Får ikke leve livet sitt: – Det er så mye skam

«Sara» (29) lider av den mest alvorlige formen for PMS.

Hun er sykmeldt og har vært det i over to år. Livet står på pause.

– På det aller verste, så tenker jeg at ting er håpløst. Det er ingenting som er verdt å leve for.

Rundt om i Norge sitter det et uvisst antall kvinner som sliter med PMDD – premenstrual dysphoric disorder, eller premenstruell dysforisk forstyrrelse, ofte misforstått som «bare» PMS – premenstruelt syndrom.

«Sara» er ikke hennes ekte navn, men P3.no vet hvem hun er.

Hun vil være anonym: Alle rundt henne trenger ikke vite at hun er suicidal fire til seks dager hver måned, synes hun. At hun lider to uker hver måned, før alt går over i løpet av en natt.

Forrige måned åpnet også Marita (35) seg til NRK.no om sine plager og utfordringer knyttet til PMDD.

Et par setninger endret alt

Helt siden tenårene har «Sara» slitt med ulike ting. Hun utviklet spiseforstyrrelser og tenkte hele tiden at det var derfor hun hadde det vanskelig.

– Følelsene som kommer i den perioden, de kjenner jeg igjen fra da jeg var tretten og hadde det kjempefælt, sier hun om de to ukene mellom eggløsning og menstruasjon.

Hun gjennomgikk store deler av tjueårene uten å vite om PMDD.

I 2019 kjøpte hun boka «Jentekoden». Der var det en liten notis på en av sidene som endret «Sara» sin oppfattelse av menstruasjonssyklusen sin.

[ …] PMDD er ofte akkompagnert av depresjon, og mørk, irrasjonell tenkning. Hvis dette er noe du kjenner deg igjen i, er det viktig at du konsulterer med en lege eller gynekolog for å få behandling.

Fra «Jentekoden» av Silje Mariela Westby, kapittel 6, side 141.

Etter det startet hun å loggføre syklusen.

– Jeg hadde det jo veldig vanskelig. Men jeg visste også at noen ganger, så hadde jeg det jo veldig greit.

Etter to sykluser så hun et mønster: Noe skjedde etter eggløsning som sendte henne rett ned i kjelleren. Og så var det som at hun blødde det ut når mensen kom.

Og slik har det fortsatt, måned etter måned. Syklus etter syklus.

I de fine periodene lurer hun på hvordan tankene kan bli så mørke.

– Jeg bor jo på en kjempefin plass og har en kjempefin samboer. Verden er jo fin.

«Alle har det sånn»

– Man skammer seg over det og føler at «her er det jeg som gjør noe feil og ikke klarer noe som alle andre klarer».

De aller fleste har hørt om PMS og vet at det kan være litt tungt: Man kan få menssmerter, og man blir kanskje sintere eller mer lei seg enn man blir til vanlig. Det gjør at «Sara» kan føle seg misforstått.

– Det er så mye skam rundt det her. Vanlige folk sier «Alle har det sånn, du må bare deale med det selv.» Og så er det ikke sånn at alle har to uker der de er suicidale hver måned, liksom. Det går jo ikke.

Det anbefales å endre kosthold og være fysisk aktiv om man er plaget av PMS eller PMDD. Men dette mangler det håndfaste bevis for.

– Det alle leger sier, er jo sånn her «du må ha fysisk aktivitet», ikke sant, «da blir det mye bedre».

Hun har prøvd å forklare til legene at dette er noe hun allerede gjør.

– Men da må du bare trene mer, du må trene, liksom. Du får sånne typer svar.

Det er ikke mye som har hjulpet henne til nå, men litt har hun funnet ut av.

– Magnesium har funket for meg mot smerter i ledd og sånn.

Vanskelig å dra til legen

«Sara» har vært hos fastlege, to gynekologer på sykehuset og en privat gynekolog.

– Jeg har ikke møtt noen som har visst om dette fra før av, sier hun.

