Axel er positiv

I 2016 passerte Norge 6000 hivpositive. I tillegg kan flere hundre være smitta uten at de vet det. Nå tror eksperter de har kuren som kan ta knekken på viruset for godt.

Axel Lilja (25) hadde knapt ofret hiv en tanke før han fikk vite at han sjøl var smitta.

– Det var helt surrealistisk da jeg fikk vite det. Jeg hadde ikke tenkt på at jeg kunne ha det før, forteller han.

Sommerdagen i 2014 sitter delvis friskt i minnet. Et par uker tidligere, under Pride i Oslo, hadde Axel testet seg for alle mulige kjønnssykdommer i Olafiaklinikkens telt i Prideparken. Denne morgenen sjekker han innboksen sin når han våkner, før han skal gjøre seg klar til jobb. Én e-post fra klinikken, med beskjed om at svarene har kommet ligger og venter på han.

– Jeg ringte sjukepleieren med en gang, sjøl om jeg visste at hun ikke kunne gi meg svarene over telefon. Stemmen hennes var både dramatisk og nervøs, og hun sa jeg måtte komme umiddelbart. Da forsto jeg jo at det ikke var klamydia eller gonoré dette dreide seg om, forteller Axel.

Hiv var en gang forbundet med aids og død for mange, og noen tror fortsatt det er sånn. Men virkeligheten er annerledes: En tablett daglig er ofte det eneste som minner hivpositive om at de faktisk har den kroniske infeksjonen i hverdagen.

LES OGSÅ: Hiv-jegeren.

Forebygging på frammarsj

Riktig medisinbruk gjør at hivpositive i praksis er smittefrie. Medisineringen har gått fra å være et enormt regime på flere titalls piller til å bli en tablett om dagen for å holde viruset i sjakk.

Behandlinga er en kombinasjon av tre ulike hivmedisiner som angriper virusproduksjonen i cellene. Når produksjonen av nye virus stoppes, vil ikke hiv utvikle seg til immunsvikt, sykdom og død. Det forklarer Frank Olav Pettersen, overlege ved infeksjonsavdelinga på Oslo universitetssykehus.

– Tar man medisinene som forskrevet hver dag, har man ikke målbart virus i blodet og kan ikke smitte andre. Man kan også forvente å leve like lenge som befolkninga for øvrig, sier han.

Også på den forebyggende fronten skjer det store framskritt. I HivNorge blir det gjort mye påvirkningsarbeid for å ivareta hivpositives interesser og rettigheter, og styreleder Leif-Ove Hansen forteller at arbeidet ga resultater spesielt på den fronten i fjor.

– En stor seier for oss var blant annet at det ble bestemt å innføre PrEP i Norge, en forebyggende hivmedisin for personer som lever med høy risiko for å bli smitta, sier Hansen.

Hivmedisinen gjør at infeksjonen blir stoppa før den får etablert seg hos den smitteutsatte.

I tillegg finnes det en hivmedisin man tar kort tid etter at man kan ha blitt utsatt for smitte Den er for eksempel for overgrepsutsatte der gjerningsmannen er hivpositiv, ved uhell med kondomsprekk og ubeskyttet sex med sædavgang, om personen er hivpositiv eller har høy risiko for å være det og ikke går på behandling.

Har stor tro på hiv-kur

Det finnes allerede én mann som er kurert for hiv: den såkalte «Berlin-pasienten». Han var hivpositiv og fikk så leukemi, før han gjennomgikk to runder med omfattende, komplisert og risikofylt behandling.

Den inkluderte benmargstransplantasjon fra en frisk giver og tung cellegiftbehandling.

– Benmargsgiveren hadde en sjelden genetisk variant av immunceller som fra naturen av ikke kan smittes med hiv. Dette finnes hos under en prosent av den nordeuropeiske befolkninga, forteller overlege Pettersen.

Berlin-pasienten har siden vært hivnegativ, og dette eksempelet sammen med flere andre nyvinninger har ført til en ny optimisme rundt ideen om å kunne kurere hiv. Pettersen sier behandlinga imidlertid må gjøres mer tilgjengelig og være mindre farlig enn den Berlin-mannen fikk.

– Jeg tror vi kommer til å kunne kurere hiv om noen år, og med et nytt verktøy i forebyggingen av hiv med PrEP, tror jeg slaget er tapt for viruset. Inntil da må vi tilby alle som lever med hiv lett tilgang til å få stilt diagnosen og effektiv behandling – i hele verden, sier Pettersen.

LES OGSÅ: – Eg vakna av at det skjedde ting

Skal man holde hiv hemmelig, eller være åpen?

I tillegg til påvirkningsarbeid går mye av jobben til HivNorge ut på å skape møteplasser for folk med hiv.

– Det er viktig å vite at man har mulighet til å prate med andre i samme situasjon om man vil det. Men flere lever livene sine helt normalt og føler ikke på behovet for å snakke med andre, forklarer Hansen.

UngeVoksne-nettverket i Oslo er en sånn møteplass, for positive mellom 18 og 28. Mange møter andre positive for aller første gang her, og har god nytte av å prate med de, samt fagfolk om dilemmaer og utfordringer i hverdagen. Men også for å dele de gode erfaringene med å leve med hiv.

