– Heilt fram til førre månad har eg gråte kvar gong eg har prata om det, for eg har syntest det har vore skikkeleg vondt, seier Marie om det ho no skal fortelja om.
På utsida kan det verka som om 20 år gamle Maire Murby lever draumelivet.
Ho har sin eigen kleskolleksjon brukt av kjendisar som Sigrid, Morten Hegseth og Anniken Jørgensen. Kleda hennar har blitt omtalt i fleire motemagasin, ho har gitt ut bok, og på Instagram poserer Marie med fargerike outfits for sine 10.400 følgarar.
Men innimellom postane med knallblå antrekk og modellbilda frå disco-kolleksjonen hennar, dukkar det opp postar om korleis det er å leve med kronisk sjukdom.
«Eg vil ikkje bu i hjernen din»
Etter å ha vore sjuk i fire år, vart Marie diagnostisert med det kroniske utmattingssyndromet ME i 2019. I tillegg har ho ADHD.
– Mamma har sagt «eg vil ikkje bu i hjernen din», for det er ho som ser kor mykje problem eg har.
Når P3.no møter Marie heime i foreldra sitt hus på Nordstrand i Oslo, verkar ho som ein vanleg, ekstrovert 20-åring. Ho gestikulerer irvrig med hendene og pratar raskt.
Me går ned i den kryssfinerkledde hybelen i kjellaren og kjenner raskt att stilen frå Instagram-profilen. Interiøret består av morosame figurar, perla smykke, vesker og kåper i knæsjfargar.
Trass den energiske framtoninga fortel Marie at ho ikkje har hatt energi nok til å laga sin eigen frukost i dag. Men ho er betre enn då det heile begynte då ho var 13 år. På den tida måtte ho få hjelp til å eta, ho sov 20 timar i døgeret, og på det lengste var ho sengeliggande i sju månadar.
– Eg undervurderte sjukdommen min i mange år og hadde mange fordommar mot han sjølv. Eg tenkte liksom at «herregud, du kan ikkje vera sååå sliten, liksom», fortel ho.
Sju år seinare er ho framleis sterkt prega av ME-en. Kvardagane må planleggast nøye, for lette aktivitetar kan tappa ho for energi eller føra til muskelsmerter og svimmelheit.
Samstundes skapar ADHD-en konsentrasjonsvanskar.
– Eg slit med å bli overstimulert, eg sonar ut, har hyperfokus, og tankane går i eitt. Folk ser ikkje kva eg slit med, meiner Marie.
«Fengsla» på barnerommet
Det er ikkje eigentleg ME ho skulle fortelja om i dag, men sjukdommen heng tett saman med denne tematikken. For det Marie ikkje har greidd å prata om utan å gråta, er kor einsam ho er og kor vondt det er å føle seg etterlaten.
Mens dei rundt Marie pratar om korleis livet startar i 20-åra, bur designaren i ein kjellarhybel heime hjå foreldra. Ho går på arbeidsavklaringspengar frå Nav, og slik formen er no, greier ho ikkje jobba.
– Eg har møtt på mykje haldningar som: «Berre barn bur heime hjå foreldra.» Slike haldningar gjer at eg føler meg enda mindre, fortel ho.
Ifølgje ei undersøking gjort av Norstat på vegner av NRK, kjem det fram at det er vanlegast å flytta ut av barndomsheimen før ein fyller 20 år.
Men det betyr ikkje at dei som flyttar ut, nødvendigvis har negative haldningar til dei som blir att. I undersøkinga var det berre 1 av 10 av unge (18–29) som stilte seg negative til at nokon i starten av 20-åra framleis bur heime.
For Marie er draumen om å flytta for seg sjølv og studera klesdesign sett på vent.
– Eg såg på det som eit stort tap då eg innsåg at eg kom ikkje til å klara å studera. Det hadde vore målet mitt i desse tre åra eg gjekk på vidaregåande. I staden er eg fengsla på mitt eige barnerom.
Det å sjå andre på hennar alder flytta ut for å studera, har vore vondt.
