i ett kjør fra apparatene, de jobber på spreng. Fører cellegiften fra posen, gjennom en slange som går rett inn i blodårene til damene som sitter der. Det tar fire-fem timer. På én uke gjør de det to ganger. Fire av damene har rullestol og krykker, de har grålig hår. Den femte er yngre og har fortsatt evnen til å gå på egne ben.

Akkurat nå sover likevel Martha, mens gifta tas opp i kroppen. Det er varmt ute, men inne på giftrommet er det iskaldt. Det hjelper mot kvalmen.

– Nå starter helvetet, sier Martha idet en sykepleier kobler henne fra apparatet.

Når du har det vondt hjelper det vanligvis å si at det snart er over. Men idet du er kobla fra cellegiftapparatet, har alt så vidt starta.

– Den første dagen jeg fikk cellegift var den verste dagen i mitt liv, rent fysisk. Du får lyst til å selge kroppen, bytte den mot noen andres, sier Martha.

Gifta har begynt å virke. Martha beveger seg sakte, har liksom krympa litt. Hodet henger, skuldrene henger, ryggen har en liten knekk forover. Stemmen er tynn og svak.

– Det gikk så fint like etterpå, men nå går det ikke bra likevel. Jeg har ligget fire timer i senga, men er så dårlig at jeg ikke klarer å sove. Hele kroppen er tung, den skjelver. Den er ikke min. Magen gjør vondt, hodet gjør vondt. Jeg aner ikke hvor mange smertestillende jeg har tatt.

Det ligger jo i ordet. Cellegift, en gift som tar livet av det kroppen er bygget opp av.

Timene i det kalde rommet og etterpå er likevel bare en liten del av oppholdet. I løpet av måneden i Mexico får Martha tabletter som utvider skjelettet og får stamcellene ut i blodet. Når legene tapper Martha for blod, får de samtidig ut 700 millioner av de viktige cellene. Kroppen kjøres deretter helt ned med gift, før hun til slutt får stamcellene tilbake.

Nå venter to uker i fullstendig isolasjon i pasientleiligheten Martha og Henning har bodd i hele oppholdet. På de hvite veggene i den sterile leiligheten, mellom koselige kort og brev fra venner og familie, henger det fullt av lapper med påminnelser om å vaske hendene og bruke antibac. Alt for å unngå bakterier, så Marthas nye immunforsvar får være i fred mens det vokser.

Etter isolasjonen blir det hjemreise og venting. Kun tiden vil vise om Martha har stoppet MSen, eller ikke.

For seint å snu

– Jeg tenker på det hver dag. Hva om behandlinga ikke har fungert?

I en blokkleilighet på Galgeberg i Oslo sitter Martha i sofaen. Ikke ett støvkorn er å se. Alle nips er pakket bort, det samme er Hennings store samling med gravemaskinmodeller. Vaskepersonell har sterilisert leiligheten, så det ikke skal være en bakterie igjen som kan skade ei dame uten et ordentlig immunforsvar.

Det er midt på dagen. På andre siden av vinduet farter folk rundt. De busser til og fra venner, jobb, skole, trening. Martha er låst inne. Redd for å bli smitta av bakterier som kan ta livet av henne.

For litt siden fikk hun et sårt trengt besøk av ei venninne. Siden hun var forkjøla, ble det med en telefonsamtale mens de så på hverandre gjennom kjøkkenvinduet. Venninna utafor, Martha på innsiden.

– Jeg har angst og er redd, sier Martha.

Tankene har kverna etter at hun kom tilbake til Norge.

– Jeg vet ikke hvorfor jeg er så redd, men det er kanskje fordi jeg har møtt så mye motstand her hjemme. Jeg finner ingen faglig støtte for det jeg har gjort, annet enn legene i Mexico.

– Men hvis behandlinga ikke fungerer på meg, betyr det da at man ikke bør innføre den i Norge?

Et brev med svar

Det er høst. Skogen er rød, bakken er rød, himmelen er rød. Opp de bratte bakkene mot Grefsenkollen i Oslo løper ben som ikke har løpt på to år. Martha puster tungt. Skjerfet på hodet er borte, det svarte håret er tilbake.

Hun er i god form. Så fort immunforsvaret var voksent nok til å bli utsatt for bakterier, var hun ute av huset. Sommeren har hun brukt på fjellet med Henning og venner. Hun har gått Hardangervidda, vært på Trolltunga, Rondeslottet, gått mil etter mil uten at høyrefoten har slått seg vrang.

Det gjør den heller ikke nå, når hun løper de mange bakkene opp til et av hovedstadens beste utsiktspunkt. Det er et halvt år siden hun var i Mexico, og én måned siden hun var på Ullevål sykehus og fikk brevet med svarene fra de aller første bildene av hjernen siden Mexico.

Det er en ting i brevet fra nevrolog Celius som betyr noe.

«Ingen nye lesjoner», står det. På de siste MR-bildene av Marthas hjerne er det ikke et eneste nytt arr, ingen betennelser, ingenting som tyder på at immunforsvaret angriper.

– Det er dritbra, ler Martha.

Celius er enig, og forklarer bedringen: Siden immunforsvaret ikke har angrepet på over et halvt år, har kroppen til Martha hatt tid til å finne andre nervebaner til føttene. Celius sier at stamcelletransplantasjonen kan ha fungert – men hun tror likevel at angrepene har stoppa fordi Marthas MS er attakkvis, og at angrepene kommer og går.

Martha tror det betyr at behandlinga har fungert. Men ingen vet sikkert. Det vil ta dager, måneder og år.

– Jeg kommer alltid til å være redd for tilbakefall, men jeg lever lenge på dette halvåret. Allerede nå, et halvt år etter, er det verdt det. Jeg løper. Det trodde jeg aldri jeg skulle klare igjen, sier Martha.

Hun smiler.

► Hør mer om Marthas MS-behandling i P3-dokumentaren «Uhelbredelig»

Det norske håpet

 

MS-behandlinga i Norge er under utvikling. Denne høsten ble deler av behandlingssystemet endret, og i Bergen skal et stort forskningsprosjekt på stamcelletransplantasjon starte opp før jul.

– Det er en mye mer foroverlent tenkning nå enn før, sier generalsekretær i MS-forbundet, Mona Enstad.

Nye faglige retningslinjer for behandling av Multippel Sklerose gir håp om kortere vei til den mest effektive behandlinga for MS-pasienter med attakkvis sykdom.

Tidligere måtte alle MS-pasienter først starte på mindre effektive medisiner med få bivirkninger, såkalt førstelinjebehandling. Fungerte ikke disse medisinene, ble andrelinjebehandling tilbudt: Mer effektive medisiner. Fungerte heller ikke dette, har siste løsning vært tredjelinjebehandling: Utprøvende behandling som stamcelleprosjektet i Bergen. Det har vært, og er, svært strenge kriterier for å få tilbud om utprøvende behandling i Norge.

Med nytt system er skillet mellom første- og andrelinjebehandling fjerna. Man skiller heller mellom en aktiv og veldig aktiv sykdom. Personer med mye MS-aktivitet, ett eller flere angrep på nervecellene på ett år, får starte rett på de mest effektive medisinene hvis de vil.

– Dette er spesielt bra for alle nydiagnostiserte, sier en optimistisk Enstad.

Samtidig skjer det ting i Bergen.

Stamcelletransplantasjon i Norge

Telefonen ringer på et kontor på Haukeland sykehus. Nevrolog Lars Bø tar den. På Vestlandet har en ung kvinne nettopp fått MS-diagnosen, og legene vil ha hjelp til å finne en medisin som kan virke. Bø ramser opp noen navn som ikke gir mening for andre enn fagfolk.

Medisiner er bra, men egentlig har legen aller mest tro på stamcellebehandling, særlig for unge med attakkpreget sykdom. De siste åra har Bø behandla 27 MS-pasienter med stamcelletransplantasjon, i forbindelse med et forprosjekt. I sommer fikk de penger til å forske, og før jul vil de starte opp.

– Jeg hadde ikke holdt på med dette om jeg ikke hadde hatt troa på at det fungerer, sier Bø.

Alle med attakpreget MS mellom 18 og 50 år, som ikke har store problemer med å gå og som har prøvd medisin uten at det har fungert, kan delta i prosjektet. Det er også et krav å ha hatt en forverringsperriode, med nye angrep på nervene, og at MR-bilder av hjernen viser at det er betennelse i hjernen eller i ryggmargen.

Studien er randomisert, noe som betyr at enkelte av pasientene får den beste medisinen på markedet, mens andre får stamcelletransplantasjon. Bø skal deretter undersøke hvordan det går for å finne ut hva som er best. Svaret håper han å ha i 2022.

Nettopp en slik studie som Bø holder på med, er det norske myndigheter krever for å avgjøre om stamcellebehandling skal bli et tilbud for MS-pasienter i Norge. Er resultatene gode, kan det skje.

– Jeg håper studien vår kan gi svar, sier Bø.

Tror ikke utlenlandsturene stopper

Ifølge MS-forbundet har minst 235 nordmenn med MS reist utenlands for stamcelletransplantasjon de siste åra. Til tross for at forskningsprosjektet i Bergen gjør det mulig for flere å få behandlinga her hjemme, tror Enstad mange pasienter fortsatt vil reise ut.

– Mange oppfyller ikke kriteriene for å være med i prosjektet. Andre oppfyller kriteriene, men ønsker stamcelletransplantasjon og ikke den mest effektive medisinen, sier hun.

– Vi vil ikke være forskningen i Bergen foruten – men jeg er redd enkelte pasienter som burde fått stamcelletransplantasjon, må vente fordi de havner i gruppa som får medisiner i forskninga.

Lars Bø understreker at alle pasienter som får den mest effektive medisinen, vil få stamcelletransplantasjon hvis medisinen ikke hjelper.

► Hør historien til MS-pasienten Martha (31) i P3-dokumentaren «Uhelbredelig»

Flere historier fra P3 Dokumentar

 

 

Hvert år reiser 50-100 norske smertepasienter til Nederland for å hente medisinen sin. Joacim er en av dem. Sjekk ut P3-dokumentaren «Smugling på resept?» her!

 

 

På nettet er det et ulovlig marked hvor anonyme menn tilbyr gratis sæd til folk som sliter med å få barn. Sjekk ut P3-dokumentaren «Sæddonoren» her!

Alle våre radiodokumentarer kan lastes ned som podkast, slik at du kan lytte på dem når du vil – og hvor du vil. Abonner på våre podkaster enten via Itunes eller via RSS.

(NB! All musikk som brukes i våre dokumentarer er ikke nødvendigvis med i podkastversjonene pga. rettigheter. Fullversjonene – slik de blir sendt på radioen – kan du strømme her på vår nettside.)