– Når passer det for eksempel å fortelle en date at du er hivpositiv? Skal man leve åpent? Vil vennene være fordomsfulle eller fordomsfrie? Det er eksempler på utfordringer som kan være fint å prate med andre om, forteller Stian Fjerdingen, sosionom og prosjektleder for UngeVoksne.

Noen i nettverket har hatt hiv fra de ble født, andre har fått det seinere. Noen lever åpent med det, mens andre skjuler det.

– Hemmeligholdet tar tid og energi. Det gjelder uansett hva slags hemmelighet man bærer på. Noen anbefaler å holde hiven hemmelig fordi man tenker at dét er å beskytte individet. Det er en kjensgjerning at kunnskapsnivået i befolkninga er veldig varierende, derfor kan det være greit å komme et sted der hiv faktisk er noe man snakker om, sier Fjerdingen.

Hva er en typisk myte positive kan bli møtt med?

– Generelt er det er smitteangsten som fort tar overhånd. Å råkline med en hivpositiv er ikke smittsomt, men noen føler på smittefrykt og kvier seg for å gjøre det likevel.

Hansen fra HivNorge forteller det samme om manglende eller gammel kunnskap i befolkninga.

– Mange føler seg nesten «letta» etter å ha fått diagnosen, når de får vite at de er smittefrie på medisiner og kan leve normale liv med både partner og barn hvis de ønsker det. Overraskelsen kommer derimot når de skal fortelle familie eller venner om det, og nærmest blir møtt med spørsmål om når de kommer til å dø. De sitter gjerne med null kunnskap, eller info som stammer fra fra åtti-nittitallet, sier Hansen.

Lurer du på noe? Her henvender du deg for spørsmål om sex og kjønnssykdommer.

Fortalte familie og venner med en gang

Axel gikk ikke på jobb den dagen han fikk hivbeskjeden – naturlig nok. Hos Olafiaklinikken rant tårene og han måtte spørre sjukepleieren: «Stemmer det virkelig?» Det gjorde dét. Axel ble anbefalt av sjukepleieren å la være å fortelle noen om det til sjokket og tåka hadde lagt seg, i tilfelle han skulle angre seg seinere.

– Men jeg ringte familie og venner med en gang. Jeg husker ikke riktig om det var samme dagen eller dagen etter, sier Axel.

Det angret han aldri på. Å ikke holde hiven hemmelig ville vært en større byrde enn å være åpen, er han helt overbevist om.

– Det tok fire år før jeg kom ut som homofil, så jeg vet hvordan det er å holde noe sånt inni seg. Sånn sett følte jeg åtti prosent av arbeidet allerede var gjort da jeg fikk hiv. Jeg tvilte ikke på å fortelle noen om det, og fikk bare fine tilbakemeldinger. Jeg tok dessuten på meg rollen fra start med å forklare hva det innebærer å ha hiv, så de skulle slippe å være urolige.

Var det ingen som ble sjokkerte?

– Mamma sa det ikke der og da, men har fortalt i etterkant at hun tenkte at jeg skulle dø. Det var bra jeg oppdaterte henne kjapt om hvordan det faktisk er å leve med hiv, sier Axel.

Axel fikk raskt snakke med en hivpositiv hos Helseutvalget, noen som ga hiven et ansikt og kunne gi ham det budskapet han sjøl har vært opptatt av å formidle senere. Både på eget initiativ og i samarbeid med hivorganisasjoner har Axel blant annet besøkt svenske skoler for å fortelle om det å leve med hiv.

Hva er «det budskapet»?

– Hovedsakelig er det at det går helt greit å ha et velfungerende liv, og sexliv, med hiv når man går på behandling, sier han.

Medfører stort ansvar

Nå er Axel jobbsøker og jobber frivillig på Sjekkpunkt i Oslo, et sted der menn som har sex med menn kan teste seg for kjønnssykdommer og få en samtalepartner. Til høsten håper han å starte psykologi- eller journalistikkstudier. Han virker både trygg og avslappa i forhold til hiven. Er det ikke noen kjipe stunder iblant? Jo, noen ganger, forteller Axel. Men stort sett ikke.

– Har jeg det bra ellers, er ikke hiven noe jeg tenker på. Har jeg det dårlig, blir den gjerne noe jeg tenker ekstra mye på. Vil diagnosen for eksempel merkes mer ettersom jeg blir eldre? Det finnes ingen langtidsstudier på medisinene, så man vet ikke med sikkerhet hvordan det blir.

Et lite nederlag var også da han etter halvannet år med lave virusverdier måtte begynne på medisiner, en stor lilla tablett daglig. Dessuten hender det han blir avvist før sex.

– Det takler jeg også ut ifra åssen jeg har det ellers. Jeg har full forståelse for at noen er redde for det. De kan vite at vi kan ha så trygg sex som helst, men redsel og kåtskap lar seg ikke kombinere særlig bra uansett, sier Axel.

Det er på dette området hivdiagnosen medfører et stort ansvar.

– Man må fortelle om det og hva det innebærer, og være den beroligende parten. Jeg er sikker på at når jeg finner meg en partner og blir forelska, er det en så fin fyr som heller er interessert i å sette seg inn i min situasjon enn å avvise meg fordi jeg har hiv.

LES OGSÅ: Den grå sonen