– Det var sårt i fjor då eg såg alle storyane frå fadderveka. Dei levde draumen min, og tenker ikkje over kor heldige dei er som får lov til å gjera det. Det er litt sånn: «Åh, herregud, eg skal begynna på studiet mitt, og det blir så slitsamt.» Så sit eg heime, og det største ønsket mitt er å studera og vera ein del av fadderveka, seier Marie før ho tar ein kjapp pause og fortset:
– Men sjølv om dette var vondt og sårt i fjor, så går det over. Det er jo ein sorgprosess med det å innsjå at eg er for sjuk til å klara å studera.
– Ikkje alle er bygd for skulen
Psykolog Marius Jeppesen ved Lian & Fjell trur at det er mange unge som kjenner på følelsen av å stå stille, mens ein ser at «alle» andre går vidare. Han meiner at det er viktig å anerkjenna kor belastande det kan vera å sjå jamaldrande gjera ting som ein sjølv ikkje får til.
– Det kan vera utruleg vondt når ein ser at andre går vidare med livet sitt og kanskje gjer dei tinga som du har lyst til å gjera, men så klarar du ikkje det av ulike grunnar, seier han.
Han fortel at det er heilt normalt å samanlikna seg med dei ein har vakse opp med, men om ein gjer det for mykje, kan det bli eit hinder.
– Då er det lurt å senka terskelen til seg sjølv. I staden for å tenka på dei store overordna tinga du ønsker å få til i livet, kan ein tenka meir på «kva kan eg gjera i dag for å komma meg litt framover?» tilrår han.
Då Marie skjønte at ho ikkje ville greia å gå vegen ho alltid hadde sett for seg, måtte ho ty til styrkane sine. Og slik starta Murby Designs.
– Eg har prøvd å tenka på at ikkje alle er bygd for skulen og har andre vegar å gå i livet. Det er då eg bestemte meg for å bygga min eigen veg. No har eg prøvd å fokusera på det eg faktisk får til, framfor det eg ikkje er god på, fortel ho.
FØLER DU AT ALLE GÅR FRAMOVER I LIVET, MENS DU STÅR STILLE?
HUGS AT DU IKKJE ER DEN EINASTE:
… og at du ikkje har hastverk! Det tar tid å finna ut av kva du vil gjera her i livet. Mange føler at alle andre set i gang med livet mens du står att på perrongen. Hugs at mange skiftar utdanning, karriere og ikkje fullfører ting – men ofte ser du berre dei som gjer det som er forventa.
IKKJE SAMANLIKN DEG MED ANDRE:
Prøv å ikkje samanlikne deg for mykje med jamaldrande. Samanlikn deg sjølv med deg sjølv.
IKKJE TENK FOR STORT:
Fokuser på dei mindre tinga i livet og set deg delmål som leiar opp til eit større mål.
LAG DEG GODE VANAR:
Ha fokus på å skapa gode rutinar og vanar som kan legga til rette for at du kan nå nye mål i framtida.
DU STÅR ALDRI STILLE:
Mange opplever at dei står stille, men det er ikkje rett! Me er alltid i utvikling, sjølv om det kan vera vanskeleg å sjå det sjølv.
Kjelde: Marius Jeppesen, psykolog
Usynlege Marie
Marie får kommentarar på Instagram om at det ser ut som om ho har så mange vennar. Men verkelegheita er ei heilt anna.
– Dei veit ikkje at eg er einsam, for det er ikkje slik det ser ut med alle dei fargerike antrekksbileta, men det er mamma som tar dei, vedgår 20-åringen.
Det er fyrst i det siste at ho har valt å opna seg om sjukdommen på Instagram, men det å prata om einsemda er enda skumlare.
– Eg har vore redd for å opna meg og vera sårbar, for eg vil ikkje at folk skal sjå på meg som «ho som ikkje har vennar».
Det var etter at Marie vart sjuk som 13-åring at vennane fall ifrå. Heilt sidan då har Marie slite med å få langvarige band med jamaldrande.
– Eg prøver å få meg vennar, men det er vanskeleg med kronisk sjukdom, for eg må planlegga veke for veke og kan ikkje vera impulsiv, seier ho og ser ned på hendene sine, før ho legg til:
– Eg trur eigentleg at det vondaste med å vera einsam er å kjenna på det å vera usynleg – at du ikkje eksisterer, at ingen ser at eg var vekke frå skulen i totalt to månadar i fjor.
Mange kjenner på einsemd
Einsemd er noko som heile 7 av 10 ungdommar kjenner på, ifølgje ein Røde kors-rapport frå 2021.
