– For to år siden ble pappa syk. Snart har han glemt meg

Emma (24) er fra Bærum og bor i Oslo. Hun jobber med musikk og sosiale medier. Dette er hennes personlige mening.

Pappaen min skulle liksom følge meg gjennom livet. Han skulle være der den dagen jeg giftet meg. Se meg oppnå store ting. Verdens snilleste mann, som tok meg med på rulleski og lærte meg det første grepet på gitar, skulle bli gammel og grå.

I stedet skal jeg miste han altfor tidlig.

Det var et hardt slag i trynet da han fikk diagnosen Alzheimers.

De siste dagene han bodde hjemme i barndomshjemmet mitt, måtte jeg hjelpe han med det meste. Påkledning, hjelpe han inn i dusjen, til senga og legge dynen over ham. Holde han i hånden og trøste han når han var redd.

Jeg måtte forklare hvem jeg var, hvor vi var og hva vi skulle. Jeg måtte svare på de samme spørsmålene sikkert 20 ganger og smile like mye hver gang jeg gjentok meg selv.

Jeg måtte hjelpe ham med å knyte skoene sine, slik som han hjalp meg da jeg var liten. Vi hadde plutselig byttet roller.

I dag bor pappa i en demenslandsby.

Når vi er små, lærer vi at «en dag skal vi alle dø». Ja, vi skal alle dø én dag, men min pappa skal dø to ganger. Pappas første død blir dagen han ikke husker oss lenger. Hverken barna sine eller sin egen kone.

Den andre gangen han dør, blir dagen han ikke puster lenger.

Det verste med Alzheimers er å se et menneske du er så uendelig glad i, sakte, men sikkert forsvinne. Man blir aldri gammel nok til å forberede seg på å miste pappaen sin på den måten.

For vi vet hva som venter oss. Vi vet bare ikke når det skjer. Det er denne ventesorgen som er så ufattelig vond.

Det er få som snakker om hvordan det er for unge pårørende å miste familiemedlemmer til denne sykdommen. Personlig føler jeg meg ikke sett.

Jeg skulle ønske jeg fikk mer informasjon i starten. Jeg visste ingenting om Alzheimers, og jeg ble heller ikke fortalt hva det faktisk innebærer. Vi hadde så mange spørsmål, men vi fikk ikke svar på dem med mindre vi googlet dem selv.

Det var vårt ansvar å forberede oss på hvordan vi skulle møte sykdommen. Jeg vet ikke hvor mange ganger mamma og jeg stilte oss spørsmålet: «Hvorfor er det ingen som forteller oss noe?» Det verste et menneske kan kjenne på, er å ikke vite noe når man er desperat etter svar.

Jeg mener at hvis man får beskjed om at faren din har Alzheimers, bør man samtidig få mer informasjon om hva som er veien videre. Lag et løp, og følg opp de pårørende. Det er trist at ingen av oss fikk det.

Det er en helt jævlig sykdom man vet veldig lite om. Og det er naturligvis vondt og vanskelig å snakke om. Men vi må fortsatt våge. Våge å ta den ubehagelige praten. Det hadde i alle fall hjulpet meg og min familie.

Har du fått med deg denne? Demenskoret.