Hun går også på DPS, som står for distriktspsykiatrisk senter. Det er de som er ansvarlige for mange av de offentlige psykiatriske helsetilbudene.

Selv om hun går til DPS jevnlig, får hun ikke behandling for problemene syklusen hennes fører med seg. Psykologen har fortalt henne at de ikke vet noe om tilstanden hennes, og at det er gynekologen sitt ansvar.

Før hun drar til legen, leser hun seg opp og forbereder seg så godt hun kan. Håpet er at om hun legger frem problemene sine saklig, vil hun bli tatt på alvor.

Når hun først er hos legen, blir hun gjerne møtt med at de skal lese seg opp slik at de kan snakke om det neste gang. Når neste gang kommer, har de ikke gjort det.

– Det virker ikke som de helt forstår hvor alvorlig det egentlig er, for meg.

Hun opplever at de bare sender henne videre til noen andre. Hun blir som en kasteball i systemet, forklarer hun.

«Sara» viser lite følelser store deler av intervjuet. Men når hun blir spurt om hvordan det er å forlate et legekontor uten å føle seg hørt, kommer reaksjonen med en gang.  

Øynene blir øyeblikkelig blanke, og hun skjuler ansiktet kjapt i hendene sine.

Hun blir stille.

Det går ett langt minutt før hun sier noe.

– Jeg føler meg …

Det blir stille igjen.

– Sånn her, sier hun og viser til sin egen reaksjon og sine egne tårer.

«Sara» trekker pusten og fortsetter:

– Jeg føler meg veldig liten. Og jeg føler meg lite respektert. Og mistenkeliggjort. Og jeg føler at alt er veldig håpløst.

Mulige behandlinger

Selv om legene ikke har hørt om PMDD, har «Sara» prøvd både antidepressiver og p-piller.

Å starte på antidepressiver ved eggløsning og slutte med dem når mensen kommer hadde litt effekt på de psykiske utfordringene til «Sara».

– De tar ikke bort alt, de tar bare det verste av det.

Fysiske smerter er også en del av «Sara» sine problemer. Legene mistenker at «Sara» også har endometriose, men det er enda ikke bekreftet eller avkreftet. Hun sliter også med fatigue, som er at hun blir helt utmattet, i de dårlige ukene.

«Sara» gjør det klart at hun heller vil ha fysiske smerter enn å lide psykisk.

– Det er lettere å forholde seg til.

P-piller eller andre hormoner er ofte anbefalt for å dempe blant annet de psykiske svingningene. Nå prøver hun det på nytt.

– Etter jeg hadde gått på p-piller i tre måneder og en uke, så ble jeg sakte, men sikkert mer og mer suicidal.

Hun startet på en konkret plan for hvordan hun skulle forlate verden. Og for første gang på flere år startet hun å skade seg selv.

Hun delte tankene med både psykolog og gynekolog.

– Det var liksom ingen av dem som tok det så veldig seriøst eller ville gjøre noe med det.

Det ble opp til samboeren å bestemme at hun skulle slutte på p-pillene.

Hun forklarer at kun etter en liten uke uten prevensjonen, ble ting lettere, og hun lurte på hva i all verden det var hun hadde holdt på med.

Mer og mer kunnskap

Men det finnes håp. Det er erfarne leger der ute som er fullt klar over kunnskapsmangelen, men samtidig gjør sitt for disse damene.

En av dem er doktor Guri Bårdstu Majak, spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer. Selv ikke hun ble kjent med PMDD som en egen diagnose av PMS før nylig.

PMDD er når man har PMS-symptomer som er så alvorlige at de påvirker hverdagen og livet til den det gjelder. De psykiske symptomene er gjerne veldig alvorlige, forklarer Majak.

– Jeg tror raskt kvinner med PMDD kan havne i en psykiatriutredning eller behandling rettet mot psykiske lidelser og plager, og ikke i en gynekologisk retning rettet mot mer syklisk avhengige symptomer og PMS, eller PMDD, hvis ikke legen er kjent med denne lidelsen.