Psykolog Jeppesen meiner at unge blir meir påverka av einsemd enn det eldre menneske blir.
– I ungdomsperioden identifiserer me oss veldig med jamaldrande. Når ein ikkje får ta del i det sosiale, så mistar ein heile den arenaen for identitetsutvikling.
Men han meiner det er viktig å påpeika at det er heilt normalt å føle seg einsam ein gong iblant.
– Det kan faktisk vera litt viktig å av og til kjenna på den einsemda, fordi då kan ein kjenna på om det er noko som manglar. Då kan ein stilla seg spørsmålet: «Kva er det som manglar i livet mitt?» og så kan ein jobba mot det, rår psykologen.
GREP DU KAN TA MOT EINSEMDA:
SET ORD PÅ EINSEMDA:
Fortel om korleis du har det til anten familie, ein venn eller dei vennane du føler at du har mista kontakten med. Mange har ei oppfatning av at dei er ein byrde dersom dei fortel folk om korleis dei har det, men det stemmer ikkje. Familie, kjærasten eller vennar ønsker som regel å vita korleis nokon har det, enn å ikkje vita noko.
PRØV Å KOPLA DEG PÅ ANDRE:
Ta opp aktivitetar, meld deg inn i noko eller få ein deltidsjobb. Det kan vera ei kjelde til meistring og sosialt fellesskap.
GJER DET DU ORKAR:
Dersom du ikkje har mogelegheit til å jobba eller vera med på ting, er det viktig å vera sosial på dei måtane du klarar. Berre å facetima andre kan vera nok innimellom.
DERSOM DU KJENNER NOKON SOM ER EINSAM:
Små ting betyr mykje! Send ei melding, spør korleis dei har det, om dei vil vera med på små og store ting. Vis at du tenker på dei og at du ønsker å vera ein del av livet deira.
IKKJE LUKK DEG:
Det er viktig å ikkje lukka seg. Forsøk å vera nysgjerrig på deg sjølv, andre og verda!
TIL SLUTT:
Hugs at det er ikkje ein lik veg for alle ut av einsemd! Prøv deg fram og finn ut kva som funkar for deg.
Kjelde: Marius Jeppesen, psykolog
Framleis stigma rundt ME
Marie er ikkje aleine med å kjenna seg forbigått og einsam etter at ho fekk ME.
Anja Vesterhus Knustad (20) frå Lyngdal fekk ME-diagnosen då ho var 12 år gammal. Heilt sidan då har ho kjent på ekskludering, einsemd og fordommar.
– Det å ikkje bli møtt med forståing gjer jo at ein blir meir einsam. Då eg fyrst klarte å gå på skulen, vart eg sittande heilt aleine … Du føler deg så liten og så lite verd, fortel ho.
No jobbar Anja med å utvikla eit forum for barn og unge i regi av ME-foreininga. Ho meiner at stigmaet rundt sjukdommen framleis er der.
– Det å ha ME er ei kjempestor utfordring i seg sjølv, og når du då blir møtt med at dette er noko du har funne på og at folk ser ned på deg … det er ein skikkeleg vond følelse. Det er forferdeleg at me ikkje er komme lenger enn det når det kjem til ME, seier ho.
På riktig veg
Marie sit i den rosa senga heime på Nordstrand. Ho kryssar beina og ser ned før ho seier:
– Eg har begynt å opna meg om det å vera einsam på nettet og fått massiv respons på det. No i det siste er det mange framande som har tatt kontakt på Instagram.
Det kan vera følgarar som også er sjuke, kjenner på einsemd eller som seier at dei likar personlegdommen og stilen hennar. Marie er stolt over at ho vågar å opne seg om einsemda, for ho veit at det er mange andre som kjenner på det same.
– Så på laurdag skal eg møta ei eg aldri har møtt før. Eg reiser på slike vennedates, eg. Prøver å få meg vennar, seier ho og ler forsiktig.
Dette, i tillegg til å delta på influensar- og moteevents, har gjort at ho har greidd å bygga seg det ho kallar «starten på eit nettverk».
– Eg er på riktig veg, men kor lang tid skal det ta før du føler at du har nokon venner? For eg føler ikkje at eg har det.
MEIR SOM DETTE:
