Heaven (20) studerer spesialpedagogikk og bor i Gjøvik. Dette er hennes personlige mening.
Hvor går egentlig grensen for takknemlighet? Skal jeg fortsatt være takknemlig når familien min og jeg opplever at det norske systemet svikter?
Da jeg gikk på barneskolen, husker jeg at vi lærte om andre deler av verden. Der folk er fattige, og hvor barn ikke kan gå på skolen. Samtidig ble Norge omtalt som verdens beste land å bo i.
Jeg var 12 år og vi hadde nettopp flyttet fra en storby i Eritrea, et lite land i Øst-Afrika, til en liten bygd i Norge. For første gang kjente jeg hvor takknemlig jeg var, for mulighetene familien min og jeg har fått ved å flytte hit.
I dag kjenner jeg at den samme takknemligheten, har hindret meg fra å se realiteten. Den har omringet meg som en boble. Inne i den var alt bra og trygt. Men den begynte å slå sprekker da jeg satt meg inn i situasjonen til søsteren og moren min.
Søsteren min Lydia har diagnosen utviklingshemning med autismespekterforstyrrelse. Det går spesielt utover språket hennes. Hun forstår det vi sier på morsmålet, men kan ikke snakke sammenhengende selv.
Diagnosene hennes gjør at hun er helt avhengig av at noen er med henne og kan hjelpe henne hele tiden. Men siden hun ikke kan norsk, blir kommunikasjonen vanskelig.
Da søsteren min skulle bli utredet for første gang, visste vi lite om at det skulle bli en lang kamp mot et system som ikke alltid klarte å hjelpe oss. I starten måtte moren min ta permisjon fra norskopplæringen hun gikk på for å hjelpe søsteren min 24/7. Det tok et helt år før søsteren min fikk et ordentlig dagtilbud, slik at mamma kunne fullføre programmet.
Opp igjennom årene har vi stått i flere uoversiktlige og vanskelige situasjoner i møte med det norske helsevesenet. I disse har jeg ofte fått høre at vi burde være «takknemlige for den hjelpen vi får, for vi ville ikke fått den hvis vi var i hjemlandet vårt».
Det er sant, men er det etisk riktig å skille mennesker ut ifra de ressursene de kunne ha fått fra hjemlandet?
Jeg opplever at takknemligheten man skal ha overfor systemet som tilrettelegger for funksjonsnedsatte, hindrer utvikling og diskusjon rundt tilbudene. Skal vi ikke kunne komme med ønsker og krav bare fordi det kunne vært verre om vi aldri hadde flyttet til Norge?
Tanker som dette fikk meg til å undersøke hvordan ting fungerer når du har et barn med spesielle behov. Jeg begynte å forstå at de fleste foreldre gjennomgår en kamp mot systemet.
Informasjonen man trenger for å finne riktige tilbud og vite hvilke rettigheter man har, er vanskelig å finne. Hvis du i tillegg er del av en minoritetsgruppe, blir det enda vanskeligere å vite hvor du skal lete. Hvorfor blir ikke informasjonen gitt til oss?
Jeg føler også at man blir mistenkeliggjort og at man må bevise at man har rett på hjelp. Burde vi ikke heller bli møtt med forståelse og omsorg som pårørende?
Slike spørsmål føler jeg ikke er lov til å stille. Man skal bare være takknemlig for den hjelpen man får.
Men det å være blendet av takknemlighet og ikke forvente mer av dem som skal hjelpe, begrenser utviklingen innenfor tilbudene.
Vi har kommet langt, men vi kan bedre.
Vil du delta i diskusjonen? Skriv inn din kommentar nedenfor, eller send inn din mening til meninger@nrk.no.