P3.no har snakket med flere enn «Sara». De forteller om angst, sinne, depresjon og suicidalitet. Opptil halve måneden kjenner de ikke seg selv igjen.

En P3.no har snakket med, forklarer at kjærlighetsforhold ikke har fungert på grunn av PMDD. «Sara» og andre roser partnerne sine opp i skyene for å holde ut med dem.

De kan se på det som nødvendig å forberede dem rundt dem på hva slags person de kommer til å bli etter eggløsning.

For det er nytteløst å prøve å komme helt unna det.

– Jeg pleier å si ifra når jeg starter å kjenne på uro.

Det sier en av dem P3.no har snakket med, som vi kan kalle «Stina». Hun er 25 år og bekymrer seg for hvordan det skal gå å starte i full jobb. Nå er hun student og har muligheten til å ta det rolig når hun trenger det.

– Når det er på det verste, går jeg ikke på skolen.

Alle P3.no har snakket med, forteller om å blø ut problemet en til to dager inn i mensen. Da har de det helt fint, som om ingenting har skjedd.

De prøver alle ut det de kan for å finne en løsning. Men selv om noe kan hjelpe litt, er det langt fra godt nok.

– Det er for dårlig kunnskap, og det er for dårlige behandlingssystemer rundt disse kvinnene som rammes, sier doktor Majak.

Hun forteller at det er lett for kvinnene å føle seg som en kasteball mellom de ulike behandlerne. Akkurat slik som «Sara» har forklart.

Psykiateren de går til, kan kanskje ingenting om PMS, og gynekologen kan lite om behandling av de psykiske symptomene.

– PMDD er en sykdom som potensielt har svært alvorlige konsekvenser og i verste fall livstruende for dem som har alvorlige depressive symptomer.

Den beste behandlingen for PMDD finnes det ikke et fasitsvar på. Den må skreddersys til hver kvinne, forklarer Majak.

Det krever samarbeid mellom behandlerne, og hun opplyser om at det finnes de som forsøker å få til et slikt samarbeid mellom gynekologer med ekspertkompetanse og psykiatere med ekspertkompetanse.

Det er dessverre bare i utlandet slike samarbeid til nå er blitt forsøkt, opplyser Majak til p3.no i en e-post.

Hun skriver videre at for å få til et slikt samarbeid her i Norge, trenger man «dedikerte fagfolk med kompetanse på sykdommen», som Majak mener at vi har.

Aller viktigst trenger man ressurser til et slikt samarbeid, både for å opprette dem og for at de skal fungere godt. For å få disse ressursene, kreves det politisk vilje til å sette behandlingen av PMDD inn i et system. En slik modell har blitt brukt med hell for mange andre helsetilstander, opplyser hun.

Mye å vinne på bedre behandling

Å få bedre behandling for PMDD vil selvfølgelig være bra for kvinnene som er rammet. Men Majak nevner også at det vil være en positiv utvikling for samfunnet som helhet. Slik som med mange andre tilstander gjør PMDD det umulig å jobbe for flere av dem som er rammet, eller det kan medføre mye sykefravær. Det kan bli dyrt for samfunnet.

– Jeg tror at både når det gjelder PMS og PMDD og også andre tilstander, så hadde samfunnet tjent ekstremt på at vi hadde mer kunnskap og at vi behandler disse kvinnene mye bedre enn vi stort sett gjør i dag.

Hun tror det vanskeligste med PMDD er å se symptomene i et system så man skjønner hva det handler om. Det gjenstår å se hvordan utviklingen i fremtiden blir, men Majak er positivt innstilt på at behandlingsmulighetene kan bli bedre fremover.

– Det er jo lov å håpe på mer politisk vilje til å støtte utviklingen av tilbudene til kvinnesykdommer, nå som flere kvinner og fagfolk står frem og forteller om hva dette koster, sier Majak.

MER OM KVINNEHELSE:

MER FRA P3.NO: